Si vous avez reçu un diagnostic de fibromyalgie, vous avez peut-être eu un certain nombre de stéréotypes de première main sur la maladie. Une idée fausse persistante est que la fibromyalgie, en particulier les femmes plus âgées, touche principalement les personnes d’âge moyen ou plus âgées.
En réalité, la fibromyalgie affecte de nombreux âges et les deux sexes. Selon la National Fibromyalgia Association, bien qu’elle soit plus susceptible d’être diagnostiquée à un âge plus avancé, environ 8% des personnes répondent aux critères dès l’âge de 80 ans, mais cela peut refléter des différences dans le dépistage et la déclaration des symptômes, plutôt que dans la simple commune.
Quelle que soit la probabilité de fibromyalgie à un âge donné, cette condition présente souvent divers défis à différentes étapes de la vie. C’est à la fois en raison de facteurs sociaux et professionnels, tels que le fait que vous soyez à l’école, que vous travailliez à temps plein ou que vous éleviez une famille, et que les personnes âgées soient plus susceptibles d’avoir d’autres aspects de la santé.
Voici quelques informations de base sur ce à quoi s’attendre de différents âges de fibromyalgie, ainsi que des récits personnels de vie avec cette maladie.
La fibromyalgie est-elle une maladie associée à l’âge?
Bien que le diagnostic de fibromyalgie devienne de plus en plus courant avec l’âge, tous les médecins ne sont pas d’accord pour dire que cela dépend de la façon dont la maladie est courante. «Nous avons constaté qu’il ne s’agissait pas d’une maladie liée à l’âge», déclare Bruce S. Gillis, médecin, chercheur et spécialiste de la fibromyalgie à Los Angeles, qui a mis au point un test de diagnostic de la fibromyalgie. “Les personnes très âgées peuvent être affectées par de jeunes enfants.”
Selon le Dr Gillis, les personnes plus jeunes subissent souvent des tests de dépistage et diagnostiquent d’autres maladies, car leurs symptômes laissent penser à la fibromyalgie. Par exemple, dit-il, pour les biomarqueurs associés à la fibromyalgie, de nombreux enfants diagnostiqués avec le TDAH (trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention) sont testés positifs.
Mais bien que l’apparition de la fibromyalgie ne soit peut-être pas plus grave chez les personnes âgées, Gillis suggère que les symptômes peuvent varier légèrement avec l’âge. «Il est raisonnable de supposer que les personnes âgées peuvent avoir des symptômes plus intenses» de la fibromyalgie, dit-il, car elles pourraient subir une perte totale d’endurance, des problèmes de sommeil et d’autres causes de douleurs articulaires et musculaires.
En outre, Gillis a noté que les personnes âgées «n’ont souvent pas la capacité de faire de l’exercice physique autant qu’elles le souhaitent, elles se retrouvent donc dans une sorte de situation de blocage», ce qui peut entraîner une fatigue, une dépression et une anxiété accrues.
La fibromyalgie est diagnostiquée chez un jeune adulte
Bien qu’il puisse être difficile d’obtenir un diagnostic correct de la fibromyalgie à tout âge, ce problème peut constituer un défi particulier pour les adolescents et les jeunes adultes.
«J’ai vu une dizaine de médecins essayer de voir si quelque chose pouvait me soigner», déclare Kiley Reitano, un résident de Boston âgé de 19 ans qui a reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a cinq ans. Elle blogue sur The Spoonie à propos de la maladie chronique.
Reitano dit que le diagnostic de fibromyalgie semblait à ses médecins être quelque chose à éviter. «Ils ne voulaient pas que je me sente liée par une maladie qui ne disparaîtrait probablement pas», se souvient-elle. «Mais à ce moment-là, je cherchais vraiment des réponses et je me fichais de ce qu’elles étaient.
Reitano n’a pas trouvé facile de vivre avec la fibromyalgie au lycée. «Je me débattais avec cela alors que les gens de mon âge avaient des interactions ordinaires», dit-elle. “Vous devenez anxieux et déprimé en pensant que vous n’êtes pas normal, comme tout élève du secondaire, mais dix fois plus, parce que vous avez une maladie chronique.”
Reitano étudie actuellement la psychologie en tant que diplômée universitaire, dans l’espoir de devenir une art-thérapeute, un clin d’œil au rôle que l’art a joué pour l’aider à faire face à sa maladie. En raison de ses problèmes de santé, elle prend des cours en ligne pour minimiser le risque de manquer un cours.
Reitano affirme que l’un des avantages de prendre des cours en ligne est qu’elle obtiendra son diplôme plus tôt. Pourtant, elle reconnaît que sa maladie la divise encore socialement, ce avec quoi elle a appris à faire la paix.
«C’est définitivement ma norme et je sais maintenant comment y faire face», dit-elle. Mais parfois, dit-elle, «essayer d’accepter le fait que c’est ma vie, surtout quand j’étais jeune et que j’avais commencé avec elle» a été difficile.
Faire face à la fibromyalgie en milieu de carrière
Faire face au diagnostic de fibromyalgie tout en occupant un emploi à temps plein occupé présente également des défis uniques, comme Julianne Davis, une résidente de Newbury Park, Californie âgée de 38 ans, qui travaille dans un service juridique d’entreprise et qui a il y a un an appris.
Depuis le début de ses symptômes et son diagnostic, Davis a eu plus de mal à trouver une nuit de sommeil réparatrice. Elle essaie d’améliorer la qualité de son sommeil en méditant régulièrement. «Vous allez sortir le téléphone, vous allez éteindre vos affaires et vous allez vous installer dans cet endroit tranquille», dit-elle.
Même quand elle a un bon travail, Davis doit souvent lutter contre l’épuisement et le brouillard cérébral. «Je dois tout écrire» pour l’aider à se rappeler de ses tâches, ajoute-t-elle et même à ce moment-là, «parfois, des choses se glissent entre les mailles du filet».
Bien que marcher régulièrement puisse aider à lutter contre l’épuisement, «Certains jours, je marche 20 minutes et mon dos est à l’agonie», dit-elle. Des rendez-vous réguliers de chiropratique et de massage, plusieurs fois par semaine, aident à réduire la douleur et l’inconfort.
S’adapter à ces nouvelles routines n’a pas toujours été facile. «Je pense que je me mettais trop de pression au début pour être comme il y a deux ou trois ans», déclare Davis. «Je me suis amélioré simplement en écoutant ma propre peau, mais ce fut une grande transition pour moi, abandonnant ce que je sens que je suis supposé être.”
La fibromyalgie au Moyen Âge et au-delà
L’apparition des symptômes de la fibromyalgie a commencé pendant la ménopause chez Robin Dix, un natif du New Hampshire âgé de 62 ans qui avait reçu un diagnostic de fibromyalgie huit ans plus tôt. Elle est en train d’écrire une chronique intitulée Through the Fog at Fibromyalgia News Today.
«Au début, mon principal symptôme était la fatigue, plus que la douleur», dit-elle. Pourtant, «au fil des ans, c’est un peu équilibré» pour inclure les deux.
Dix autres états sont un autre facteur de son épuisement: les autres maladies qu’elle a développées au cours des années, notamment la fatigue chronique, la fatigue surrénalienne, la thyroïde insuffisante, le syndrome du côlon irritable (IBS) et le reflux gastro-oesophagien (RGO).
«Cela empire pour moi, alors c’est comme si l’âge y était pour quelque chose», déclare Dix. Elle a également connu une augmentation de la faiblesse musculaire dans ses jambes, rendant la marche difficile.
«Il est difficile de savoir comment les choses sont interconnectées», admet Dix, mais note: «La pièce que je connais est la fibro, et rien d’autre n’est la douleur corporelle totale. Ce n’est pas si grave pour moi, mais c’est toujours là. C’est un peu comme de la musique de fond. «Le brouillard cérébral est également un défi pour Dix. «Au début, le brouillard du cerveau n’était pas aussi grave. On a l’impression que la situation empire maintenant, mais une partie pourrait même vieillir », dit-elle.
Alors que la plupart des médecins disent que la fibromyalgie n’est pas une maladie évolutive, Dix dit: «Nos symptômes changent au fil des ans pour beaucoup de gens, y compris pour moi-même.» Cela peut bien sûr être dû à l’apparition d’autres problèmes de santé liés à l’âge .
Pour Dix, le résultat de tous ces symptômes est que vous devez parfois rester à la maison au lieu de voir votre famille et vos amis. «Lorsque vous devez annuler vos projets, vous vous sentez très seul», dit-elle. “Vous pourriez être très isolé.”
Mais, à l’instar de ses pairs plus jeunes atteints de fibromyalgie, Dix a découvert qu’Internet pouvait fournir un support et une sortie sociale. «Il existe de nombreux endroits en ligne où les gens peuvent se connecter, ce qui vous fait sentir beaucoup moins seul, dit-elle. “C’est tellement important, je pense.”
