Il y a trois ans, mon médecin a prononcé le mot F… c’est vrai, la fibromyalgie. Je l’ai ignorée. Cependant, depuis un an, je souffre constamment et je trouve très difficile de me concentrer sur autre chose que de trouver un soulagement de la douleur ou de trouver un nouveau traitement qui pourrait réellement faire une différence.
Je n’ai pas vraiment écrit sur la douleur. Tout le monde dans ma vie sait que j’ai des douleurs au cou et des maux de tête. Certaines personnes pensent que c’est mon dos qui me fait mal.
Même si nous avons tous eu des douleurs et des douleurs dans certaines parties du corps, le fait est que quiconque n’a pas ressenti de douleur généralisée non-stop pendant des semaines, des mois ou des années n’a vraiment aucune idée de ce qu’a été cette expérience.
J’ai senti qu’écrire sur elle finirait par être un écrit geignard sur Boo Hoo, pauvre de moi, ça fait mal. Ou que l’intention de l’écrire serait de rechercher la sympathie. Je crains également de ne pas savoir comment expliquer pleinement mon expérience de manière courte et concise. J’avais peur que ce soit ennuyeux, répétitif et trop long à lire.
Maintenant, je pense que c’est quelque chose que je dois faire. Je pense que j’ai besoin d’écrire sur la douleur physique et sa charge émotionnelle.
Je pensais que la façon la plus simple d’expliquer mon expérience serait de passer par une journée typique de 24 heures dans ma vie.
Il est 21 heures et je suis étendu sur le canapé avec mes doigts pressés dans mon cou et la base de mon crâne, essayant de recréer le soulagement du traitement que j’ai reçu. J’essayais d’atténuer une partie des battements dans mon cou et des martèlements aigus dans ma tête. D’une manière ou d’une autre, je me suis convaincu que je dois rester jusqu’à 10h10. Quand 10h arrive enfin, je monte à l’étage, vais me coucher et m’effondre dans ce que j’espère être l’endroit le plus confortable de la maison. Il me faut plusieurs minutes et plusieurs tentatives pour me repositionner. Mon cou me semble-t-il droit et aligné avec la colonne vertébrale ? Si je bouge un peu vers la droite, la douleur lancinante dans ma cuisse s’arrêtera-t-elle ? Si je me retourne, cela soulagera-t-il une partie de la douleur dans cette hanche ?
Grâce à la magie sédative, je me suis endormi en un temps raisonnable. Malheureusement, une partie de ma maladie est une activité excessive dans le cerveau. Bonjour les neurones, pouvez-vous arrêter de tirer maintenant s’il vous plaît ? Je n’atteins pas un état de sommeil profond, où se produisent le repos et la réparation. Au lieu de cela, j’entrais et sortais d’un sommeil léger, sans me reposer suffisamment. Je me réveille plusieurs fois et positionne mon corps en essayant de trouver la position la moins douloureuse.
Au fil du temps, vers 4 ou 5 heures du matin, mon corps est resté trop longtemps au lit. La pression de mon propre corps contre le matelas me cause des douleurs que je ne peux plus tolérer. Alors je me lève, je vais aux toilettes, je m’étire un peu et je me recouche quelques heures. Mon réveil sonne et j’appuie sur le réveil. Et souvent dormir après l’heure à laquelle vous aviez prévu de vous lever. À 8 heures du matin, je ne peux généralement plus m’allonger. La douleur s’est installée et mon corps me crie dessus.
Mais je sais que ce sera encore mieux. Alors je me lève du lit pour commencer ma journée. Chaque pas dans la douche est douloureux car j’ai l’impression d’avoir été frappé par un marteau la veille.
Au moment où vous arrivez à la cuisine, la plupart des raideurs ont disparu. Ma tête est souvent moins douloureuse. Et je me retrouve avec ce sentiment de blej beurk que vous ressentez généralement lorsque vous avez la grippe. Alors que je me prépare pour le travail, mon corps me crie d’y prêter attention. J’ai des douleurs aiguës dans de nombreux endroits différents.
L’unité de travail a ses propres défis. Le coup de couteau pointu à la cuisse droite inflige des dégâts de gaz et de repos. Et vérifier mes angles morts avant de tourner signifie tirer une douleur lancinante dans mon cou jusqu’à mes épaules.
Quand j’arrive enfin au travail, que je sors de la voiture et que j’entre dans le bâtiment, je suis déjà épuisé et il n’est que 8h30 du matin.
La journée de travail est une bataille entre faire ce que je dois faire au travail et faire ce que je dois faire pour mon corps et mon esprit.
Tout au long de la journée, je prends des pauses pour m’étirer, me reposer, respirer profondément, méditer, m’hydrater, trouver une position raisonnable pour travailler et ne pas aggraver mon niveau de douleur.
Je dois me rappeler d’être conscient de la position de mon corps et de la tension de mes muscles à tout moment. Ma tête doit être alignée avec la colonne vertébrale et tournée vers l’avant. Je ne peux pas regarder vers le haut, vers le bas ou sur le côté pendant un certain temps ou je souffrirai beaucoup plus tard. J’ai un chevalet sur mon bureau pour pouvoir écrire sans me pencher.
À l’heure du déjeuner, le bourdonnement dans mes oreilles est devenu plus que confortable. J’ai l’impression qu’il y a un tremblement de terre derrière mes yeux. J’ai toujours l’impression d’avoir la grippe. J’ai mal partout. J’ai des spasmes musculaires à différents endroits. Et soudain, j’ai l’impression qu’il y a trop de stimuli. Je le veux sombre et calme.
Soudain, ma mâchoire me fait mal et je me rends compte qu’il a cessé de prêter attention et que je serrais les dents en essayant d’ignorer le reste de mon corps. Mes yeux brûlent et me démangent à nouveau, mais maintenant ils larmoient aussi. Et je ne peux pas penser à ce que j’étais censé faire. Toute la matinée, j’avais oublié des mots ou mal utilisé des mots, principalement parce que mon cerveau était trop occupé à traiter les signaux de douleur et à être dans un état constant de réponse au stress.
Le déjeuner est terminé et il est temps de se remettre au travail. Bien que j’aie “dormi” 10 heures la nuit précédente, je suis submergé par une attaque soudaine et une fatigue extrême. Mon corps s’arrête. Mes paupières veulent se fermer. Je bâille et bâille et je suis convaincu que je ne peux pas aller jusqu’au bout de la journée.
Si je parviens à trouver un moyen de rester allongé dans un coin sombre pendant 15 minutes, mon corps décide qu’il ne veut finalement pas coopérer avec une pause. Mes jambes commencent à être bizarres… Au début, j’ai l’impression que quelque chose tire à l’intérieur de mes jambes. De haut en bas des pieds aux cuisses. Mais alors cette chose, ce que j’ai appelé les Kremlars, semble réveiller tous ses amis et les Kremlars commencent à courir à l’intérieur de mes jambes, se tortillant et se tortillant et causant tellement de douleur et d’inconfort que je dois me lever et marcher autour un peu … pour essayer de faire se rendormir les kremlars.
C’est maintenant la fin de la journée de travail et prenez la peine de conduire et rentrez chez vous. Il est maintenant temps de “tout faire”. Faire les courses, cuisiner, nettoyer, promener le chien, jouer avec le chat, répondre aux textos que les gens pensent que je suis convaincu que je les ignore, noter le travail des élèves, planifier les cours, pratiquer la chorale, dessiner, écrire, se détendre… et faire tout ça choses en ressentant la douleur de tout cela, je l’ai déjà dit d’après mon expérience.
Il est encore 21h. Et je suis recroquevillé sur le canapé avec un coussin chauffant, une machine Shiatsu, du thé à la camomille, ma “couverture”, ma machine TENS (stimulation nerveuse électrique transcutanée), pleurant et essayant de faire une liste de choses pour lesquelles je suis reconnaissant. pour : l’amour, l’amitié, le soleil, l’art, la musique, le rire, les mojitos, que mon chaton dort en moi, le melon, les pommes, les bébés qui rient, les câlins, l’eau très froide, les mots, et bien plus encore.
Malgré les courbatures, malgré ma mémoire qui tremble, malgré mes « bonjours » où la douleur est là, mais tolérable… Je pense que la chose la plus difficile à gérer est de ne pas pouvoir vivre ma vie comme je le veux. Ne pas pouvoir faire toutes les choses que vous faisiez avant sans prévoir de temps de repos et de récupération. Ne pas pouvoir tout faire en une journée. Ne pas pouvoir sortir avec tes amis à chaque fois que je le veux. Laisser tomber les gens quand j’ai dit que j’allais faire quelque chose. Sachant que c’est pour la vie. Que je dois faire de grands changements dans mon approche de la vie. Et constamment inquiet que je passe pour un flocon irresponsable, peu fiable et paresseux qui ne respectera pas ses engagements.
C’est une journée typique pour moi. Je veux terminer cette pièce avec quelque chose de positif et édifiant. Je veux être la personne dont les gens disent « qui a fait ça malgré… » mais je ne le suis pas. Je n’ai rien de positif à dire sur la fibromyalgie. Tout ce que je peux faire, c’est prendre soin de moi et essayer de profiter des petits moments comme un dimanche matin avec une tasse de thé chaud.
