De flesta människor tror inte på fibromyalgi, de säger allt i huvudet. Du har också mött sådana människor i ditt liv. Ibland frågar folk från dig om din sjukdom, så det är vår tid att förklara vad fibromyalgi är, eftersom de inte har upplevt vad vi upplever. Fibromyalgi är det svåraste att hantera människor inte förstår. Vi ställde frågan till vårt online Facebook-samfund ” Bor med fibromyalgi och kronisk sjukdom ” som Hur beskriver du din känsla av fibromyalgi ?.
Fibromyalgi är ett utmärkt incitament att leva för varje dag. Om du vaknar och kan flytta, få ut det mesta av det. Om du vaknar och inte kan flytta, gör det inte. Få lite vila, läs en bok, titta på en film. Det kanske inte är vad du vill, men det är vad du måste göra för den dagen. I morgon är en ny dag och kan väl vara annorlunda än igår. Var tacksam att du har imorgon eftersom många inte gör det. Jag vet att det är svårt att känna det sättet när du är i konstant ångest, men det finns alltid något bra i varje dag.
Inga ord för att beskriva hur fruktansvärt det är, det är ett levande helvete, det känns som att jag inte har något liv längre. Men vi har sammanställt några av smärtbeskrivningen berätta för oss av våra medlemmar nedan.
Det här är vad gemenskapen delar med oss:
1. Föreställ dig den värsta influensa du någonsin har haft sedan multiplicera den med 10, sedan tänka dig att ha blivit slagen eller slå av en bil, tänk sedan på den mest utmattade du någonsin varit och multiplicera med 10. Och kanske kan du föreställa dig hur en god dag med Fibromyalgi känns. En dålig dag trotsar verkligen all förståelse och förståelse.
2. Du har kört en 10k, med influensan plus du klippte allt ditt gräs för hand med sax. Den typen av öm. Men alla förväntar sig att du ska göra det hela igen nästa dag för att du inte ser sjuk ut.
3. Smärta som rör sig runt kroppen. Det plockar en plats och du håller andan tills den passerar och då kommer den bara att flytta till en annan plats. Du kämpar för att låtsas att du inte skadar och du försöker att inte gråta eller bara gråta. Du känner dig trött men du kan inte sova bara en version av sömnen där du hör allt och du blir adrenalin laddad väldigt vaken. Hjärta pounding och utmattad du går tillbaka om du alls kan. Dina finger- och tåspetsar blir ibland dumma och du kan inte stå för att vara kall. Dina muskler knutar och vrider och du försöker slappna av och inte spända, för att en skrämmande huvudvärk kan vara nästa. Du har anfall av depression och jag rinner personligen i musik eller fantasi för att klara mycket. Du kan inte prata rätt hela tiden och du kämpar för att tänka tydligt och fokusera. Ja det räcker för nu. Bara en idé.
4. Beth W- det får mig att känna mig som en tennsman. Det är perfekt, tenn mannen som behöver oljas i varje enskild gemensam. Och någon håller en fackla på alla mina värkande muskler. Med mitt huvud i en vice. Ja, det summerar det upp, vilken eländig existens
5. Marjie C – Det får mig att känna mig som en fånge i min egen kropp! Aldrig veta vilken tortyr som kommer nästa
6. Jessica C – Jag känner att jag har blivit slagen med en fladdermus, känner mina muskler som de slits och slits, jag känner att jag har en 2 × 4 som sitter på axlarna hela dagen medan jag har influensa och svettas död…
7. Vickie M- Jag känner att jag har en liten elva i min kropp som springer runt med en isplockning och slår ihop mina leder och muskler dygnet runt 24/7.
8. Kimmie G- Som en trippel släpvagn sprang över mig; som jag behöver mina höfter ersatt klippa av mig i midjan eftersom den lägre halvan bara inte är användarvänlig; din värsta baksmälla Xs quadrillion med den värsta influensan 2 slog mänskligheten och ett minne spänner storleken på en knä …… annars känner jag mig bra!
9 . Tracey W – Jag har ett spök som älskar att klämma på mina kroppsdelar, som att någon graver fingrarna i din hud och griper dina muskler i ett tätt vice grepp.
10. Ett vice grepp är på ditt huvud, en 20 pund ryggsäck väger ner axlarna, dina höfter, dina knän, dina anklar, fötterna och dina händer ont. På spetsen av den där värmen är en tipp som när din fot somnar. Förutom i stället för bara din fot är det över hela kroppen. Dina ögon är ömma från stammen, din hud känslig för beröring, din näsa känslig för dofter. Bristen på vilsam sömn håller dig grogg och trött.
11. Kerryn E – Det är som att vara hungover och drucken men också sjuk som influensa efter att ha gjort en full kropps intensiv träning och 10 rundor med Mike Tyson men förlorat och bodde på en annan planet eftersom jag är en främling jämfört med andra som de inte kan förstå mitt liv som
12. Det är en levande HELL! Du skadar varje dag. Smärtan rör sig kontinuerligt. När du tror att det inte finns någon annan plats som kan skada, gör din hud ont. Det är som om en Mack-lastbil sprang dig över, och om igen. Det tar mig timmar att duscha, lägga på smink och torka mitt hår. När jag är klar måste jag sitta och vila. Det är svårt att sova på natten eftersom du inte kan hitta en position som inte gör ont.
13. Smärta som intensifierar från huvudet till tårna som om någon häller en het vätska ner i halsen och den färdas inuti kroppen. Det tuffaste är att försöka vara positiv genom allt. du vet aldrig om det kommer att manifestera sig som IBS en dag, migräner nästa, och Epstein Barr. sedan depression ovanpå den. Jag har fler symtom som dyker upp dagligen. Jag har dessa fruktansvärda snygga ärr från där klåda blev så dåligt att jag rev genom huden och gjorde det blöda. Det har lämnat fruktansvärda märken som ser ut som att jag brändes. Ironiskt nog kommer brännningen inifrån.
14. Odragen smärta genom hela min kropp, det känns som att jag var i brand. Stabbande smärta mot fötter och klackar som känns som att jag går på glasskärmar. Ta det trötta du någonsin har känt och multiplicerar det med 100. Influensan tider 10. Brännande smärta när huden berörs. Smärta som ingen medicin hjälper. Smärta och trötthet så svårt, jag kan inte arbeta. Nästan förlorar allt jag jobbade så hårt för och väntade 2 år för att min funktionshinder skulle godkännas. Bor med svår försvagande smärta och verkar fortfarande normalt, vilket gör att jag känner mig skyldig att jag inte kan arbeta eftersom människor behandlar mig som om jag är lat och bara inte vill arbeta.
15. Sandra L – En tjuv som har stulit mitt liv. Inga två dagar är desamma. Du vet aldrig vad det kommer att kasta på dig. Varje dag är något nytt en ny smärta en ny flare. Att vara bedridden. Du kämpar din kropp bara för att komma igenom dagen. Ingen borde behöva leva existerar som den här smärtan är utarmande smärta de flesta människor kan inte hantera n vi har inget annat val än att acceptera det. Det medicinska fältet har verkligen låtit oss nere.
16. Tracy W – Som om någon hittade dragkabeln till alla mina muskler och senor, drog de dem hela låret. Jag känner så mycket och peay det blir inte en wedgy.
17. Föreställ dig en nylonkabel. Vrid det mot kornet. Se de små öppningarna? Häll krossat glas och sand inuti dem. Snurra nu sladden. Känner du gruset som inte tillåter nylon att gå tillbaka till originalpunkten? Föreställ dig nu att nylonkabeln är varje muskelfiber, sena och ligament i dina fingrar, händer, handleder, anklar, fötter och tår. Sätt på skor. Handskar. Är det obekväma?
Nu försök gå. Körning. Stående. Handla. Låter hemskt eller hur? Tänk nu att du får ingen lättnad. Vissa dagar lägger till varje del av ryggen på listan. Lägg till illamående. Lägg till migrän huvudvärk. Du vill bara sova, men sömn kommer inte.
Ditt huvud känns dimmigt . Du förlorar ord oftast i mitten av meningen. Du kan inte tänka rakt. Folk tror att du är dum, även om du inte är. Lägg till psykiska problem i blandningen. Känna sig överväldigad än? Det här är en bra dag. I morgon kan det bli värre. Du kan inte planera för detta. Du får inte någon form av varning.
18 . När jag har en flareup känns det att syra strömmar genom mig och bränner mig från insidan ut. Men “normala” dagar försöker jag inte erkänna smärtan. Jag gör precis vad jag behöver göra, men det är alltid där i ryggen, vilket hindrar mig från att vara allt jag vet att jag kunde vara.
Nervvärk är hyfsad och trots att jag har ont i nacken, höfterna, axlarna, händerna och fötterna som är ganska konstanta, kommer jag en gång att få en käft i magen eller bröstet som kommer ut ur ingenstans och tar andan bort. Förra gången jag kände mig bra var en hel dag när doktorn satte mig på steroider. Jag hade ingen smärta och det var strålande, då började det brinna min mage och orsakade kramper. Jag var tvungen att sluta med medicinerna. Minnesproblemen och utmattningen stör mig dock mer. Kanske för att min mamma har Alzheimers och jag är rädd för att det kommer för mig.
19. Janice R – Jag känner mig som jag, m knuten till två hästar och de går i olika riktningar. Mina armar till en häst mina ben till den andra. Mina uttag känner mig ur gemensamma. Det blir hemskt ibland med flare ups. Andra gånger inte lika illa, men fortfarande i smärta.
20. Juni J – Jag känner att någon dansar i min hjärna och väljer vad och när jag blir döv, dum och yr.
source:https://fibromyalgiaresources.com/imagine-fibromyalgia-disorder/?fbclid=IwAR3NXdPebA3EIHsgycbSIP5VhIDDhpgDe4-tIKznPmiBYZ5bPOf9GbHsI1k
