Bonjour, je m’appelle fibromyalgie. C’est comme ça que je vais changer ta vie.

Bonjour, je m’appelle fibromyalgie. Je suis ici pour me présenter et vous dire comment je vais changer votre vie. Je veux participer à votre vie professionnelle, à vos activités sociales, à votre vie de famille, à vos responsabilités ménagères, à vos congés, à tous les aspects de vous. Au départ, vous ne saurez pas que c’est moi. Vous pensez peut-être que vous vieillissez et que certaines choses changent naturellement. Cependant, vous découvrirez bientôt que cela a affecté chaque partie de votre vie et que les choses peuvent changer radicalement.

Je veux te connaître, chaque fibre de ton être. Que vous fait le signe ? Qu’est-ce qui vous excite ? Qu’est-ce qui vous maintient impliqué dans les activités sociales? Qui sont tes amis? Votre famille vous soutient-elle ? Vos amis et votre famille vont-ils me serrer dans mes bras comme je vous ai étreint et me suis accroché à vous ?

Voyons, que puis-je apprendre en premier ? Je pense que je vais d’abord me concentrer sur ta vie professionnelle. Avez-vous remarqué qu’après avoir travaillé pendant un certain temps à ce bureau, il est difficile de se lever et de tenir bon ? Oui c’est moi! La douleur que vous ressentez n’est pas seulement l’effet du vieillissement, mais les effets de moi, votre nouvel ami. Qu’est-ce qui change d’autre au travail ? Est-il plus difficile pour vous de vous concentrer et de suivre tous les changements qui ont lieu dans votre service et votre entreprise ? Êtes-vous facilement confus et incapable de vous concentrer très bien? Tout cela, c’est moi qui interviens dans ta vie. En peu de temps, vous vous rendrez peut-être compte que vous manquez beaucoup de travail et vous remettrez en question vos performances. Si cela se produit, assurez-vous de consulter votre médecin et d’obtenir les notes nécessaires pour protéger votre emploi et/ou vos avantages. J’espère que vous avez le genre de travail qui vous donne ces avantages.

Une chose que je vais changer à coup sûr est votre habitude de sommeil. Vous ne vous sentez probablement pas très reposé après une nuit complète de sommeil. Même si vous avez dormi toute la nuit, vous vous sentirez toujours fatigué. C’est encore moi qui mets ma tête dans un domaine de votre vie qui affectera tous les autres domaines de votre vie. En plus des maux et des douleurs, j’apporte de la fatigue avec moi. Au début, vous aimerez peut-être rester au lit plus longtemps, mais après un certain temps, vous et moi aurons des mots sur votre paresse. Ce n’est pas mon intention de vous faire ressentir cela. Je veux juste être remarqué et la fatigue me fait vraiment remarquer. J’aime être le centre d’attention. Si vous passez plus de temps au lit, faites quelques choses qui peuvent le rendre plus agréable. Par exemple, procurez-vous quelques ensembles de vos draps doux préférés. Mettez des livres faciles à lire, des puzzles de mots, des livres à colorier, et d’autres choses faciles que vous appréciez à côté de votre lit. Lorsque vous avez l’énergie, faites quelque chose que vous aimez. N’oubliez pas d’avoir de l’eau à côté de votre lit. Vous devrez rester hydraté.

Ensuite, vous constaterez peut-être que votre vie sociale est en train de se gâter. Je vais entraver vos projets de week-end, qu’il s’agisse de sortir avec des amis, d’aller à l’église, de jouer dans une équipe sportive ou simplement de profiter d’un week-end sur la côte. Si vos amis m’acceptent dans votre vie, ils comprendront. Ils peuvent même s’adapter à leurs nouveaux horaires pour passer du temps avec vous. Ce sont de bons amis que vous avez ! Soyez reconnaissant envers ce genre d’amis, car de nombreuses personnes avec qui je vis ont tendance à perdre lentement contact avec des amis qui ne comprennent pas. Vous savez, cela peut être utile si vous leur dites tout sur moi et comment votre vie sera affectée. Je sais que c’est embarrassant, mais c’est peut-être le meilleur conseil pour vous. Peut-être que cela aidera vos amis à comprendre que ce n’est pas la façon dont vous choisissez d’être maintenant et que vous vous battrez quand vous le pourrez.

Votre famille me connaîtra très bien. Il peut y avoir des jours où vous ne les voyez pas même si vous vivez dans la même maison. Vous passerez probablement une journée ici et là à dormir dans votre chambre car la seule pensée de se réveiller est épuisante. Si vous le pouvez, faites-leur savoir à l’avance quand cela vous dérange le plus. Les moments où le temps change, froid ou humide semble être mon moment préféré pour m’en mêler. Assurez-vous que votre famille sait que vous l’aimez et que vous n’essayez pas vraiment de l’éviter. Peut-être que les jours où je vous laisse seul, vous pourrez travailler avec votre famille pour préparer les repas à l’avance. Ensuite, tout ce qu’ils ont à faire est de chauffer la nourriture. Bien sûr, manquer de hamburgers ou de tacos peut également être une excellente option. Essayez de garder des fruits et des légumes frais à la maison afin qu’il y ait des options saines non seulement pour nous, mais pour toute la famille. Certaines familles que je connais se soutiennent mutuellement. Malheureusement, tous ne sont pas comme ça. Ayez une discussion ouverte sur qui je suis et les effets que j’ai sur vous afin que je sois pleinement compris. Si possible, voyez s’il existe des groupes de soutien en personne ou en ligne pour les familles des personnes que je rencontre. Cela peut vous aider à comprendre mon impact total sur votre vie.

J’aime ta maison. Nous y resterons beaucoup maintenant. Parfois, il semblera que je vous empêche de faire ce qu’il faut pour le garder organisé et propre. Soyez patient avec vous-même. Levons-nous ensemble et faisons un petit peu à la fois. La vaisselle, par exemple, peut être faite par étapes. Tout d’abord, videz le lave-vaisselle et rangez-le propre. Tu as besoin de te reposer? Alors fais-le ! Ensuite, commencez à remplir le lave-vaisselle de vaisselle sale. La prise est lente et facile si nécessaire. S’il y a de la vaisselle qui doit être lavée à la main, laissez-la tremper dans de l’eau et du savon pendant un moment. Une fois que vous serez prêt à vous lever et à en faire plus, ils seront plus faciles à nettoyer. Lavez les vêtements de la même manière. Faites les charges lorsque votre énergie est élevée. Cela peut prendre un jour ou deux, alors prévoyez de faire ce qui est nécessaire en premier. Pouvez-vous demander de l’aide aux membres de votre famille? Après tout, ce sont aussi vos vêtements et votre vaisselle ! Lorsque vous accomplissez quelque chose, faites une danse de célébration ou regardez-vous simplement dans le miroir et félicitez-vous. Vous êtes merveilleux! Même avec moi à tes côtés à chaque étape du chemin, tu as fait quelques choses. Parfois, les meilleurs soins personnels consistent à vous encourager avec des pensées et des regards positifs.

Maintenant que j’y pense, dressez une liste de toutes les choses que vous aimez chez vous. Gardez cette liste à portée de main pour les moments où vous ne vous sentez pas vraiment bien dans votre peau. Tenez un journal à portée de main et reconnaissez-vous ainsi que les choses que vous accomplissez quotidiennement. C’est peut-être juste aller de la chambre au salon pour regarder la télévision. C’est peut-être prendre une douche et se laver les cheveux. Il y aura des moments où j’essaierai de vous empêcher même de vous brosser les dents. Si vous vous sentez ainsi, levez-vous, brossez-vous les dents et notez-le comme un accomplissement. Pendant que vous êtes au lavabo, regardez-vous dans le miroir et dites « bon travail ».

Souvenez-vous,   je   m’appelle fibromyalgie. Le vôtre ne l’est pas ! Tu es simplement quelqu’un qui apprend à vivre avec moi. Certains jours seront meilleurs que d’autres, c’est vrai. Cependant, vous êtes toujours un cadeau. Vous êtes toujours aimé (même quand vous n’en avez pas envie). Vous vous battez pour rendre votre vie et celle de votre famille la meilleure possible et c’est merveilleux. Tout comme nous essayons de dire des mots édifiants à nos enfants qui apprennent (et parfois échouent) à faire de nouvelles choses, vous apprenez à vivre avec une condition. Vous n’êtes   pas  la condition. Trouvez des moyens de garder ces pensées positives sur vous-même sur votre chemin. Après tout, tu es incroyable !

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