Ce mardi est la journée mondiale de la fibromyalgie, la maladie «fantôme»

À Majorque Confidencial, nous avons discuté avec la présidente de l’Association des Baléares pour le soutien de la fibromyalgie, Lucía Sánchez, pour en savoir plus sur la maladie

Il n’est pas facile d’imaginer l’idée d’être fatigué, avec des courbatures généralisées, une humeur dépressive, des difficultés à dormir, des picotements et des crampes musculaires, pendant des jours ou des semaines, sans parler des mois ou des années. L’incidence de la  fibromyalgie (FM)  Il n’est pas facile de préciser, cependant, en collectant les résultats des publications internationales les plus pertinentes, l’estimation globale se situe entre 1,5 et 5% de la population mondiale.

L’incidence des douleurs musculaires caractéristiques de la FM est reconnue depuis des siècles, bien que ce soit dans les années 1970 que la maladie a commencé à recevoir une attention particulière, car les médecins ont appris à identifier les points de déclenchement et certains des symptômes qui les accompagnent. L’  American Medical Association a  reconnu la FM comme une maladie en 1987.

Le chevauchement qui accompagne la douleur, en particulier la fatigue débilitante, est aggravé par de nombreuses autres manifestations qui compliquent et retardent son identification. D’où le pèlerinage de nombreux patients par différents spécialistes pour le diagnostiquer.

En revanche, il n’y a pas de tests analytiques ou  radiographiques  qui certifient la maladie, ni d’études spécifiques. Pour cette raison, certains experts se demandent si la douleur du patient est réelle, même par des personnes dans l’environnement immédiat.

Maladie “fantôme”

Les collègues, les amis et la famille peuvent avoir du mal à comprendre les symptômes. La cause de la FM n’est pas bien comprise. Nous savons que les personnes qui en souffrent ont des défauts de communication entre le corps et le cerveau. Ces changements peuvent avoir induit des modifications dans l’interprétation des sensations douloureuses, qui ne sont rien de plus qu’un léger inconfort pour les personnes sans maladie.

Les chercheurs ont découvert plusieurs gènes susceptibles d’augmenter le risque de développer la maladie. Les événements et les circonstances stressants de la vie peuvent également conditionner leur apparence.Plus d’un million d’Espagnols souffrent de  fibromyalgie.. Ce n’est pas une maladie évolutive qui s’aggrave avec le temps, cependant, elle change et peut même s’améliorer. Il n’est jamais fatal et ne nuira pas aux articulations, aux muscles ou aux organes internes.

Il n’existe pas de formule magique pour traiter cette  maladie «fantôme»,

qui n’ose pas y faire face de peur que nous ne dévoilions ses secrets et que nous puissions la combattre efficacement.

 

Association de soutien à la fibromyalgie des Baléares (ABAF)

Aux Îles Baléares, l’Association a été créée en 1996. Comme l’actuelle présidente, Lucía Sánchez , l’ a expliqué à Mallorca Confidencial  , nous avons  «les objectifs de responsabiliser, de soutenir les personnes touchées, la famille, les amis, les professionnels ou les personnes intéressées par tout ce qui est liée à la fibromyalgie, en plus d’informer, d’aider et de soutenir les patients et les familles pour comprendre cette maladie et améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la maladie “. 

L’entité, qui compte plus de 300 membres, organise des groupes d’entraide, d’entraide psychologique, de causeries et d’exercices physiques pour la santé tels que « des ateliers de tai-chi et de mémoire », souligne Sánchez.

Cette année, la  pandémie de coronavirus (Covid-19)  empêchera le rendez-vous comme il le mérite. «Ces dernières semaines, les appels se sont multipliés. J’ai été comme un psychologue parce que beaucoup de gens se sont sentis seuls et aussi, avec des douleurs causées par une maladie qui n’apparaît pas dans les tests et qui doit être diagnostiquée comme rhumatologie », explique  le président de l’  Association des Baléares pour le soutien de la fibromyalgie.

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