Bit for bit fibro dræber mig. Det tager stykker fra mig, fra min styrke, fra min stolthed og fra min sjæl. En diagnose af fibromyalgi er en dødsdom for et normalt liv. Jeg har levet med det i syv år, og jeg er stadig ikke færdig med at sørge for det liv, jeg skulle have haft. Jeg skal forberede mig på at studere et år i udlandet lige nu. Jeg burde være flydende på et andet sprog. Jeg skulle være hungover hver søndag efter at have tilbragt en aften med venner.
I stedet ligger jeg i seng, hele dagen hver dag. Eller jeg ligger på sofaen. Eller jeg går til andres hus og ligger på deres seng eller deres sofa. Fibro er en bue nemesis, en jaloux ven. Det er altid der altid, der forsøger at tage mig ned ved enhver lejlighed. Det er som skurken i en gammel stille film. Det er en mand med en twirly overskæg, stribet jumper og en kappe, der kryber komisk bag mig, som synes at gemme sig bag et kvist af et træ, gør ham usynlig.
Men så er det det modsatte.
I stedet for at publikum ved, at skurken er der, og hovedpersonen er uvidende, kan jeg kun se det, og mit publikum er blindt. Fibro chips på min fysiske og følelsesmæssige styrke. Hvert set tilbage tager en smule af mig væk. Jeg ved ikke, hvor længe det vil være, indtil alt kommer ned. Fibro har taget væk fra mig.
Grundene jeg byggede over tyve år lever på denne jord. Jeg har lyst til et spil Jenga, hver gang fibroen rammer, får jeg et skridt tættere på at snuble til gulvet. Måske har jeg allerede styrtet og brændt. Måske er det rock bunden. Hvis jeg ikke vidste hvad fibro var som jeg ville sige, er det nok. Dette er det laveste, jeg kunne være, eller det laveste tror jeg kunne være. Men der er ingen måde, jeg kunne sætte så stor tro på denne forbandelse.
Jeg kunne opleve den værste smerte, jeg nogensinde har haft, og min fibro behandler det som en udfordring, fordi næste gang det bliver værre. Nogle flare ups er bedre end andre, men andre tester min fysiske og følelsesmæssige styrke mere, som jeg tidligere kunne have forestillet mig. Fibromyalgi er ikke en imaginær undskyldning.
Jeg ville aldrig have valgt dette liv for mig selv, og hvis jeg havde mulighed for at slippe af med den dæmon, der holder mig, ville jeg uden tøven. Det er mit liv. Dette er rigtigt. Dette er mig, og det er og vil være med mig for hvert eneste øjeblik i hver dag for resten af mit liv.
Djævelen
hviskede i mit øre
“Du er ikke stærk nok til at modstå stormen”
I dag hviskede jeg i djævelens øre
“Jeg er stormen”
Jeg er Fibromyalgia Warrior
Fibromyalgi Rollercoaster: Soul searching-Hvor skal jeg gå nu
Jessica Stredd Pudicombe tilføjede til det, at så der er nætter som i aften, at jeg bare føler mig tabt. Mistet i følelser, tabt i tanker, tabt i smerte og tabt i hvad der ligger foran. For de af os kvinder forstår vi helt op og ned i vores følelser, glædeligt et minut, så vred, så trist, så nervøs, så osv. … Det er en rutsjebane af op-og nedture. Tilføj på kronisk sygdom og helvede, hvor går vi derfra?!?! Mand, kvinde, byrden af kronisk sygdom vælter vores verden. Nogle gange føler vi, at tingene er under kontrol. Vi har nået vores virkelighed, vi ved, at tingene aldrig bliver det, de engang var, og vi tilpasser og lærer at leve med, hvad vores liv er blevet. Men til tider går virkeligheden af det, der ligger foran, igennem og det overvinder vores liv. Vi kender livet som vi vidste, det vil aldrig være det samme.
Det liv, vi engang har haft, er blevet sprængt af denne onde kraft, der dikterer, hvad vi gør og ikke kan gøre. Det knuser med den følelsesmæssige tilstand, vi håbede, havde at gøre med dette nye liv. Der er gode dage og dårlige dage, højder, nedture, ups og downs. Vi plejede at se fremad og planlægge for fremtiden, eller leve i nutiden med dem, vi elskede. Hvad er konsekvent? Ikke noget! Planerne vi lavede med venner, ja, måske en anden gang. Festen med vores familie, ja, alle går og giver min hilsen. At lave planer er som målspillet på messen, det er hit eller savner. Vi ønsker mere end noget at være en del af alle de planer, der er foretaget, men vi kan ikke garantere noget.
Vi ønsker virkelig at være en del af vores familieplaner, vi ønsker at kunne lave planer og holde fast i dem. Vi ønsker at arbejde, vi ønsker at gå ud, vi ønsker at være en del af den verden, vi en gang var involveret i.
Nogle gange kan vi sige nej, at træde tilbage og respektere, hvad vores kroppe fortæller os. Vi kan bare sige, nej, ikke i dag. Andre gange siger ja, vi følger med planerne, vi forsøger at være en del af livet, for en gang kan vi i det mindste lade som om det var sjovt, det var dejligt at komme ud. Men i morgen sker der. Vores kroppe siger, hvad tænkte du på ?! Det liv, vi engang vidste, er så anderledes, end hvad vi troede, det ville være. Vi forsøger virkelig svært at opretholde noget syn på, hvad vi troede, at ting kunne være. Men ingen, ingen kunne forberede sig på dette liv, vi lever. Vi vil fortsætte med at forsøge at holde planer, vi har lavet, men vær venlig at blive ikke sur eller dømme os, hvis det ændres.
Vi kæmper for at opretholde et “normalt” liv, men det er blevet trukket ud fra under vores fødder. Hvad er der tilbage? Hermed er alt, hvad vi kan gøre, positivt, vær ydmyg og vær mest tålmodig med os selv. Tag tid til os, tag tid til at sørge, tag tid til at reflektere, tag tid til at lære, hvad vores nye normale er. Og mest af alt tager et øjeblik at fokusere på os selv, hvad der virker for os og hvad der gør os lykkelige. Lær at leve denne nye eksistens, lær at sætte pris på, hvad vi stadig kan leve og elske hver dag. Tag det en dag ad gangen, lev dag til dag, time til time eller minut til minut. Favn, hvad du har og lær at leve og elske livet som du kan! Sjæl
kilde:
https://fibromyalgiaresources.com/fibromyalgia-the-devil/?fbclid=IwAR2J0sSWWx4euP-T03Bj8wEt1To9UKe00m-CWA0Fbzii2DU_hctJn_eELnU
