12 commentaires « inoffensifs » qui blessent vraiment les personnes atteintes de fibromyalgie

La fibromyalgie m’a changé de tellement de manières différentes, la plupart du temps je n’ai pas l’impression d’avoir mon âge et selon certaines personnes je n’ai pas mon âge non plus, mais c’est incroyable ce qu’un faux sourire et un peu de maquillage peuvent faire. cela peut vous faire ressembler à une personne normale, heureuse et en bonne santé mais ce n’est pas du tout ce que je ressens, je me sens faible et fatigué et sans énergie et dans beaucoup de douleur sans remède et très peu de traitement qui ne fonctionne presque jamais et je n’arrive pas à suivre le quotidien comme tout le monde, je me sens perdu et isolé et j’ai l’impression d’exister mais je ne vis pas vraiment dans ce monde.

La fibromyalgie est une maladie mal comprise et le principal problème auquel presque tout le monde est confronté ici est le manque de compréhension et de soutien. Si vous vivez avec la fibrose ou une autre maladie chronique, vous avez entendu des commentaires tellement inoffensifs qu’ils vous ont brisé le cœur en un million de morceaux et vous ont fait perdre le moral. 

Voici ce que la communauté partage avec nous :

1. Vous êtes toujours malade

  • > Vous êtes TOUJOURS malade ! Levez-vous et commencez à bouger… vous commencerez sûrement à vous sentir mieux ! -Patricia D
  • > Tu as toujours mal à la tête – Sussie
  • > Y a-t-il un endroit où vous ne blessez PAS ? -Cécilia

2. Vous n’essayez pas

  • > Je sais exactement ce que tu ressens mais en fait j’ai un travail » -Branda
  • > Arrêtez de vous en servir comme excuse, vous devez vous dépasser, plus vous faites d’exercice, plus cela devient facile. -Starvoula
  • > Vous avez juste besoin de faire plus d’exercice. – Candice
  • > Les gens me suggèrent de déménager davantage, d’aller ailleurs pour me renseigner sur ma SEP, etc. – Clarisse

3. Perdez du poids

  • > Mon mari me dit que si tu perdais le poids que tu as pris, tu ne serais pas comme ça. Votre corps n’est pas habitué à porter tout ça. Il n’a jamais sympathisé avec ma douleur. Je lui ai finalement demandé de lire sur fibro l’autre jour. Sa réponse, les médecins ne disent pas que ce n’est pas réel, c’est dans votre tête. Et je pleure de douleur. – Kristi 
  • > Les commentaires de mon médecin au sujet de ma prise de poids (qui est due aux médicaments) et de mon besoin d’exercice sont déprimants. Je ne peux pas fonctionner normalement et je ne me reconnais même plus. Merci d’avoir souligné l’évidence ! – Jenny
  • > En gros, quand ils m’ont dit que je n’avais pas de fibromyalgie, c’est juste mon poids (ça vient d’un membre de la famille), ce même membre de la famille m’a récemment dit qu’il me « sauverait ». – Rose
  • 4. C’est une chose mentale
    • > C’est une chose mentale. Ton corps ne te fait pas mal, c’est juste ton cerveau qui te ment.- Demetris
    • > Si vous corrigez votre état mental, vous ne ressentirez plus de douleur et cela a été dit par mon propre Dr. – Ginna
    • > Avez-vous pensé à consulter un psychiatre ? – Donna
    • > C’est dans ta tête… – Geneviève
    • > Un professionnel de la santé mentale m’a dit que j’étais hypocondriaque parce que je me préoccupais de ma santé et si je pouvais participer à des activités estivales- Rose

    5. Tout le monde ne se sent-il pas fatigué ?

    • >   « Moi aussi j’ai mal. Suce-le », mon père de 59 ans. J’ai 24 ans – Pikasue
    • > Les gens ont plus de problèmes que vous et ils se lèvent et vont travailler, donc plus tôt vous pourrez régler un problème, mieux vous vous sentirez, a dit mon rhumatologue. – Vanessa
    • > Nous avons tous des courbatures parce que nous sommes vieux ! – Julia
    • 6. Exercice
      • > J’ai AR, Sjogren et Fibro. Les gens suggèrent que je sorte et que je marche comme avant… 2 miles par jour, six jours par semaine pendant vingt-deux ans que j’ai marché. J’ai besoin d’une nouvelle opération aux genoux et au dos à cause de la polyarthrite rhumatoïde… je ne peux donc pas recommencer à marcher. – Gayland
      • > Faites plus d’exercice, suivez votre routine de sommeil normale – Melissa

      7. « Tu es si jeune ! 

      • > « Tu es si jeune ! Vous vous en remettrez à temps. » Non, Susan. Je ne le laisserai pas grandir. Mais merci. – Bobbi
      • > Vous êtes trop jeune pour souffrir autant – de nombreux médecins – Stéphanie
      • > Vous avez toujours mal, vous êtes trop jeune pour vous plaindre des douleurs des personnes âgées. Pourquoi n’arrêtes-tu pas de travailler si ça te dérange tellement ? -Charlette

      8. Ce n’est pas si mal

      • > Ce n’est pas si mal d’essayer de travailler autant d’heures par jour. Je leur dis juste que j’aimerais pouvoir, mais la raison pour laquelle j’ai perdu mon dernier emploi au cours des trois premiers jours était parce que je ne pouvais pas rester debout pendant trois heures sans que la douleur soit si forte que je pouvais à peine marcher pour faire une pause . quand le moment est venu.
      • > « Vous n’êtes pas le seul à souffrir. Je suis handicapé. Rappeler?” – Ma mère – Kristyn
      • > Tout le monde a mal, on se lève tous et on y fait face. Tu es paresseux ” – Harry
      • > Tout le monde a des maux et des douleurs » – Beverly
      • > Surmontez ça J’ai mal tout le temps et je vais encore travailler. Vous devez devenir plus fort et laisser la douleur au fond de votre esprit ! -Jenny 

      9. Vous mentez.

      • > “Tu dis que tu es infirme, mais je viens de te voir marcher, alors tu mens.” -Harry
      • > “Ces gens sont des ordures humaines, essayant de voler de l’argent à des gens qui travaillent vraiment.” – Gérard
      • > J’ai dit à ma sœur qu’un entretien d’embauche avait mal tourné à cause de mon brouillard de fibromyalgie. Elle m’a dit qu’elle ne croyait pas “c’est une chose” – Daniele

      10. “Au moins ce n’est pas un cancer”

      • > Au moins, ce n’est pas un cancer » – Mickie, Misty et Tiffany. (Lire aussi Fibro: A cancer Connector)
      • > Quand les gens sont comparés à une autre maladie… en gros, si vous n’êtes pas en train de mourir, cela exclut le fait qu’un syndrome chronique incurable n’affecte pas toute votre vie. Quelqu’un m’a dit l’autre jour que ma fibromyalgie prouvait que les vaccins étaient mauvais, mon Dieu, je ne peux pas. J’ai dit à cette femme qu’elle avait besoin d’éduquer son moi ignorant. – Noëlle
      • > Pas pire qu’un cancer, je l’ai eu de mon ex-femme ! -David
      • > « N’est-ce pas juste de l’autisme ? – Louise
      • 11. Qui vous a dit ?
        • > Mon dernier rendez-vous chez le médecin, mon médecin m’a dit qui vous a dit que vous aviez la fibromyalgie ? … Bon, ?? ??????????????????? Certains médecins ne réfléchissent tout simplement pas avant d’ouvrir la bouche…. cela m’a vraiment fait reculer – Roberta
        • > Ils m’ont traité comme si j’étais un fou. Certains d’entre eux ne croient pas que Fibro est réel. Je l’ai eu plusieurs fois. J’espère qu’ils n’auront jamais de douleur, n’est-ce pas ? Leigh.

        12. Rouler des yeux : nous culpabiliser

        • Ma fille de 6 ans m’a dit qu’elle avait dit à son amie qu’elle ne pouvait pas jouer parce qu’elle devait s’occuper de sa mère malade. -Ashley
        • Ma fille de 12 ans demande si nous pouvons aller quelque part et la première chose qu’elle dit est NE VOUS INQUIETEZ PAS, MAMAN, IL Y A BEAUCOUP D’ENDROITS POUR S’ASSEOIR… – Ashley
        • J’aimerais que tu ailles mieux pour que nous puissions faire plus de choses ”… .. Je me sens coupable d’être malade. -Tami
        • “Il faut juste être plus heureux” – Oneida
        • Rien n’est dit, mais si je mentionne quelque chose à ce sujet, ils lèvent les yeux au ciel et soupirent comme ” c’est reparti ” – Andie
        • Contrôlez votre douleur d’une manière ou d’une autre. Il n’y a pas que vous qui souffrez », mon frère après que j’ai raté une autre réunion de famille. Levez les yeux au ciel, Kimberly.
        • Le pire, c’est que mon ex m’a dit que j’étais juste un fardeau pour lui. Il n’a jamais voulu avoir à s’inquiéter pour moi. Quand j’ai passé des années à m’occuper de lui, à l’emmener chez le médecin, à être là pour des interventions chirurgicales et pour savoir ce qu’il est censé faire. Mais cela a pris le gâteau. J’étais un fardeau pour lui. – Melissa
        • Ne font-ils pas une pilule pour ça ? – Sherrie.

        Je pense que ces commentaires suivent à peu près n’importe qui avec une maladie «cachée» et certains qui n’ont pas de maladie cachée aussi. Faites-nous savoir dans les commentaires si vous avez entendu l’un de ceux-ci ou autre chose… Partagez avec vos amis et votre famille pour leur faire savoir qu’ils nous font du mal..

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