1-Le préjugé contre les patients atteints de fibromyalgie existe comme s’ils avaient des douleurs tous les jours, ce n’était pas grave.
La 2-fibromyalgie nous a maltraités depuis sa création. La personne traverse un chemin de croix jusqu’à ce qu’elle soit finalement diagnostiquée. Vous ressentez des douleurs quotidiennes insupportables, ainsi que des symptômes gastro-intestinaux, dermatologiques, psychologiques …
3-La personne fibromyalgique vit dans un inconfort intense et est encore souvent ignorée par la famille et les amis et hostile en milieu de travail
4-Nos plaintes sont discréditées et réduites. Nous subissons des préjugés même de la part des médecins eux-mêmes qui, sans le savoir, ne nous traitent pas avec le respect et la responsabilité qu’ils devraient avoir.
5-À la famille, aux amis, aux collègues et aux employeurs, je dis: notre douleur est réelle, intense et dramatique. Ce n’est pas parce qu’il n’apparaît pas aux examens que nous faisons semblant, mentir ou faire semblant.
6-La douleur dans la fibromyalgie n’est pas psychologique, et même si c’était le cas, nous devrions être respectés pour la ressentir. Parce que la douleur du mépris est pire que la douleur physique.
7-Si vous êtes hypertendu, diabétique, cardiaque, tout le monde le comprend, les médicaments sont disponibles dans le réseau public et personne ne doute de votre maladie. Mais si vous êtes fibromyalgique, c’est votre tête.
8-Le traitement est multidisciplinaire et coûteux. Nous avons besoin d’activité physique et physique pour améliorer la fatigue, la fatigue, défaire les nodules dans les muscles et favoriser la relaxation musculaire.
9-Nous ne pouvons pas bien dormir, nous avons des insomnies chroniques, nous ne dormons pas profondément et nous avons besoin d’inducteurs de sommeil.
Les 10 matins sont difficiles, car même si nous dormons toute la nuit, nous nous réveillons toujours comme si nous avions la gueule de bois et nettoyons tout un immeuble de 20 étages.
11-Avec tant de médicaments et de douleur, la libido s’effondre!
12-Notre système digestif ne fonctionne pas bien, nous avons des douleurs abdominales, une séquence de constipation, suivie de diarrhée et nous ne métabolisons pas constamment les vitamines et les minéraux, ayant une anémie, un faible taux de vitamine D, une carence en magnésium entre autres carences.
13-Dans la partie dermatologique, nos cheveux tombent, les ongles se cassent, notre peau est sèche et squameuse, nous avons des allergies et une sensibilité capillaire.
14-Et la santé mentale? Vous dormez fatigué et souffrez, vous prenez jusqu’à 10 types de médicaments, vous ne pouvez pas effectuer les tâches quotidiennes, vous êtes victime de discrimination, vous avez donc des sautes d’humeur et de la dépression.
15-Nous luttons pour la conscience des gens, le soutien de la famille, les médicaments et les traitements publics disponibles, mais surtout le respect et un traitement digne.
16-Notre douleur est invisible, mais nous ne le sommes pas! Nous sommes des milliers de personnes qui subissent quotidiennement des douleurs chroniques, nous blottissons le PS de la vie à la recherche de Tramal et de Morphine.
17-Dire qu’un de vos amis avec Fibro vit bien malgré la douleur, ou qu’il y a des maladies pires n’aide ni n’améliore notre condition. Alors ne le dis pas!
18-La plupart d’entre nous sommes positifs et reconnaissants et nous essayons de vivre, de sourire et de jouer malgré la douleur.
19-Nous sommes sur les réseaux sociaux pour que les gens sachent que nous existons. La douleur n’a pas de visage. Avoir l’air bien et travailler n’est pas une cause de discrédit.
20-Si je reporte ou perds un engagement, si je ne suis pas préparé pour des activités domestiques, physiques ou de tournée, pardonne-nous. Ne nous blâmez pas et ne nous jugez pas. Nous avons déjà eu trop de culpabilité.
Lia Gonçalves – Face à la fibromyalgie
