22 symptômes «embarrassants» de la fibromyalgie dont nous ne parlerons pas

Si vous vivez avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, vous ne connaissez peut-être que trop bien les symptômes frustrants et indésirables qu’elle peut causer. Bien qu’il n’y ait aucune raison d’avoir honte des symptômes ou des effets secondaires, cela peut toujours être gênant lorsque le brouillard cérébral vous fait oublier ce que vous avez dit lors d’une réunion de travail importante ou qu’une douleur soudaine vous fait tomber de la vaisselle. que vous rangez dans la cuisine.

Alors que les symptômes moins que glamour que la fibro peut produire peuvent être difficiles à aborder, parler honnêtement et ouvertement des nombreuses possibilités est une étape importante dans la sensibilisation à cette condition complexe et souvent mal comprise. Nous avons donc demandé à notre communauté Mighty de partager certains des symptômes «embarrassants» de la fibromyalgie qu’ils ont ressentis – des symptômes dont nous ne parlons souvent pas mais qui méritent tout de même d’être reconnus et compris.

Bien que les symptômes de la fibro (ainsi que certains effets secondaires des médicaments) puissent être complètement hors de votre contrôle, il peut toujours être difficile de gérer les effets physiques, émotionnels et cognitifs que la fibro peut causer. Si vous souffrez de l’un des symptômes suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.

Voici ce que notre communauté nous a dit:

1. Brouillard cérébral

« Fibro fog prend le gâteau pour moi. Il n’y a rien de plus embarrassant pour moi que de parler à quelqu’un au téléphone, ou vraiment n’importe qui en général, et d’utiliser constamment des mots de remplissage parce que j’ai du mal à trouver les mots à me dire pendant la conversation. J’utilise beaucoup de post-it et je mets des rappels pour presque tout. “- Abeille E.

” Ne pas être capable de comprendre ce que quelqu’un vous dit et être impoli de voir ce qu’il a dit plus d’une fois parce que dans votre cerveau, ils peuvent tout aussi facilement parler charabia.” – Dani S.

« Certainement le brouillard cérébral. C’est tellement embarrassant de perdre le fil de mes pensées au milieu d’une phrase et d’être incapable d’avoir une conversation intelligente ou d’oublier complètement quelque chose que quelqu’un m’a dit. C’est terrible. “- Molly S.

2. Transpiration excessive

« Pour moi, c’est une transpiration excessive sans raison apparente. L’incapacité de réguler votre température corporelle est frustrante. “- Rachel P.

” Sueur!  La moindre quantité d’exercice et j’ai surchauffé et la sueur coule sur mon visage. Je travaille partout et je brûle toujours. Il fait froid dehors et les autres filles ont un radiateur supplémentaire à côté d’elles et me voilà en train de mourir avec un ventilateur sur moi! “- Christina K.

«En tant que femme de 27 ans atteinte de fibromyalgie et d’endométriose, je souffre souvent de très graves bouffées de chaleur. Il est embarrassant de commencer soudainement à m’éventer ou à enlever certains vêtements pour soulager l’inconfort. “- Emily G.

3. Devoir annuler des plans

« Le plus embarrassant est de devoir annuler des plans parce que je ne me sens pas assez bien pour sortir. Après tout, vous êtes appelé «cette personne». “- Lauren H.

« Je suis gêné d’annuler les plans sans trop de bruit. La douleur et / ou la fatigue est plus que ce que je peux supporter avec quelques jours et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire! “- Jan SP

4. Sensorischer Overdrive

« Si trop de gens parlent à la fois, ou trop de bruit, ma tête se met en surmultipliée et je suis stressé comme si je pouvais exploser. C’est aussi difficile à cacher que cela me concerne. “- Annie T.

” Une chose que je ne peux plus faire est” le prix est juste “. Il y a trop de bruit et de cris. Et j’arrive là où je ne peux plus le voir. “- Terri S.

5. Faible énergie

” Parfois, je n’ai pas assez d’énergie pour faire des choses simples comme prendre une douche ou cuisiner pour mes enfants, ou même à un moment donné je ne peux pas sortir du lit pour faire des choses avec mes enfants.” – Skye L.

«Le manque total d’énergie. Je comprends que c’est ma fibro. D’autres ont juste l’air paresseux. “- Michelle P.

« La fatigue. Si ça frappe, je dois m’asseoir immédiatement, où que je sois. “- Lisa T.

 

6. Fluctuations de poids

«Je suis fatigué de ma prise de poids. Je ne peux pas m’en débarrasser et je suis gêné quand je vois des gens qui me connaissaient auparavant. “- Leah M.

7. Symptômes gastro-intestinaux

” Problèmes gastro-intestinaux. Je me sens toujours mal à l’aise de parler à mes médecins de mes symptômes gastro-intestinaux, qu’il s’agisse de nausées, de constipation ou de diarrhée. “- Mattie M.

« J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac interfèrent constamment avec ma vie. Ce Thanksgiving, je devais m’asseoir et regarder tout le monde manger. J’avais trop peur pour manger à cause de la diarrhée. Ça ne finit jamais. Parfois, je passe des jours sans nourriture. “- Melissa G.

« IBS [syndrome du côlon irritable] et toute la beauté  qui va  avec. Je dois éviter certains aliments simplement parce que j’y suis devenu si sensible. Non seulement à cause des symptômes embarrassants que cela entraîne, mais aussi des crampes, des maux de tête et des poussées qui accompagnent un «mauvais repas». “- Ashley A.

8. Douleurs musculo-squelettiques

« La douleur au dos et aux jambes. Je ne peux pas m’asseoir, me tenir debout ou marcher plus de 30 minutes. Je suis constamment en mouvement lorsque je suis debout ou que je m’appuie sur quelque chose. Les gens pensent que tu es paresseux mais mes jambes veulent littéralement sortir! “- Meena N.

« J’aime être actif et aller dans des endroits comme le zoo ou les parcs d’attractions avec des amis. Mais quand je suis dans un environnement où je marche beaucoup, c’est embarrassant de devoir faire des pauses à cause de mes genoux et de mes hanches. À 23 ans, les personnes de mon âge peuvent être agacées lorsque je dois arrêter, et parfois je reçois des regards interrogateurs ou des commentaires comme «vous êtes trop jeune pour avoir cette douleur» de la part de personnes plus âgées. J’essaie généralement de me pousser aussi loin que possible, mais cela ne fait qu’aggraver la douleur lorsque je prends enfin une pause. “- Shelby C.

9. Éruptions cutanées / urticaire

« L’éruption cutanée rouge que je reçois sur mon cou à cause de l’air mince. Parfois, ce n’est qu’à un seul endroit, parfois c’est fini. Parfois, quand c’est au même endroit, les gens pensent que j’ai un suçon. C’est plutôt embarrassant. «- Krystina KF

10. Problème d’équilibre

« Mon équilibre. Cela a empiré et je suis tombé comme si j’aurais pu me sauver – celui à l’extérieur de la maison d’une amie dans son parterre de fleurs était le pire car elle était choquée (je ne sais pas vraiment ce que j’ai). “- Lisa B.

11. Sensibilité aux odeurs

« Ma mauvaise intolérance à la chaleur, aux odeurs et à la fumée. Comme si j’étais bien habillé et désireux de socialiser, alors la sensation d’inconfort de la chaleur que mon corps ressent, ainsi que la transpiration abondante et les étourdissements, entrent en jeu. Ajoutez l’odeur ou la fumée d’une cuisine, que ce soit à la maison ou au restaurant; Grill est mon ennemi juré. Je veux profiter, mais mon corps refuse et les autres me voient comme amusant ou trop difficile. “- Vee Vee Y.

12. sensation de froid

«Il fait si froid. Tout le temps. Je vis au Texas. Pendant l’été, je porte des pulls et je dois toujours avoir une veste partout où je vais. Il fait plus de 100 degrés à l’extérieur, donc chaque siège a l’air conditionné et j’essaie de réchauffer suffisamment mes mains pour avoir des sentiments en eux. “- Kristi R.

13. Contractions musculaires et crampes

«Des crampes. Des saccades presque toujours saccadées, dont certaines sont  énormes  et les gens ont l’air bizarre de ne pas pouvoir contrôler leur propre corps. “- Rhian S.

« Mes pieds et mes jambes vont se contracter ou se contracter. Je vais grincer ou hurler beaucoup quand ça arrive parce que ça fait mal. Les gens me regardent et cela me rend incroyablement confiant. Je ne peux pas le contrôler. “- Elyse B.

« Les crampes au dos aléatoires qui m’empêchent de marcher au milieu d’une entreprise. Je n’aime pas être le centre d’attention et rien ne crie «regarde-moi» comme si tu ne pouvais pas bouger. “- Megan M.

« J’ai des spasmes musculaires aléatoires. Cela me fait beaucoup perdre des choses. “- Danika S.

14. Avoir les “Sniffles”

« Le reniflement constant / la toux / la bouche sèche est ce qui cause mes médicaments. Vraiment gêné d’être certains endroits et tousser et renifler. Quand ma sœur a eu son bébé, je l’ai tenue et reniflé et certains ont pensé que j’étais malade et j’ai eu un nouveau-né! Non! Désolé, ce n’est que mes médicaments qui me font de cette façon! “- Garnet D.

15. Sensibilité au toucher

” Quand quelqu’un me touche, je tressaille toujours parce que je sais que ça va faire mal.” – Amanda P.

« Si je dois dire aux gens, s’il vous plaît, ne m’embrassez pas au revoir ou bonjour parce que ça fait trop mal. – Audrey M.

16. Faiblesse musculaire

« Perte d’adhérence et de mouvement dans ma main, résultant en beaucoup de verres cassés. En faisant mes courses, je me tiens au milieu et je pleure de frustration sans pouvoir boire une canette ou une bouteille. “- Ann W.

« Quand je suis dans une torche, mes muscles deviennent raides et faibles. Je commence à marcher bizarrement et il devient très difficile d’ouvrir les portes, de se pencher, etc. Les gens seront très inquiets et demanderont ce qui se passe – ils m’ont vu et j’étais bien avant ou il y a une heure. C’est choquant pour eux et presque impossible à expliquer. Puis boum, un jour, une semaine. tout ce qui me semble plus tard. “- Katrina R.

17. Difficulté à parler

« Incapable de parler. J’oublie les mots, je trébuche sur eux, je dis des mots qui n’ont pas de sens. Ce qui est pire, je travaille avec des enfants et les parents me regardent parfois et je me sens tellement [idiote] que je ne peux pas faire passer mes pensées en douceur. Il m’a fallu 15 minutes pour taper parce que je devais réécrire des mots mal orthographiés ou qui n’avaient pas de sens. “- Marissa E.

« Je mélange les mots et ça s’avère tellement bizarre! Les gens me regardent bizarrement parce que cela semble parfois si ridicule. Le brouillard Fibro est le pire! Une fois, j’ai toujours dit des pommes de terre au lieu de beignets. Tellement embarrassant. “- Eloise T.

” Brouillard cérébral … quand je ne me souviens plus des mots. Peut-être regarder directement quelque chose et ne pas pouvoir se souvenir de son nom. C’est juste là sur le bout de ma langue, mais les mots ne viennent pas. “- Paula D.

18. Incontinence

« Incontinence! C’est très embarrassant, je dois porter des protège-slips tout le temps. Et ce n’est pas assez grave, j’ai des crampes vésicales aléatoires. Soudainement et de nulle part, ma vessie s’accroche et je dois partir immédiatement. Cela m’a causé des accidents. “- Morgan V.

« Je peux faire pipi toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était juste moi, je n’avais aucune idée que c’était à cause de la fibro! Les road trips sont de ****! – Shelby LS

19. Augmentation des émotions

« Avec la douleur, quand c’est vraiment mauvais, je me fâche – contre la douleur, contre moi-même et contre les autres. J’essaie d’avertir les gens avec qui je travaille un mauvais jour que si je crie ou que je m’irrite, ce n’est pas eux mais la douleur. “- Trish G.

20. Gaz

” Du gaz …” dit Nuff. “- Cindy J.

21. Répondre à une douleur soudaine

« Le symptôme le plus embarrassant est la douleur soudaine qui me fait changer automatiquement l’expression de mon visage et arrêter tout ce que je fais, que je sois au travail ou avec ma famille. Lorsque cela se produit, tout le monde remarque le changement soudain et demande ensuite ce qui ne va pas parce que j’ai toujours l’air «en forme» ou «en bonne santé». “- Katherine L.

«Douleurs de tir spontanées parfois débilitantes. Je peux avoir une journée parfaite et une douleur intense sort de nulle part, me faisant grimacer ou même pleurer de douleur. “- DeAnna AC

« Quand mon corps est soudainement bloqué ou que je ne peux pas me lever du canapé sans un grognement embarrassant. Je me demande souvent si les gens peuvent voir combien d’efforts cela me demande. «- Terri SA

22. Épuisement

« L’épuisement. Je ne peux rien faire trop longtemps ou je suis tellement fatigué qu’il devient douloureux de garder les yeux ouverts. J’ai dû réduire mes heures de travail et je peux difficilement le contourner. Je dois dormir pour passer la journée. «- Kirsten MR

« Épuisement et isolement. La fibromyalgie m’épuise gravement et je me ferme parce que je suis gêné de ne pas pouvoir rencontrer mes amis et ma famille pour le dîner après toute la journée. “- Koroleva V.

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