20 façons d’imaginer à quoi ressemble le trouble de la fibromyalgie

La plupart des gens ne croient pas à la fibromyalgie, ils disent que tout est dans leur tête. Vous avez également rencontré de telles personnes dans votre vie. Parfois, les gens vous posent des questions sur votre maladie, il est donc temps pour nous d’expliquer à quoi ressemble la fibromyalgie parce qu’ils n’ont pas vécu ce que nous vivons. La fibromyalgie est la chose la plus difficile à traiter que les gens ne comprennent pas. Nous avons posé à notre communauté en ligne Facebook la question , Comment décrivez-vous votre ressenti par rapport à la fibromyalgie ?

La fibromyalgie est une grande incitation à vivre chaque jour. Si vous vous réveillez et pouvez bouger, profitez-en. Si vous vous réveillez et ne pouvez pas bouger, ne le faites pas. Reposez-vous, lisez un livre, regardez un film. Ce n’est peut-être pas ce que vous voulez, mais c’est ce que vous devez faire ce jour-là. Demain est un nouveau jour et il pourrait bien être différent d’hier. Soyez reconnaissant pour demain parce que beaucoup de gens ne l’ont pas. Je sais que c’est difficile de ressentir ça quand on souffre constamment, mais il y a toujours quelque chose de bon dans chaque jour. 

Il n’y a pas de mots pour décrire à quel point c’est horrible, c’est un enfer, ça me donne l’impression de ne plus avoir de vie. Mais nous avons compilé ci-dessous certaines des descriptions de la douleur que nos membres nous disent.

Voici ce que la communauté partage avec nous :

1.  Imaginez la pire grippe que vous ayez jamais eue, puis multipliez-la par 10, puis imaginez être renversée ou heurtée par une voiture, puis pensez à la plus épuisée que vous ayez jamais été et multipliez-la par 10. Et peut-être pouvez-vous imaginer comment ça fait une bonne journée de vivre avec la fibromyalgie. Une mauvaise journée défie vraiment toute compréhension et compréhension.

2.   Vous avez couru un 10K, avec la grippe et avez également coupé toute l’herbe à la main avec des ciseaux. Ce genre de douleur. Mais tout le monde s’attend à ce que tu recommences le lendemain parce que tu n’as pas l’air malade.

3.   Douleur se déplaçant dans votre corps. Choisissez un endroit et retenez votre souffle jusqu’à ce qu’il passe, puis il se déplacera simplement vers un autre endroit. Tu te bats pour prétendre que ça ne fait pas mal et tu essaies de ne pas pleurer ou juste de pleurer. Vous vous sentez fatigué mais vous ne pouvez pas dormir juste une version du rêve où vous écoutez tout et êtes plein d’adrénaline bien éveillé. Le cœur battant et épuisé, redescendez si vous le pouvez. Le bout de vos doigts et de vos orteils s’engourdit parfois et vous ne supportez pas le froid. Ses muscles se nouent et se tordent et il essaie de se détendre et de ne pas se tendre car un mal de tête atroce pourrait être le suivant. Vous avez des accès de dépression et je m’enfuis personnellement dans la musique ou la fantaisie pour faire face à beaucoup de choses. Vous ne pouvez pas bien parler tout le temps et vous avez du mal à penser clairement et à vous concentrer. Oui, c’est suffisant pour l’instant. Juste une idée.

4. Beth W-   me fait me sentir comme un homme de fer. C’est parfait, l’homme de fer qui doit être graissé sur CHAQUE joint. Et quelqu’un tenant une torche à TOUS mes muscles endoloris. Avec la tête dans un étau. Ouais ça résume, quelle misérable existence

5. Marjie C  – Elle me fait me sentir prisonnière de mon propre corps ! Ne sachant pas quelle torture viendra ensuite

6. Jessica C  – J’ai l’impression d’avoir été frappée avec une batte, mes muscles ont l’impression d’être déchirés et tirés, j’ai l’impression d’avoir un 2 × 4 qui reste sur mes épaules toute la journée pendant que j’ai la grippe et transpiration. décès…

7. Vickie M-   J’ai l’impression d’avoir un petit elfe à l’intérieur de mon corps qui court avec un pic à glace et poignarde mes articulations et mes muscles au hasard 24h/24 et 7j/7.

8. Kimmie G-   Comme si une triple bande-annonce m’avait frappé ; comme si j’avais besoin de remplacer mes hanches ; coupez-moi à la taille parce que la moitié inférieure n’est tout simplement pas utilisée de manière amicale; ta pire gueule de bois quadrillion X pire grippe 2 a frappé l’humanité et un trou de mémoire de la taille d’un knat …… sinon je me sens bien !

 . Tracey W –  J’ai un fantôme qui adore serrer les parties de mon corps, comme si quelqu’un enfonçait ses doigts dans ta peau et saisissait tes muscles avec une forte prise.

10. Vous  avez une prise de tête, un sac à dos de 20 livres pèse sur vos épaules, vos hanches, vos genoux, vos chevilles, vos pieds et vos mains. À la pointe de cette douleur se trouve un picotement comme lorsque votre pied s’endort… sauf qu’au lieu de simplement votre pied, c’est tout votre corps. Ses yeux sont endoloris par l’effort, sa peau sensible au toucher, son nez sensible aux odeurs. Le manque de sommeil réparateur vous rend groggy et fatigué.

11. Kerryn E –   C’est comme avoir la gueule de bois et être ivre mais aussi malade comme la grippe après avoir fait un exercice intense de tout le corps et 10 rounds avec Mike Tyson, mais perdu et vivant sur une autre planète parce que je suis un extraterrestre par rapport aux autres qu’ils ne peuvent pas comprendre ma vie comme

12.  C’est un ENFER vivant ! Ça fait mal tous les jours. La douleur se déplace continuellement. Juste au moment où vous pensez qu’il n’y a aucun autre endroit qui peut vous blesser, votre peau vous fait mal. C’est comme être renversé par un camion Mack encore et encore. Il me faut des heures pour me doucher, me maquiller et me sécher les cheveux. Quand j’ai fini, je dois m’asseoir et me reposer. Il est difficile de dormir la nuit parce que vous ne pouvez pas trouver une position qui ne fasse pas mal.

13.   Douleur qui s’intensifie de la tête aux pieds, comme si quelqu’un versait un liquide chaud dans votre gorge et coulait dans votre corps. le plus dur est d’essayer de rester positif malgré tout. Vous ne savez jamais si cela se manifestera  un jour par le  SCI , des  migraines  le lendemain et Epstein Barr. puis dépression en plus. Plus de symptômes apparaissent chaque jour. J’ai ces horribles cicatrices sur ma peau, où les démangeaisons sont devenues si intenses que j’ai déchiré la peau et l’ai fait saigner. Il a laissé des traces terribles qui semblent avoir été brûlées. Ironiquement, la brûlure vient de l’intérieur.

14. Une  douleur brûlante atroce dans tout mon corps, qui donne l’impression d’être enflammée. Douleur lancinante dans les pieds et les talons qui donne l’impression de marcher sur des éclats de verre. Prenez la chose la plus fatiguée que vous ayez jamais ressentie et multipliez-la par 100. La grippe par 10. Douleur brûlante lorsque vous touchez votre peau. Douleur qui n’aide avec aucun médicament. Douleur et fatigue si intenses que je ne peux pas travailler. Presque perdre tout ce pour quoi j’ai travaillé si dur, en attendant 2 ans que mon invalidité soit approuvée. Vivre avec une douleur intense et débilitante et avoir toujours l’air normal, ce qui me fait me sentir coupable de ne pas pouvoir travailler parce que les gens me traitent comme si j’étais paresseux et que je ne voulais tout simplement pas travailler.

15. Sandra L –   Une voleuse qui m’a volé la vie. Il n’y a pas deux jours pareils. Vous ne savez jamais ce qu’il va vous lancer. Chaque jour est quelque chose de nouveau, une nouvelle douleur, une nouvelle épidémie. Être alité. Vous combattez votre corps juste pour passer la journée. Personne ne devrait avoir à vivre, ne pas exister comme ça. La douleur est une douleur atroce que la plupart des gens ne peuvent pas gérer et nous n’avons d’autre choix que de l’accepter. Le domaine médical nous a vraiment laissé tomber.

16. Tracy W –   Comme si quelqu’un avait trouvé les cordons de traction pour tous mes muscles et tendons, puis les avait tirés jusqu’à ma cuisse. Je me sens beaucoup comme ça et je dis que ce ne sera pas un coin.

17.  Imaginez une corde en nylon. Tournez-le contre le grain. Vous voyez ces petites ouvertures ? Versez du verre pilé et du sable à l’intérieur. Tournez maintenant le cordon pour le fermer. Vous sentez le sable qui ne permet pas au nylon de revenir à son point d’origine ? Imaginez maintenant que la corde en nylon est constituée de chaque fibre musculaire, tendon et ligament de vos doigts, mains, poignets, chevilles, pieds et orteils. Mettre ses chaussures. Des gants. Ce est inconfortable?

Essayez maintenant de marcher. Conduite Debout. Faire l’épicerie. Cela semble horrible, n’est-ce pas ? Imaginez maintenant que vous n’obtenez PAS de soulagement. Certains jours, ils ajoutent chaque partie de leur dos à la liste. Ajoutez des nausées. Ajoutez des migraines. Vous voulez juste dormir, mais le rêve ne vient pas.

Votre tête est  embrumée  . Vous perdez souvent des mots au milieu d’une phrase. Vous ne pouvez pas penser clairement. Les gens pensent que vous êtes stupide, même si vous ne l’êtes pas. Ajoutez des problèmes de santé mentale au mélange. Vous vous sentez toujours dépassé ? C’est une bonne journée. Demain sera peut-être pire. Vous ne pouvez pas planifier cela. Vous ne recevez aucun avertissement.

18  . Quand j’ai une éruption cutanée, j’ai l’impression que l’acide coule à travers moi et me brûle de l’intérieur. Mais les jours « normaux », j’essaie de ne pas reconnaître la douleur ; Je fais juste ce que j’ai à faire, mais c’est toujours là-bas, m’empêchant d’être tout ce que je sais pouvoir être.

La douleur nerveuse est atroce et même si j’ai des douleurs au cou, aux hanches, aux épaules, aux mains et aux pieds qui sont assez constantes, de temps en temps je reçois un coup de poignard dans l’estomac ou la poitrine qui vient de nulle part. Et ça me coupe le souffle un moyen loin. La dernière fois que je me suis senti bien, c’était pendant une journée entière lorsque le médecin m’a prescrit des stéroïdes. Je n’avais plus mal et c’était glorieux, puis cela a commencé à me brûler l’estomac et à provoquer des crampes. J’ai dû arrêter de prendre les médicaments. Cependant, les problèmes de mémoire et la fatigue me dérangeaient davantage. Peut-être parce que ma mère a la maladie d’Alzheimer et j’ai peur qu’elle s’en prenne à moi.

19. Janice R –   J’ai l’impression d’être attachée à deux chevaux et ils vont dans des directions différentes. Mes bras à un cheval, mes jambes à l’autre. Mes bouchons se sentent déconnectés. Cela devient terrible aux moments d’évasion. D’autres fois pas si mal, mais toujours dans la douleur.

20. June J –   J’ai l’impression que quelqu’un me fait tourner la tête et choisit quoi et quand je deviendrai sourd, muet et étourdi.

Si vous souhaitez ajouter à la liste, veuillez nous le dire dans les commentaires ci-dessous. 

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