La plupart des gens ne croient pas à la fibromyalgie, ils disent que tout est dans votre tête. Vous avez également fait face à de telles personnes dans votre vie. Parfois, des personnes vous posent des questions sur votre maladie. Le moment est donc venu d’expliquer ce qu’est la fibromyalgie, car elles n’ont pas vécu ce que nous vivons. La fibromyalgie est la chose la plus difficile à traiter avec les gens ne comprennent pas. Nous avons posé la question à notre communauté Facebook en ligne « Vivre avec la fibromyalgie et la maladie chronique », comment décrivez-vous votre sentiment à propos de la fibromyalgie ?.
La fibromyalgie est une excellente incitation à vivre chaque jour. Si vous vous réveillez et que vous pouvez bouger, profitez-en. Si tu te réveilles et que tu ne peux pas bouger, alors ne le fais pas. Reposez-vous, lisez un livre, regardez un film. Ce n’est peut-être pas ce que vous voulez, mais c’est ce que vous devez faire ce jour-là. Demain est un nouveau jour et pourrait bien être différent d’hier. Soyez reconnaissant que vous ayez demain parce que beaucoup de gens ne le font pas. Je sais que c’est difficile de ressentir cela quand on est constamment à l’agonie, mais il y a toujours quelque chose de bon à faire chaque jour.
Pas de mots pour décrire à quel point c’est horrible, c’est un enfer, ça donne l’impression que je n’ai plus de vie. Mais nous avons compilé quelques unes des descriptions de douleur décrites par nos membres ci-dessous.
Voici ce que la communauté partage avec nous:
1. Imaginez la pire grippe que vous ayez jamais eue, multipliez-la par 10, puis imaginez avoir été battue ou frappée par une voiture, puis pensez au plus épuisé que vous avez été et multipliez par 10. Et peut-être pouvez-vous imaginer bonne journée à vivre avec la fibromyalgie se sent. Une mauvaise journée défie vraiment toute compréhension et compréhension.
2. Vous avez couru un 10K, avec la grippe et vous coupez toute votre herbe à la main avec des ciseaux. Ce genre de plaie. Mais tout le monde s’attend à ce que vous recommenciez le lendemain, car vous ne semblez pas malade.
3. Douleur qui se déplace autour de votre corps. Il choisit un endroit et vous retenez votre souffle jusqu’à ce qu’il passe, puis il se déplace simplement vers un autre endroit. Vous vous battez pour faire semblant de ne pas avoir mal et vous essayez de ne pas crier ou de pleurer. Vous vous sentez fatigué, mais vous ne pouvez pas dormir qu’une version du sommeil où vous entendez tout et vous devenez complètement chargé d’adrénaline. Le cœur battant et épuisé, vous redescendez si vous le pouvez. Les bouts de vos doigts et de vos orteils deviennent parfois engourdis et vous ne supportez pas le froid. Vos muscles se nouent et se tordent et vous essayez de vous détendre et de ne pas vous tendre, car un mal de tête atroce pourrait être le prochain. Vous avez des accès de dépression et je me sauve personnellement dans la musique ou la fantaisie pour faire face à de nombreuses situations Vous ne pouvez pas parler correctement tout le temps et vous avez du mal à penser clairement et à vous concentrer. Oui, ça suffit pour le moment. Juste une idée.
4. Beth W- cela me fait me sentir comme un homme de plomb. C’est parfait, l’homme d’étain qui doit être huilé dans CHAQUE joint simple. Et quelqu’un tenant une torche à TOUS mes muscles endoloris. Avec ma tête dans un étau. Oui, ça résume ça, quelle existence misérable
5. Marjie C – Cela me fait me sentir prisonnier de mon propre corps! Ne sachant jamais quelle torture va venir
6. Jessica C – J’ai l’impression d’avoir été frappée avec une chauve-souris, mes muscles sont déchirés et tiraillés, j’ai l’impression d’avoir un 2 × 4 qui reste sur mes épaules toute la journée alors que je suis grippé et qui transpire mort…
7. Vickie M- J’ai l’impression d’avoir un petit elfe dans mon corps qui court avec un pic à glace et poignarde au hasard mes articulations et mes muscles 24h / 24 et 7j / 7.
8. Kimmie G- Comme une triple remorque m’a écrasé; comme j’ai besoin de mes hanches remplacées; me couper à la taille parce que la moitié inférieure n’est pas utilisée amicalement; votre pire gueule de bois Le quadrillion de X avec la pire grippe 2 a frappé l’humanité et une mémoire de la taille d’un knat …… sinon, je me sens bien!
9 . Tracey W – J’ai un fantôme qui aime serrer les parties de mon corps, comme si quelqu’un enfonçait ses doigts dans votre peau et saisissait vos muscles dans un étau serré.
10. Un étau se serre sur la tête, un sac à dos de 20 livres pèse lourdement sur tes épaules, tes hanches, tes genoux, tes chevilles, tes pieds et tes mains. Sur le bout de cette douleur, il y a un picotement comme lorsque votre pied s’endormait… sauf au lieu de simplement le pied, c’est sur tout votre corps. Vos yeux sont douloureux, votre peau sensible au toucher, votre nez sensible aux odeurs. Le manque de sommeil réparateur vous tient groggy et fatigué.
11. Kerryn E – C’est comme avoir la gueule de bois et être ivre mais aussi malade comme une grippe après avoir effectué un entraînement intense du corps entier et 10 tours avec mike Tyson mais perdu et vivre sur une autre planète parce que je suis un étranger comparé à d’autres qu’ils ne peuvent pas comprendre ma vie comme
12 C’est un enfer vivant! Vous avez mal tous les jours. La douleur se déplace continuellement. Juste au moment où vous pensez qu’aucun autre endroit ne peut faire mal, votre peau fait mal. C’est comme si un camion Mack vous avait écrasé, encore et encore. Cela me prend des heures pour me doucher, me maquiller et me sécher les cheveux. Quand j’ai fini, je dois m’asseoir et me reposer. Il est difficile de dormir la nuit parce que vous ne pouvez pas trouver une position qui ne fait pas mal.
13. Douleur qui s’intensifie de la tête aux pieds comme si quelqu’un versait un liquide chaud dans la gorge et que celui-ci se propageait à l’intérieur du corps. le plus difficile est d’essayer de rester positif malgré tout. on ne sait jamais s’il se manifestera sous forme d’IBS un jour, de migraines le lendemain et d’Epstein Barr. puis dépression par-dessus. J’ai plus de symptômes qui apparaissent chaque jour. J’ai ces cicatrices cutanées qui semblent terribles et d’où les démangeaisons sont devenues si graves que je me suis déchirée à travers la peau pour la faire saigner. il a laissé des marques terribles qui ressemblent à moi j’ai été brûlé. Ironiquement, la combustion vient de l’intérieur.
14. Douleur brûlante insupportable dans tout mon corps, qui me donne l’impression d’être incendiée. Douleurs aux pieds et aux talons comme si je marchais sur des éclats de verre. Prenez le plus fatigué que vous ayez jamais ressenti et multipliez-le par 100. La grippe est 10 fois pire. Douleur brûlante au toucher. Douleur qu’aucun médicament n’aide. La douleur et la fatigue sont si graves que je ne peux pas travailler. J’ai presque perdu tout ce pour quoi j’ai travaillé si dur, attendant deux ans que mon handicap soit approuvé. Vivre avec une douleur débilitante grave et avoir toujours l’air normal, ce qui me fait sentir que je ne peux pas travailler parce que les gens me traitent comme si j’étais paresseux et ne voulaient tout simplement pas travailler.
15. Sandra L – Un voleur qui m’a volé ma vie. Deux jours ne sont pas pareils. Vous ne savez jamais ce que ça va vous jeter. Chaque jour est quelque chose de nouveau, une nouvelle douleur, une nouvelle poussée. Être alité. Vous combattez votre corps juste pour passer la journée. Personne ne devrait avoir à vivre sans exister comme celui-ci. La douleur est une douleur insupportable que la plupart des gens ne peuvent supporter, nous n’avons d’autre choix que de l’accepter. Le domaine médical nous a vraiment laissé tomber.
16. Tracy W – Comme si quelqu’un avait trouvé les cordons de serrage de tous mes muscles et tendons, puis les tirait tous vers le haut de la cuisse. Je me sens beaucoup comme ça et ça ne va pas être un mariage.
17. Imaginez un cordon de nylon. Tournez-le contre le grain. Voir ces petites ouvertures? Versez le verre pilé et le sable à l’intérieur. Maintenant, fermez le cordon. Vous sentez le grain qui ne permet pas au nylon de revenir au point d’origine? Maintenant, imaginez que le cordon de nylon représente chaque fibre musculaire, tendon et ligament entre vos doigts, vos mains, vos poignets, vos chevilles, vos pieds et vos orteils. Mettre ses chaussures. Gants. Est-ce inconfortable?
Maintenant, essayez de marcher. Conduite. Permanent. Achats d’épicerie. Cela semble horrible n’est-ce pas? Maintenant, imaginez que vous n’obtenez AUCUN soulagement. Certains jours, ajoutez chaque partie de votre dos à la liste. Ajouter des nausées. Ajouter des migraines. Vous voulez juste dormir, mais le sommeil ne vient pas.
Votre tête est embuée . Vous perdez des mots généralement au milieu de la phrase. Vous ne pouvez pas penser correctement. Les gens pensent que tu es stupide, même si tu ne l’es pas. Ajoutez des problèmes de santé mentale au mélange. Vous vous sentez encore dépassé? C’est une bonne journée. Demain peut être pire. Vous ne pouvez pas planifier pour cela. Vous ne recevez aucun type d’avertissement.
18 . Lorsque je fais une poussée, j’ai l’impression que de l’acide me traverse et me brûle de l’intérieur. Mais les jours «normaux», j’essaie de ne pas reconnaître la douleur; Je fais juste ce que je dois faire, mais c’est toujours là à l’arrière, m’empêchant d’être tout ce que je sais que je pourrais être.
La douleur nerveuse est hideuse et bien que je ressente une douleur constante dans le cou, les hanches, les épaules, les mains et les pieds, de temps en temps je me fais piquer le ventre ou la poitrine qui sort de nulle part et prend mon souffle une façon. La dernière fois que je me suis senti bien, c’est une journée entière lorsque le médecin m’a fait prendre des stéroïdes. Je n’avais pas mal et c’était glorieux, puis ça a commencé à me brûler l’estomac et à causer des crampes. Je devais arrêter les médicaments. Les problèmes de mémoire et la fatigue me dérangeaient plus encore. Peut-être parce que ma mère a la maladie d’Alzheimer et que je suis terrifiée, cela m’arrive.
19. Janice R – J’ai l’impression d’être attachée à deux chevaux et qu’ils vont dans des directions différentes. Mes bras à un cheval mes jambes à l’autre. Mes orbites se sentent mal articulées. Cela devient terrible en temps de crise. D’autres fois, pas aussi grave, mais toujours douloureux.
20. juin J – J’ai l’impression que quelqu’un danse dans ma tête et choisit quoi et quand je deviens sourd, muet et étourdi.
source:https://fibromyalgiaresources.com/imagine-fibromyalgia-disorder/?fbclid=IwAR3NXdPebA3EIHsgycbSIP5VhIDDhpgDe4-tIKznPmiBYZ5bPOf9GbHsI1k
