FIBROMYALGIE ET ​​CONFINEMENT: SE SENTIR SEUL FACE À LA MALADIE

Vivichronique, une jeune maman de 39 ans et membre de la plateforme Carenity France, souffre de fibromyalgie depuis 12 ans. Elle a voulu nous parler de la solitude qu’elle a trouvée face à la maladie pendant l’accouchement.

Fibromyalgie et confinement: se sentir seul face à la maladie

Depuis combien de temps souffrez-vous de fibromyalgie? Comment se manifestent vos «crises»?

J’ai été officiellement  diagnostiqué il y a 12 ans . Mes «crises» sont de plus en plus  violentes  et même  odieuses . Parfois, j’ai l’impression d’avoir été heurté par un camion parce que la douleur dans mes os est si grave. J’ai la désagréable sensation d’être “brossé” comme si j’avais des ecchymoses partout. Le bruit et la lumière, parfois, sont insupportables pour moi. Mon corps déclenche également  une tendinite . J’aurais tellement de choses à dire …

Tout cela nécessite-t-il des soins réguliers voire quotidiens?

Je prends de  nombreux traitements chaque jour : morphine, antidépresseurs, somnifères, antiépileptiques. J’utilise également la machine anti-douleur Tens. J’ai également essayé quelques exercices d’  hypnose à écouter à la maison  après en avoir fait avec mon médecin. Ils me suivent également dans un  centre de la douleur .

Recevez-vous toujours ces soins pendant l’accouchement? Sinon, quelle en est selon vous la raison?

Non,  il n’y a aucun soin depuis le début de l’accouchement . Mon centre de traitement de la douleur a été réquisitionné avec les médecins pour faire face à la pandémie de Covid-19. Le centre de réadaptation aussi.
Je n’ai pas non plus eu de séance avec mon kinésithérapeute pour l’auto-rééducation par téléconsultation.

Quel impact le fait de ne pas recevoir ces soins peut-il avoir sur votre santé?

J’ai  des crises régulières . J’ai une  énorme insomnie . En outre, j’ai actuellement trois enfants à la maison en raison de la détention. Je me sens épuisé. Mon moral a souffert et je me sens très seule même si mon mari est là pour m’aider. Pauvre chose, il est sans défense et ne peut rien faire face à ma douleur et à ma crise.

Pouvez-vous compenser cette attention seul ou avec l’aide de votre famille ou de vos amis, par exemple par l’auto-rééducation ou l’activité physique?

Non, sauf pour le Tens (appareil de soulagement de la douleur), mon mari sait comment le mettre car il m’accompagnait lorsque j’apprenais à l’utiliser. Si je souffre atrocement, il me met également un patch Versatis.

Ce manque de soins vous inquiète-t-il? Si oui, pourquoi?

Sur une longue période, oui complètement! Cela joue sur ma santé, ma morale,  accentue la solitude et l’enfermement .

Quel (s) conseil (s) donneriez-vous aux patients dans la même situation?

Je conseillerais à ceux qui peuvent encore accéder à votre centre de douleur de les appeler. Nous ne pouvons pas rester ainsi pendant toute la durée de la détention. Aussi, je conseillerais à ceux qui ont la chance d’avoir des personnes de confiance à qui parler, de le faire. Et enfin, si possible, prenez le temps chaque jour de vous mettre à l’aise et de vous reposer, et surtout de ne pas vous sentir coupable de le faire .

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *