20 symptômes de fibromyalgie « embarrassants » dont nous n’avons pas parlé

Si vous souffrez d’une maladie éternelle comme la   fibromyalgie  , vous êtes déjà conscient des symptômes gênants et indésirables que cela entraîne. Vous ne devriez pas vous sentir gêné et malheureux à propos des symptômes et des effets secondaires que vous ressentez, mais cela vous mettra dans l’embarras si vous oubliez ce que vous disiez au milieu d’une réunion de travail importante en raison d’une confusion mentale ou si vous perdez la goutte. tous les plats dans la cuisine à cause d’une soudaine poussée de douleur qu’il ressentait.

Chaque patient atteint de fibromyalgie souffre de symptômes différents, il est donc nécessaire de parler de ses symptômes moins glamour, afin d’éduquer les gens à résoudre la complexité de cette condition. C’est pourquoi la    communauté Mighty   Pour résoudre le problème, partagez certains des symptômes « gênants » de la fibromyalgie que vous avez vécus ; ces symptômes qui restent la plupart du temps cachés, mais qui méritent sans aucun doute reconnaissance et considération.

Les symptômes de la fibromyalgie, y compris la fibromyalgie et les effets négatifs des médicaments, peuvent causer des problèmes physiques, émotionnels et cognitifs. Si vous présentez l’un des symptômes suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.

Voici ce que la puissante communauté avait à dire :

1. Brouillard mental

« Fibrobrouillard prend le gâteau. Il n’y a rien de plus embarrassant pour moi que de parler à quelqu’un au téléphone, ou vraiment à n’importe qui en général, et d’utiliser constamment des mots de remplissage parce que j’ai du mal à trouver les mots que je dois exprimer pendant la conversation. J’utilise beaucoup de post-it et je définis des rappels pour presque tout. ” – Abeille E.

“Ne pas être capable de traiter ce que quelqu’un vous dit et ensuite paraître impoli de demander ce qu’il a dit plus d’une fois, car pour votre cerveau, il peut aussi parler du charabia.” -Dani S.

« Certainement un brouillard cérébral. C’est tellement embarrassant de perdre le fil de mes pensées au milieu d’une phrase et d’être incapable de tenir une conversation intelligente ou d’oublier complètement quelque chose que quelqu’un m’a dit. C’est affreux. – Molly S.

2. Trop de sueur

«Pour moi, je pense que c’est une transpiration excessive   sans raison apparente. L’incapacité à réguler votre propre température corporelle est frustrante. ” – Rachel P.

Transpiration!  Le moindre mouvement et j’ai trop chaud et la sueur coule sur mon visage. Je suis partout au travail et toujours en feu. Il fait vraiment froid dehors et les autres filles ont un radiateur d’appoint à côté et là je meurs d’envie avec un ventilateur ! ” – Christine K.

«En tant que femme de 27 ans [avec] à la fois la fibromyalgie et l’    endométriose,   je souffre souvent de très mauvaises bouffées de chaleur. C’est embarrassant de commencer soudainement à m’éventer ou à retirer certains objets pour tenter de soulager l’inconfort. ” – Émilie G.

3. Annulez toujours les plans

« La partie la plus embarrassante est de devoir annuler des plans parce que je ne me sens pas assez bien pour sortir. Finalement, ils vous étiquettent comme « cette personne ». – Lauren H.

« J’ai honte de devoir annuler des plans sans préavis. La douleur et/ou la fatigue sont plus que je ne peux supporter certains jours et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire ! ” – janvier SP

4. Overdrive sensoriel

“Quand il y a trop de gens qui parlent en même temps ou trop de bruit, ma tête s’emballe et je suis tellement stressé que je pourrais exploser. C’est tellement difficile de cacher à quel point cela m’affecte. ” – Annie T.

« Une chose que je ne peux plus faire, c’est regarder « Le prix est juste ». Il y a trop de bruit et de cris. Et j’arrive là où je ne peux plus le voir comme avant. ” – Terri S.

5. Épuisement

« Je n’ai pas assez d’énergie parfois pour faire des choses simples de la vie quotidienne comme une douche ou préparer le dîner pour mes enfants ou même certains jours, je ne peux pas me lever pour faire des choses avec mes enfants. » – Skye L.

« Le manque total d’énergie. Je comprends que c’est mon fibro. D’autres ont juste l’air paresseux. ” – Michelle P.

“Fatigue. Quand il frappe, je dois m’asseoir immédiatement, peu importe où je suis. L’épuisement du matin est   nul ”- Lisa T.

6. Changement de poids

« Je suis fatigué de ma prise de poids. Je n’y peux rien et j’ai honte de voir des gens qui me connaissaient avant. ” – Léa M.

7. Problèmes gastro-intestinaux

“Problèmes gastro-intestinaux. Je me sens toujours mal à l’aise de parler à mes médecins de mes symptômes gastro-intestinaux, qu’il s’agisse de nausées, de constipation ou de diarrhée. ” – Mattie M.

“J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac interfèrent constamment avec ma vie. Le dernier Thanksgiving, j’ai dû m’asseoir et regarder tout le monde manger. Il était trop terrifié pour manger à cause de la diarrhée. Ça ne finit jamais. Parfois, je passe des jours sans manger à cause de ça. ” – Mélissa G.

« SCI [   syndrome du côlon irritable  ] et toute la beauté    qui va    avec. Je dois éviter certains aliments simplement parce que je suis devenu très sensible à eux. Pas seulement à cause des symptômes embarrassants qu’il provoque, mais aussi à cause des crampes, des maux de tête et des éruptions cutanées qui accompagnent la consommation de « mauvaise nourriture ». – Ashley A.

8. Douleurs au dos et aux jambes

« Maux de dos et de jambes. Je ne peux pas m’asseoir, me tenir debout ou marcher plus de 30 minutes d’affilée. Je bouge constamment si je suis debout ou si je dois me pencher sur quelque chose. Les gens pensent que tu es paresseux, mais mes jambes veulent littéralement abandonner ! ” – Meena N.

« J’aime être actif et aller dans des endroits comme le zoo ou les parcs d’attractions avec des amis. Mais quand je suis dans un environnement où je marche beaucoup, je suis gêné de devoir continuer à faire des pauses à cause de mes genoux et de mes hanches. Quand j’ai 23 ans, les gens de mon âge peuvent être contrariés par mon besoin d’arrêter, et parfois je reçois des regards interrogateurs de personnes plus âgées ou des commentaires comme « tu es trop jeune pour avoir ces douleurs ». Habituellement, j’essaie de me pousser aussi fort que possible, mais cela ne fait qu’aggraver la douleur lorsque je m’effondre enfin et que je fais une pause. ” – Shelby C.

9. Éruptions cutanées / urticaire

“L’éruption rouge qui apparaît sur mon cou de nulle part. Parfois, c’est juste au même endroit, parfois tout se termine. Quand je suis dans un endroit, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. C’est un peu gênant. ” – Krystina KF

10.   Étourdissements et problèmes d’équilibre

« Mon   équilibre  . Cela a empiré et je suis tombé alors que j’aurais dû être capable de me sauver; celui à l’extérieur de la maison d’un ami dans son parterre de fleurs était le pire, car il était sous le choc (il ne sait vraiment pas ce que j’ai). ” – Lisa B.

11. Hypersensibilité aux stimuli sensoriels

« Ma pauvre intolérance à la chaleur, aux odeurs et à la fumée. Comme si j’étais vêtu de manière appropriée et désireux de se réunir, alors le sentiment d’inconfort apparaît avec une transpiration intense et des vertiges dus à la « chaleur » que mon corps perçoit. Ajoutez l’odeur ou la fumée d’une cuisine, que ce soit à la maison ou au restaurant ; le barbecue est mon ennemi juré. Je veux m’amuser, mais mon corps refuse et les autres me voient comme un rabat-joie ou tout simplement trop pointilleux. ” – Vee Vee Y.

12. Sensibilité à la température

« Avoir si froid. Tout le temps. Je vis au Texas. Pendant l’été, je porte des pulls et je dois toujours porter une veste partout où je vais. Il fait plus de 100 degrés, donc partout la climatisation est allumée et j’essaie de me réchauffer suffisamment les mains pour les sentir. ” – Kristi R.

13. Spasmes et douleurs musculaires généralisés

Spasmes Des secousses presque constantes, dont certaines sont    énormes    et les gens vous regardent étrangement, parce que vous ne pouvez pas contrôler votre propre corps. ” – Rhian S.

«Mes pieds et mes jambes trembleront ou trembleront. Je crie ou crie souvent quand ça arrive parce que ça fait mal. Les gens me regardent et cela me rend incroyablement gêné. Je ne peux pas le contrôler ». – Elyse B.

« Les spasmes au dos aléatoires qui me laissent incapable de marcher au milieu d’un magasin. Je n’aime pas être au centre de l’attention et rien ne crie “regarde-moi” comme ne pas pouvoir bouger ». – Megan M.

« J’ai des spasmes musculaires aléatoires. Cela me fait beaucoup lâcher les choses. ” – Danika S.

14. Avoir les « éternuements »

« Les éternuements / toux / bouche sèche constants causés par mes médicaments. Vraiment mal à l’aise d’être à certains endroits et de tousser et de sangloter. Quand ma sœur a eu son bébé, elle la tenait dans ses bras et sanglotait, et certains pensaient qu’elle était malade et tenait un nouveau-né ! Non! Désolé, seuls mes médicaments me font ressembler à ça ! ” – Grenat D.

15. Sensibilité de la peau au toucher

“Quand quelqu’un va me toucher, je frissonne toujours parce que je sais que ça va faire mal.” – Amanda P.

« Quand je dois dire aux gens, s’il vous plaît, ne me faites pas un câlin au revoir ou ne me saluez pas parce que ça fait trop mal. » – Audrey M.

16. Problèmes d’élocution

« Ne pas pouvoir parler. J’oublie des mots, je trébuche dessus, je dis des mots qui n’ont pas de sens. Le pire, c’est que je travaille avec des enfants et que les parents me regardent parfois et je me sens tellement [idiot] que je ne peux pas exprimer mes pensées de manière fluide. Rien que d’écrire ceci m’a pris 15 minutes parce que j’ai dû revenir en arrière et réécrire des mots qui étaient très mal orthographiés ou n’avaient aucun sens. ” – Marissa E.

« Je mélange les mots et ça sort tellement bizarre ! Les gens me regardent bizarrement parce que parfois ça sonne tellement [idiot]. Le brouillard fibreux est le pire ! J’ai continué à dire des pommes de terre au lieu de beignets une fois. Tellement embarrassant. ” – Éloïse T.

« Brouillard mental… Quand je ne me souviens plus des mots. Il se peut que vous regardiez directement quelque chose et que vous ne vous souveniez plus de son nom. C’est là, sur le bout de ma langue, mais les mots ne sortent pas. ” – Paula D.

17. Incontinence urinaire

“Incontinence! C’est très gênant, je dois porter des protège-slips tout le temps. Et comme si cela ne suffisait pas, j’ai des crampes urinaires aléatoires. Comme tout d’un coup et de nulle part, ma vessie a des crampes et je dois y aller tout de suite. Cela m’a causé des accidents ». – Morgan V.

« En fait, je peux uriner toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était juste moi, je ne savais pas que c’était à cause de la fibro ! Les voyages sur la route sont nuls ! ” – Shelby LS

18. Sensibilité émotionnelle

« Avec la douleur, quand c’est vraiment mauvais, je me mets en colère, avec la douleur, avec moi-même et avec les autres. J’essaie d’avertir les gens avec qui je travaille un jour très douloureux que si je commence à pleurer ou à avoir l’air irrité, ce n’est pas à cause d’eux, c’est à cause de la douleur. ” – Trish G.

19. Réaction à une douleur soudaine

« Mon symptôme le plus embarrassant est la soudaine douleur lancinante qui me fait automatiquement changer d’expression et arrêter ce que je fais, que ce soit au travail ou en famille. Lorsque cela se produit, tout le monde remarque le changement soudain et demande ensuite ce qui se passe parce que j’ai toujours l’air « en forme » ou « en bonne santé ». ” – Catherine L.

« Douleur lancinante spontanée parfois invalidante. Je peux passer une très bonne journée et une douleur aiguë surgit de nulle part, me faisant grimacer ou même crier de douleur. ” – DeAnna AC

“Quand mon corps se bloque soudainement, ou quand je ne peux pas sortir du canapé sans faire un grognement embarrassant. Je me demande souvent si les gens réalisent à quel point il me faut du mal pour faire ces choses. ” – Terri SA

20. fatigue

« L’épuisement. Je ne peux rien faire pendant longtemps ou je suis tellement fatigué qu’il devient douloureux de garder les yeux ouverts. J’ai dû réduire mes heures de travail et j’y arrive à peine. J’ai besoin de faire une sieste pour passer la journée. ” – Kirsten MR

« Épuisement et isolement. La fibromyalgie me rend très épuisé et, à mon tour, je me retire parce que je suis gêné de ne pas pouvoir aller dîner avec des amis et la famille après avoir travaillé toute la journée. ” – Koroleva V.

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