Fibromyalgie wordt door gezondheidswerkers in Noord-Ierland als een langdurige aandoening erkend.
Mensen die er last van hebben, klagen over pijn in het hele lichaam, evenals over ernstige vermoeidheid.
Andere symptomen zijn hoofdpijn, slaaptekort en concentratiestoornissen.
Ondanks de ernst van de symptomen hebben mensen die met de aandoening in NI leven, gezegd dat hun stemmen ongehoord zijn gegaan en dat hun symptomen zijn genegeerd.
Chronische pijnen
Nadat drie jaar geleden, na te zijn overstroomd met klachten, de Patiënten- en klantenraad in Noord-Ierland de zaak van fibromyalgie op de lange baan heeft gezet om als een langdurige aandoening te worden erkend.
Door patiënten en gelobbyde politici en gezondheidswerkers te interviewen, moeten er toegewijde diensten worden opgezet in de gezondheidsvertrouwen.
Martina Marks, die in Down County woont, zei dat het een opluchting was serieus te worden genomen.
“Ik heb met de pijn geleefd sinds 1997. Soms kan het chronisch zijn, met pijn in mijn spieren en gewrichten,” zei ze.
“Vaak is de pijn ondraaglijk en dan heb je te maken met een slaapstoornis, hoofdpijn en gewoon niet kunnen omgaan met het dagelijks leven.”
‘Alles over pijn’
Fibromyalgie heeft gezondheidsdeskundigen al tientallen jaren in de war gebracht. Het verschijnt niet op bloedonderzoeken of scans en is vaak moeilijk te diagnosticeren.
Kevin Davies, een professor in de geneeskunde aan de Universiteit van Sussex en een expert in fibromyalgie, zei: “Mensen die problemen hebben, gaan voor scans en bloedonderzoeken, maar er komt niets aan omdat het allemaal om pijn gaat.
“Maar dat betekent niet dat er geen probleem is – het is gewoon de dokter die geen diagnose kan stellen waarover hij zich veilig voelt.”
Er wordt gedacht over een miljoen mensen die leven met de aandoening in het Verenigd Koninkrijk.
Fibromyalgie wordt door NHS Choices erkend als een aandoening in Engeland en Schotland, wat betekent dat behandelingen beschikbaar moeten zijn voor patiënten.
In de praktijk is de beschikbaarheid van services echter fragmentarisch omdat niet alle gezondheidsvertrouwen over de middelen beschikken om specifiek op de aandoening te reageren.
Hoewel er geen specifiek cijfer is voor Noord-Ierland, wordt gedacht dat ongeveer één op de vijfentwintig mogelijk de symptomen onder controle heeft – een meerderheid van hen is niet gediagnosticeerd.
Louise Skelly, directeur operaties bij de Patiënten- en klantenraad, zei: “Wat ons verbaast, is hoeveel patiënten naar voren zijn gekomen en hun verhalen willen delen.
“Ze voelden zich erg geïsoleerd en heel alleen en wat we ook ontdekten, was dat de clinici dit ook een moeilijk gebied vonden om in te werken, dus ze hebben het delen van kennis en informatie verwelkomd.”
Zorgen serieus genomen
De erkenning als voorwaarde zal het bewustzijn onder het publiek vergroten, maar ook onder gezondheidswerkers.
Eenmaal gediagnosticeerd ontvangen patiënten een “traject” dat aangeeft welke diensten beschikbaar zijn, inclusief medicatie of advies rond lichaamsbeweging en alternatieve therapieën.
Volgens de patiënten is de grootste doorbraak dat hun zorgen serieus worden genomen.
Martina Marks werd niet gediagnosticeerd voor 10 jaar.
“Het was een heel lange reis, ik had er nog nooit van gehoord en mijn huisarts ook niet”, zei ze.
“Het was belangrijk dat ik een diagnose kreeg, omdat ik verschillende behandelingen had ondergaan, verschillende artsen zag en niets me verlichting gaf.
“Sommigen van hen begrijpen de ziekte niet en ik denk dat we een bewustmakingscampagne voor de medische wereld nodig hebben om de verscheidenheid aan symptomen met fibromyalgie en de ernst ervan te begrijpen.”
Hoewel er geen remedie is voor de aandoening, zijn er aanwijzingen dat veranderingen in levensstijl, waaronder ontspanning, warmte, beweging en voeding een verschil kunnen maken.
Ernstige gevallen worden behandeld met medicijnen.
