Affecté par la fibromyalgie, réclamez l’unité qui accélérera les diagnostics

La Communauté compte plus de 200000 résidents qui souffrent de la maladie et qui mettent des années à la découvrir

Affecté par la fibromyalgie, lors d'une manifestation, dans une image de fichier.  / Rafael Molina
Affecté par la fibromyalgie, lors d’une manifestation, dans une image de fichier.

Associations de fibromyalgie, de syndrome de fatigue chronique et de sensibilité chimique multiple (Fedafi), une entité qui tente depuis des années d’améliorer les soins aux quelque 204 000 personnes touchées qui sont recensées dans la communauté. À la suite de ce travail, le groupe a réussi à faire approuver par le gouvernement régional une proposition de loi (PNL) en septembre 2018 qui, entre autres, a établi la création à Valence d’une unité multidisciplinaire qui sera en charge des diagnostics depuis, actuellement, les personnes touchées passent des années jusqu’à ce que finalement les équipes médicales parviennent à révéler leur maladie. «S’il n’est pas bien traité, les conséquences sont très graves, cela peut même conduire au suicide», prévient la porte-parole.

Luisa rappelle qu’avant les dernières élections régionales, ils ont tenu une réunion avec la ministre de la Santé, Ana Barceló, au cours de laquelle elle les a informés que la seule unité de ces caractéristiques se trouve à San Vicente et que, dans le cas de Valence, ce sera mars dans l’ancien hôpital militaire de Mislata. Cependant, plus d’un an après l’approbation de cette PNL “ils nous donnent à nouveau une tape dans le dos, mais on ne sait rien de l’unité”, d’où le groupe presse Health d’activer le processus.

D’autre part, de la fédération ils rappellent également que le ministère leur a donné un transfert de l’engagement de créer un groupe de travail avec des experts pour refaire le guide 2014 de prise en charge de ces patients, puisque l’actuel «est une coupure de celui de la ministère de 2011 ».

La santé souligne que le diagnostic de la plupart des patients peut être posé en soins primaires

De son côté, le ministère de la Santé a indiqué que le diagnostic de la fibromyalgie est purement clinique, basé sur les symptômes. “Il ne peut pas être diagnostiqué par des déterminations ou des tests spécifiques, uniquement par exclusion”, ont-ils précisé. Dans ce sens, ils ont ajouté que, pour une majorité de patients, le diagnostic peut être établi au niveau des soins primaires, «la participation du niveau de soins spécialisés (rhumatologie, neurologie ou endocrinologie) devrait être limitée aux situations où il existe un suspicion d’autres pathologies pouvant être confondues avec la fibromyalgie ».

Ils se sont également référés au guide de 2014 susmentionné et ont indiqué que, pour son élaboration, «un groupe multidisciplinaire d’experts et de gestionnaires (médecine familiale, soins infirmiers, rhumatologie, psychologie, psychiatrie, réadaptation, prise en charge) a été utilisé, la revue sociétés scientifiques, l’Institut médical de Valence, des experts et des patients et la validation du Comité d’évaluation des documents de performance clinique du Département de la santé ». Dans celui-ci, expliquent-ils, «le processus de soins adapté à l’organisation de santé communautaire est reflété, y compris des recommandations actualisées sur le circuit de soins de la fibromyalgie, du diagnostic à la prestation des soins en fonction du degré d’intensité et de complexité des symptômes. symptômes”.

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