La fibromyalgie est un trouble de la douleur chronique qui touche environ 10 millions de personnes aux États-Unis, selon la National Fibromyalgia Association. Il est imprévisible et les symptômes varient, mais il se caractérise généralement par une douleur chronique généralisée, de la fatigue, un traitement anormal de la douleur, des troubles du sommeil, de la fatigue, des problèmes de fonctionnement cognitif, des migraines, de l’anxiété et de la dépression.
Les symptômes vont et viennent, et il n’y a pas de remède, mais les experts ont trouvé un certain nombre de traitements qui peuvent aider à améliorer la fonction. La fibromyalgie est plus répandue chez les femmes, et la recherche indique qu’il peut également y avoir une composante génétique. Mais malgré le grand nombre de personnes qui vivent avec, la personne moyenne en sait très peu sur la fibromyalgie.
The Mighty s’est associé à la National Fibromyalgia Association et a demandé à sa communauté ce que les autres experts voulaient de la maladie. Voici ce qu’ils avaient à dire :
1. “C’est réel.” – Janie Fisher
2. “J’aimerais que nous puissions utiliser un dispositif de feux de circulation qui permettrait aux autres de savoir quel genre de journée nous passons.” –Linda Mortensen
3. « C’est toujours là. Même si cela peut agir « normal », cela fait toujours mal. » Sharon DeJarnett
4. “C’est imprévisible, inexplicable et invisible et le plus souvent non causé par ‘quelque chose que vous avez fait’, comme si cela pouvait être évité ou si c’était de votre faute. Cela peut être épuisant ou habitable, cela dépend simplement du jour ou de la semaine, du mois ou de l’année. »- Kathy Johnson
5. “Ce n’est pas amusant de rester à la maison au lieu d’aller travailler.” –Wendy Wilson
6. “Vous pensez que je fais semblant d’être malade, mais je fais vraiment semblant d’aller bien.” –Becky Buice
7. “Le ‘brouillard’… Je suis frustré par moi-même quand quelqu’un demande, rabaisse ou critique… J’ai l’impression de vous avoir demandé la même chose trois fois. Je me souviens avoir pensé, mais je ne me souviens pas de ce qu’il demande. »- Sue Cook
8. “Les activités quotidiennes sont absolument épuisantes.” –Kae Romeril
9. “Nous ne sommes pas des demandeurs de drogue.” – Tammy Bobb
10. Les maladies chroniques » ne sont pas de taille unique pour tout le monde. Ce qui fonctionne pour le meilleur ami de votre cousin peut ne pas fonctionner pour moi. »- Patricia Bianca
11. « Je dois changer mes plans à la dernière minute parce que je ne me sens vraiment pas bien. Ou je ne fais pas de plans parce que les gens s’énervent quand je dois annuler “-. Donna Holbrook
12. “C’est une maladie chronique. Je ne vais pas « me sentir mieux bientôt ». Je combats cette “maladie invisible” et je perds gros. »- Kristin Sciarappa
13. “Nous ne faisons pas cela, et ce n’est pas” tout dans la tête “.” – Lisa Hogan
14. “J’aimerais que tous les médecins soient plus instruits et prennent cette maladie au sérieux.” –Donna Brown
15. « Ça change du jour au lendemain ! Un jour, tu es capable de te lever et de faire des choses normales, faire le ménage, faire les courses, déjeuner avec un ami, jardiner, cuisiner, puis Wham la fée fibro te donne une claque sur la tête. C’est tout ce que vous pouvez faire pour vous rendre dans votre cuisine pour vos médicaments et votre petit-déjeuner, tout dans votre corps donne l’impression d’avoir parcouru des centaines de kilomètres, [il y a] des brûlures, des douleurs lancinantes, même vos cheveux vous font mal. »- Teresa Hawkins Wilson
16. “Parce que ce n’est pas quelque chose qui va nous tuer, personne ne s’en soucie.” – Dezaray Smith
17. “Obtenir un diagnostic de fibromyalgie ne signifie pas nécessairement que votre vie est ‘terminée’. Cela m’a pris du temps, mais je me suis battu et j’ai retrouvé ma vie, la plupart du temps. »- Debra Jean Kelly Greene
18. “Certains jours, je suis trop fatigué et j’ai trop mal pour faire quoi que ce soit.” –Pat Davis
19. « Il n’est pas paresseux ; que vous ne savez jamais combien d’activité excédentaire est “-. Cindi Halone
20. “Ce n’est pas parce que j’ai l’air en bonne santé que je le suis.” –Heather Lea Berg
21. “La fatigue est parfois paralysante et vous ne pouvez pas simplement la dépasser.” –Tina Wegner
22. “Cela ne partira pas si vous vous allongez et vous reposez!” –Joyce Mitchell
23. “Nous sommes de vraies personnes, fortes, dans une vraie douleur, incroyable. Vous ne nous demandez pas cela et ce n’est pas une excuse pour être paresseux ou rester à la maison. Peu importe à quel point nous sommes beaux, c’est une bataille à chaque seconde pour vivre une vie.” Shannon Dawley