24 heures typiques avec la fibromyalgie

Une journée dans la vie avec les symptômes de la fibromyalgie

Il y a trois ans, mon médecin a dit le mot F… c’est vrai, la fibromyalgie. Je l’ai ignorée. Mais depuis un an, j’ai une douleur constante et il m’est très difficile de me concentrer sur autre chose que de trouver un soulagement de la douleur ou de trouver un nouveau traitement qui peut vraiment faire la différence. 

Je n’ai pas vraiment écrit sur la douleur. Tout le monde dans ma vie sait que j’ai des douleurs au cou et des maux de tête. Certaines personnes pensent que c’est mon dos qui me fait mal.

Même si nous avons tous eu des douleurs dans certaines parties du corps, le fait est que quiconque n’a pas ressenti de douleur généralisée ininterrompue depuis des semaines, des mois ou des années n’a vraiment aucune idée de ce à quoi cette expérience a ressemblé. 

J’avais l’impression que l’écriture à ce sujet finirait par être une écriture pleurnicharde sur boo hoo, pauvre de moi, ça fait mal. Ou que l’intention derrière l’écriture serait de rechercher la sympathie. Je crains également de ne pas savoir comment expliquer pleinement mon expérience de manière courte et concise. J’avais peur que cela devienne ennuyeux, répétitif et trop long à lire.

Maintenant, je pense que c’est quelque chose que je dois faire. Je pense que je dois écrire sur la douleur physique et son coût émotionnel. 

oeuvre de femme tenant son cou, vue de dos, par fox tales

Je pensais que la façon la plus simple d’expliquer mon expérience serait de passer par les 24 heures par jour typiques de ma vie. 

Il est 21 heures et je suis allongé sur le canapé avec mes doigts appuyés contre mon cou et la base de mon crâne, essayant de recréer le traitement de soulagement que j’ai reçu. J’essayais d’atténuer certains des palpitations dans mon cou et les battements dans ma tête. D’une manière ou d’une autre, je me suis convaincu que je devais rester éveillé jusqu’à 10 heures. Lorsque 10 heures arrivent enfin, je monte les escaliers, me prépare pour le lit et m’effondre dans ce que j’espère être l’endroit le plus confortable de la maison. Il me faut plusieurs minutes et plusieurs tentatives pour me repositionner. Mon cou est-il droit et aligné avec ma colonne vertébrale ? Si je me déplace légèrement vers la droite, la douleur lancinante dans ma cuisse s’arrêtera-t-elle ? Si je me retourne, est-ce que cela soulagera la douleur dans cette hanche ? 

Grâce à la magie des sédatifs, je m’endors en un temps raisonnable. Malheureusement, une partie de ma maladie est l’hyperactivité de mon cerveau. Bonjour neurones, pouvez-vous arrêter de tirer maintenant s’il vous plaît ? Je n’entre pas dans un état de sommeil profond, qui est l’endroit où le repos et la réparation se produisent. Au lieu de cela, je glisse dans et hors d’un sommeil léger, sans jamais me reposer suffisamment. Je me réveille plusieurs fois et repositionne mon corps en essayant de trouver la position la moins douloureuse. 

Enfin, vers 4 ou 5 heures du matin, mon corps est resté au lit trop longtemps. La pression de mon propre corps contre le matelas me cause une douleur que je ne peux plus tolérer. Alors je me lève, je vais aux toilettes, je m’étire un peu et je me couche quelques heures. Mon alarme se déclenche et j’appuie sur le bouton snooze. Et je dors souvent après l’heure que j’avais prévu de me lever. À 8 heures du matin, je ne peux généralement plus me coucher. La douleur s’est accumulée et mon corps me crie dessus.

femme grimpant avec les mains et les bras

Mais je sais qu’en haut ce sera mieux. Alors je sors du lit pour commencer la journée. Chaque pas dans la douche est douloureux parce que mon corps a l’impression d’avoir été frappé avec un maillet la veille. 

Au moment où j’arrive à la cuisine, la plupart des raideurs ont disparu. Souvent, j’ai moins mal à la tête. Et je me retrouve avec ce sentiment général désagréable que vous ressentez lorsque vous avez la grippe. Alors que je me prépare pour le travail, mon corps me crie d’y prêter attention. J’ai des douleurs aiguës dans de nombreux endroits différents.

La volonté de travailler a ses propres défis. Le coup de couteau dans ma cuisse droite me fait mal au gaz et aux larmes. Et vérifier mes angles morts avant de tourner signifie envoyer une douleur lancinante dans mon cou jusqu’à mes épaules. 

Quand j’arrive enfin au travail, je sors de la voiture et entre dans le bâtiment, je suis déjà épuisé et il n’est que 8h30 du matin. 

La journée de travail est une bataille entre faire ce que j’ai à faire en termes de travail et faire ce que j’ai à faire pour mon esprit et mon corps. 

Tout au long de la journée, je fais des pauses pour m’étirer, me reposer, respirer profondément, méditer, m’hydrater, trouver une position à la fois raisonnable pour travailler et ne pas aggraver mon niveau de douleur. 

Je dois me rappeler d’être conscient de la position de mon corps et de la tension musculaire à tout moment. Ma tête doit être alignée avec ma colonne vertébrale et tournée vers l’avant. Je ne peux pas regarder en haut, en bas ou sur le côté pendant une longue période ou je souffrirai beaucoup plus tard. J’ai un chevalet sur mon bureau pour pouvoir écrire sans me pencher. 

À l’heure du déjeuner, le bourdonnement dans mes oreilles est devenu plus fort que confortable. J’ai l’impression qu’il y a un tremblement de terre derrière mes yeux. J’ai toujours l’impression d’avoir la grippe. Tout mon corps me fait mal. J’ai des spasmes musculaires à différents endroits. Et soudain, on a l’impression qu’il y a trop de stimulus. Je veux que ce soit sombre et calme. 

dessin de femme tenant sa mâchoire

Soudain, ma mâchoire me fait mal et je me rends compte que j’ai cessé de prêter attention et que je serrais les dents en essayant d’ignorer le reste de mon corps. Mes yeux brûlent et piquent à nouveau, mais maintenant ils sont aussi larmoyants. Et je ne peux pas penser à ce que j’étais censé faire. Toute la matinée, j’avais oublié des mots ou abusé de mots, principalement parce que mon cerveau était trop occupé à traiter les signaux de douleur et était dans un état constant de réponse au stress.

Le déjeuner est terminé et il est temps de retourner au travail. Bien qu’ayant « dormi » 10 heures la veille, je suis frappé d’une crise de fatigue soudaine et extrême. Mon corps s’arrête. Mes paupières veulent se fermer. Je bâille et bâille et je suis convaincu que je ne pourrai pas aller jusqu’au bout de la journée. 

Si je peux trouver un moyen de m’allonger dans un coin sombre pendant 15 minutes, mon corps décide qu’il ne veut finalement pas coopérer avec le repos. Mes jambes commencent à être bizarres… Au début, j’ai l’impression que    quelque chose    rampe dans mes jambes. De haut en bas des pieds aux cuisses. Mais ensuite, cette chose, que j’ai appelée les Kremlars, semble réveiller tous ses amis et les kremlars commencent à courir dans mes jambes, se tortillant et se déplaçant et causant tellement de douleur et d’inconfort que    je dois    me lever et marcher pour essayer. pour endormir les kremlars. 

C’est maintenant la fin de la journée de travail et je supporte la douleur de conduire et de rentrer à la maison. Il est maintenant temps de « faire toutes choses ». Faire les courses, cuisiner, nettoyer, promener le chien, jouer avec le chaton, répondre aux SMS de personnes que je crois ignorer, noter les travaux des élèves, planifier les cours, pratiquer le refrain, dessiner, écrire, se détendre… Et faire toutes ces choses pendant que ressentir toute cette douleur que j’ai déjà dit que je ressens. 

Il est de nouveau 21 heures. Et je suis recroquevillé sur le canapé avec un coussin chauffant, une machine de shiatsu, du thé à la camomille, ma “couverture”, ma machine TENS (stimulation nerveuse électrique transcutanée), pleurant et essayant de faire une liste de choses pour lesquelles je suis reconnaissant . . pour : l’amour, l’amitié, le soleil, l’art, la musique, le rire, les mojitos, laissez mon chat dormir sur moi, le melon, les pommes, les bébés qui rient, les câlins, l’eau très froide, les mots et bien plus encore. 

Malgré les courbatures, malgré le fait que ma mémoire devienne instable, malgré mes « bons jours » où la douleur est là mais c’est supportable… Je pense que la chose la plus difficile à affronter est de ne pas pouvoir vivre ma vie comme je le veux . Ne pas être capable de faire tout ce que je faisais auparavant sans prévoir de temps de repos et de récupération. Ne pas pouvoir tout faire en une journée. Ne pas pouvoir sortir avec des amis quand j’en ai envie. Décevoir les gens quand j’ai dit que je ferais quelque chose. Sachant que c’est pour la vie. Que je dois faire de grands changements dans ma façon de vivre. Et m’inquiéter constamment d’avoir l’air d’un lâche irresponsable, peu fiable, paresseux qui ne tient pas ses engagements.

dessin de femme tirant le ventre vers le haut

C’est une journée type pour moi. Je veux terminer cette pièce avec quelque chose de positif et d’inspirant. Je veux être la personne dont les gens disent « a fait ça malgré… » mais ce n’est pas comme ça. Je n’ai rien de positif à dire sur la fibromyalgie. Tout ce que je peux faire, c’est prendre soin de moi et essayer de profiter des petits moments comme un dimanche matin avec une tasse de thé bien chaud.

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