Je me tenais dans mon placard ce matin, regardant autour de moi comme si je n’y étais jamais allé. Il ne pouvait pas se rappeler ce qu’il faisait, pourquoi, ou ce qu’il devait faire ensuite. Alors je restai immobile, attendant qu’il vienne vers moi. Quelques instants auparavant, j’avais haleté violemment comme un animal sauvage, plié en deux de douleur et serrant mon propre corps. J’étais simplement monté à l’étage pour m’habiller pour la journée, mais comme chaque jour de ma vie, plus ou moins, ma maladie m’a rappelé que j’étais aux commandes.
Remplis de larmes. Cela arrive souvent, trop. Je n’ai plus toujours de mots quand je veux exprimer ce que je ressens pour ce que mon âme exprime pour moi. J’oublie. Beaucoup.
Ce n’est pas la fibromyalgie
J’ai reçu un diagnostic de fibromyalgie au début de la trentaine par un jeune médecin qui venait manifestement d’apprendre le mot lors d’une soirée pyjama au camp de jeunes médecins.
« Il va s’affaiblir de plus en plus jusqu’à ce que finalement les muscles s’atrophient. Votre espérance de vie est considérablement raccourcie et vous vivez vos dernières années dans un fauteuil roulant.”
Au fil des ans, j’ai connu des périodes d’amélioration sporadiques et j’ai donc décidé que la fibromyalgie était un diagnostic de conneries, et je ne l’avais absolument pas.
Puis je tombe à nouveau très malade.
mes symptômes
Mes bras et mes jambes s’engourdissent, presque toujours les deux en même temps, mais parfois non. Dans tous les cas, je tombe, je trébuche, je perds l’équilibre. Je ne peux pas toujours dire où mon pied frappe, et lorsque cela se produit, vous pourriez penser que nos sols sont du chewing-gum.
Mes articulations se raidissent tellement que mes chevilles ne veulent pas plier les coudes et j’ai toujours l’impression que quelqu’un les frappe avec un marteau pendant mon sommeil.
Je bouge comme Frankenstein, mais pas aussi gracieusement.
Mes muscles me font mal jusqu’aux os d’une manière qui donne l’impression que je combats toujours la grippe. Ça ne s’arrête jamais. Jamais.
Mais le pire avec lequel je vis depuis si longtemps est de loin la fatigue extrême. J’ai souvent pensé au mot que je pourrais éventuellement utiliser pour décrire ce que ça fait, et je suis toujours resté vide. Tout ce que je peux dire, c’est que le type de fatigue avec lequel je vis tous les jours est ce que je pense que cela devrait faire de mourir. Quand ça va très mal, les médecins constatent une paralysie qui envahit mon visage, et j’ai même du mal à me tenir debout. Je ne peux pas me reposer suffisamment pour récupérer. Je dis que c’est comme si quelqu’un m’embaumait.
Cela peut arriver si je suis assis sur une chaise avec les pieds levés, ou cela peut arriver après avoir joué avec mes petits-singes. Peu importe ce que je fais. C’est toujours là.
J’ai dit à tous les médecins que j’ai vus : « Je sais que je ne vivrai plus très longtemps. Je meurs. » Je le sais depuis longtemps. Plus tard, j’aurais des semaines ou des mois de bouffées d’énergie qui me permettraient de me comporter normalement. Cependant, j’ai toujours su que j’étais en train de mourir. Au cours des trois dernières années, j’ai vraiment senti ma vie s’envoler. Il n’y a pratiquement pas eu de bouffées d’énergie ou de bonnes journées – juste moi qui attendais de m’endormir et de ne pas me réveiller.
J’ai supposé que dans mes résultats d’autopsie, ils avaient découvert ce qui n’allait vraiment pas chez moi et que “le monde” saurait que je n’étais pas fou. Eh bien, du moins en ce qui concerne ma santé.
Au fil des décennies, j’ai été vu par de nouveaux médecins, et chacun est venu avec de nombreuses nouvelles factures médicales. “Vous vous présentez comme ayant une sclérose en plaques”, tout le monde avait dit, et après la même batterie de tests, ils sont arrivés au même diagnostic.
Fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique.
« Je ne pense pas qu’aucun d’entre eux soit diagnostique », leur disais-je. “Tu m’étiquettes avec ces mots parce que je suis une femme et parce que tu ne sais pas quoi faire de moi.”
Vous voulez contrarier un médecin ? Dites-leur que vous pensez qu’ils ne savent pas de quoi ils parlent. Un fils de pute particulièrement arrogant m’a dit : « On dirait que tu aurais préféré dire que tu as la sclérose en plaques ».
Je connais des gens qui souffrent indiciblement de la sclérose en plaques. C’est vicieux. Mais si. Parfois, j’ai pris le diagnostic de cette horrible maladie ne serait-ce que pour avoir une “vraie chose” qui explique pourquoi si souvent je ne peux pas parcourir les dix pieds de mon fauteuil inclinable à la salle de bain la plus proche sans saisir quelque chose. Les gens qui croient quand vous dites que vous avez la SEP. Ils comprennent (du mieux qu’ils peuvent) que ce n’est pas correct et que vous n’êtes pas un menteur qui cherche à attirer l’attention.
Ce n’est pas la même façon de penser à Fibro et CFS.
Je me souviens de quelqu’un que je respecte beaucoup qui a soudainement fait une publicité sur Facebook au sujet des femmes et de la fibromyalgie. Suivre un régime, faire de l’exercice et grandir résume à peu près le sentiment. Je n’avais aucun moyen de dire aux gens à quel point j’étais malade de peur qu’ils me considèrent comme quelqu’un qui n’essayait pas assez d’être en bonne santé, ou pire, qu’ils pensent que tout était dans ma tête .
Pour être sûr, je suis allé voir un psychiatre. « Sher, ils ne sont pas fous. Ce n’est pas dans sa tête”, a-t-il déclaré. En sa faveur, il a également déclaré: «Je pourrais vous prescrire Lyrica, mais si je le fais, cela revient au même que de dire que je crois ce qu’ils lui ont dit sur ce qui se passe et moi non. Vous devez continuer à pousser jusqu’à ce que vous arriviez à la personne qui peut vous aider.”
Des amis proches bien intentionnés et des membres de la famille pas si bien intentionnés avaient plus à dire que je ne voudrais les avoir dans ma confidence sur la gravité de la situation. Pour être juste, il n’y a qu’une seule personne qui sait à quel point je suis mauvais. Certaines personnes dans ma vie en savent un peu, et un peu plus, mais personne ne sait à quel point cela a été terriblement mal au-delà de mon partenaire.
ce que les gens me disent
Vous devez couper le gluten. Vous devez couper le sucre. Vous devez passer à travers. Il est nécessaire de faire de l’exercice. Vous devez prier. Cela demande plus d’efforts que de se forcer à faire des choses qui sont inconfortables. Mon ami connaît quelqu’un qui connaît quelqu’un qui a la fibromyalgie et qui vit sa vie, sans laisser faire.
Et les pires choses qui ont été dites ? Les choses que je n’arrive pas à sortir de ma tête et qui me font pleurer en écrivant ?
“Envisagez-vous d’être malade le mois prochain?”
“Sérieusement? Ne me dis pas que tu es encore malade. Vraiment? C’est drôle comme tu es malade quand j’ai besoin de quelque chose de toi.”
Enfin un diagnostic
Une connaissance m’a laissé un jour une note m’encourageant à voir un médecin spécialiste des maladies infectieuses ici dans le Midwest. Un de ses proches parents a été rendu plus sain par cet homme et elle a estimé qu’elle devrait au moins le voir. Il a fallu des mois pour s’introduire, et j’étais profondément sceptique.
Le jour est venu et j’ai emmené mon partenaire avec moi pour m’aider à exprimer ce qui se passait, à poser des questions intelligentes et à me souvenir de tout. Quand il manque ses mots et oublie des choses comme je le fais, tu arrêtes d’aller seul à des rendez-vous. Vous arrêtez d’aller n’importe où seul.
Quand il est entré, j’ai su immédiatement que quelque chose avait changé. Il m’a dit qu’il accordait deux heures pour notre visite. Je n’avais jamais eu plus de minutes avec un médecin. Il m’a posé des questions sur ma vie actuelle et sur mon passé. Dans de nombreux cas, avant que je puisse répondre, il me disait ce qu’il soupçonnait que ma réponse serait. Il avait toujours raison.
Il a expliqué ses recherches sur la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique et comment c’était devenu sa passion de conduire depuis de très nombreuses années. Il nous a parlé de ses recherches , des deux articles qu’il avait publiés et du troisième sur lequel il travaillait.
“Je suis sûr à 95 %, Sher, que lorsque je testerai mon urine, elle sera positive pour les mycotoxines – la moisissure noire.”
Dans ma vie, aucun médecin n’a fait une déclaration aussi audacieuse. Aucun médecin d’aucune sorte n’a jamais été aussi confiant dans l’utilisation de ce genre de langage avant le test.
“C’est avec raison qu’il me dit qu’il sait qu’il est en train de mourir. C’est exactement ce qui se passe. Des mycotoxines qui tuent au niveau cellulaire.
Et puis il a dit deux petites phrases qui ont tout changé.
“Je peux vous aider. Je vais vous aider.”
J’ai pleuré, et quand à la fin de notre temps ensemble, il s’est levé pour partir, il m’a ouvert les bras. “Par ici, on se fait des câlins.”
Je suis rentré chez moi et j’ai prié pour être positif à la moisissure noire. Il y a une prière que je n’aurais jamais imaginée.
Lorsque les tests sont revenus, il y a environ deux semaines, j’ai reçu une copie de mes résultats. Ce n’était pas en noir et blanc. moisissure noire Mycotoxines. “Vous avez une usine de moisissure noire vivant dans votre cavité sinusale, Sher”, a déclaré le médecin.
(Voici des informations sur les recherches publiées et évaluées par des pairs du Dr Brewer sur les mycotoxines, ainsi que des réponses à vos questions les plus fréquemment posées.)
Elle aurait pu commencer très jeune dans le Sud. Cela aurait pu arriver chaque année où j’ai vécu dans le Kentucky. Cela aurait pu être en Allemagne. Cela aurait certainement pu être aggravé par toutes les inondations et les vieilles maisons du sud-est du Kansas.
“Vous n’avez pas besoin de vivre dans une maison avec de la moisissure noire sur les murs pour que cela vous arrive”, a-t-il déclaré.
Cela fait maintenant plusieurs semaines, et chaque jour que dure le traitement qu’il a prescrit. Cela équivaut à inhaler un médicament pour tuer les moisissures. Il n’y a aucun moyen de savoir combien de temps cela va prendre, mais je m’en fiche. Si cela prend un an, je le ferai tous les jours et j’attendrai que cela se termine. Les seuls effets secondaires que j’ai actuellement sont que j’ai des nausées presque tout le temps, et la fatigue s’est encore aggravée… si vous pouvez imaginer une telle chose.
J’attends un appel de votre infirmière en ce moment à propos de ces choses, mais je me suis dit que la nausée venait du traitement qui coulait dans ma gorge et dans mon estomac. Et la fatigue qui s’aggrave ? Eh bien, j’avais l’habitude de dire à mes enfants que lorsque votre corps travaille dur pour faire cela, vous devez vous reposer car il faut beaucoup d’énergie pour guérir. Il y a une guerre qui se déroule dans mon corps et maintenant je vais devoir faire de mon mieux pour l’attendre.
Au moins, nous savons ce que diable ce monstre invisible est sournois et il n’y a plus d’espoir maintenant. Je veux retrouver la santé. Je veux emmener mes petits-singes en balade. Je veux courir. Je veux boire du café à Portland, dormir dans une cabane dans les arbres en Nouvelle-Angleterre, boire du bon vin avec des amis à Chicago, manger la meilleure pizza de New York et faire de la tyrolienne dans un endroit luxuriant et chaleureux. Je veux redevenir moi.
J’ai deux enfants qui m’aiment et me soutiennent beaucoup et un homme dans mon coin qui dit des choses comme : « Je préfère vivre avec toi – même quand tu ne vas pas bien – plutôt que de vivre sans toi. Sans doute.”
Vous ne pouvez pas arrêter maintenant. Je suis à trois pieds du soleil.
Si vous vous posez des questions sur l’empoisonnement à la moisissure noire, je vous laisse les informations suivantes :
symptômes de la moisissure noire
Veuillez noter qu’il s’agit d’une liste exhaustive. Vous n’avez pas besoin d’avoir tous les symptômes pour avoir une maladie liée à la moisissure.
- Douleur abdominale
- maux et douleurs
- Agressivité et autres changements de personnalité
- Anxiété
- saignement des gencives
- saignement dans le cerveau
- Tendance à saigner
- Le sang ne coagule pas correctement
- vision floue et aggravation de la vision
- perturbation de la moelle osseuse
- brouillard cérébral
- Sensation de brûlure dans la bouche
- Douleur thoracique
- Fatigue chronique
- symptômes de rhume ou de grippe ou rhumes récurrents
- Coma
- Confusion
- tos
- la peau rampe
- dommage au coeur
- Décès
- Dépression
- Dermatite
- Diarrhée
- respiration difficile
- Difficulté à se concentrer et à faire attention
- désorientation
- Vertiges
- Somnolence
- lésions oculaires
- inflammation et douleur oculaire
- Fièvre
- Chute de cheveux
- hallucinations
- les maux de tête
- Perte auditive
- inflammation du coeur
- Saignement – saignement interne
- immunosuppression
- capacité d’apprentissage altérée
- infections récurrentes
- rythme cardiaque irrégulier
- nez qui démange
- Jaunisse (jaunissement des yeux et de la peau)
- douleur articulaire
- raideur articulaire
- maladie du foie
- Pression artérielle faible
- Malaise
- perte de mémoire et problèmes de mémoire
- Dolor musculaire
- Nausée
- saignement de nez
- Engourdissement
- Œdème pulmonaire
- hémorragie pulmonaire
- Yeux rouges ou injectés de sang
- Nez qui coule
- Crise d’épilepsie
- dysfonction sexuelle
- Secouer
- Choc
- durée d’attention raccourcie
- réflexes ralentis
- Mal de gorge
- Congestion nasale, nez bouché
- Frémir
- Tremblement
- vomissement
- Vomir du sang
- Faiblesse
- Perte de poids, anorexie
- respiration sifflante
