Jarenlang geloofde de medische gemeenschap niet dat fibromyalgie echt was. Maar in de afgelopen tien jaar heeft de aandoening langzaam aan acceptatie gekregen. En hoewel wetenschappers nog niet weten wat de oorzaak is, helpen nieuwe behandelingsopties patiënten een normaal leven te leiden.
Niemand is hetzelfde als het gaat om fibromyalgie, zegt Paulette Zielinski, geboren in Montreal bij wie begin jaren negentig de ziekte werd vastgesteld.
De chronische aandoening, die artsen al tientallen jaren verbijstert, kan naast geheugen- en stemmingsproblemen vermoeidheid en, ironisch genoeg, slaapproblemen veroorzaken. Maar er is één symptomatische patiënt waar iedereen het over eens kan zijn: pijn.
Paulette was 50 met een type A-persoonlijkheid en pendelde naar haar stressvolle baan in de papierindustrie toen ze bezweek aan wat ze dacht dat een ernstig geval van griep was. Toen begonnen zijn spieren pijn te doen en de pijn ging niet weg. “Ik wist alleen dat het pijn doet”, zegt ze.
Zijn huisarts en specialisten stonden versteld. “De doktoren dachten destijds dat het een mentale diagnose was”, zegt ze. Paulette kreeg antidepressiva voorgeschreven, maar haar symptomen verbeterden niet. Sterker nog, ze werden erger en vervolgens intenser naarmate haar werksituatie stressvoller werd.
“Ik werd zo duizelig dat ik me niet kon bewegen”, zegt Paulette. Ze werd gedwongen een briefje van haar dokter te krijgen waarin stond dat ze gecast was. Maar in plaats van op te geven, ging hij maandenlang tevergeefs van dokter naar dokter, op zoek naar antwoorden. Pas toen ze in het kantoor van een neuroloog belandde, twee jaar nadat ze voor het eerst symptomen had, kreeg Paulette eindelijk de diagnose: fibromyalgie.
Nadat hij verschillende delen van haar lichaam, bekend als gevoelige punten, zachtjes had aangeraakt en getuige was geweest van een huivering, zei hij tegen haar: “Ik denk dat je weet wat je hebt.” Paulette was opgelucht; ze begrijpt eindelijk waarom de antidepressiva niet hadden gewerkt omdat het geen psychisch probleem was – en waarom ze zich zo veel slechter voelde als ze gestrest was, omdat stress fibromyalgiesymptomen kan verergeren. Maar er was geen nieuwe behandelingsmogelijkheid voor de aandoening die artsen net begonnen te begrijpen. De neuroloog had het mysterie opgelost, maar hij kon haar alleen doorverwijzen naar een reumatoloog, die hem een pamflet over fibromyalgie overhandigde. Paulette weet nog dat ze dacht: ik heb een diagnose, maar ik weet niet wat ik eraan moet doen.
Dit komt omdat fibromyalgie pas in het afgelopen decennium als geldige medische aandoening is geaccepteerd, zegt dr. Mary-Ann Fitzcharles, universitair hoofddocent geneeskunde bij de afdeling reumatologie aan de McGill University in Montreal, die zich levendig de dagen herinnert dat fibromyalgie niet bestond. beschouwd als een aanvaardbare diagnose. “Twintig jaar geleden was de vraag: ‘Is het echt?’ ” ze zegt.
Waarom duurde het zo lang voordat de medische gemeenschap fibromyalgie serieus nam? “Klachten zijn puur subjectief. Er is geen enkele objectieve bloedtestmeting, er is maar één test die dit diagnosticeert”, zegt dr. Fitzcharles. In plaats daarvan vertrouwen artsen op meldingen van patiënten over diffuse spierpijn, een “hersenmist”, migraine, prikkelbaar mopperend darmsyndroom, slaapstoornissen, menstruatiepijn en tintelingen in de vingers en tenen. . Zelfs grote doktoren konden het verband niet leggen, of zijn misschien terughoudend om fibromyalgie aan te bieden als verklaring voor de klachten van patiënten, dus het krijgen van een diagnose komt vaak neer op hoeveel vasthoudendheid een patiënt bezit. Maar naarmate de tijd verstreek,
De oorzaak vinden
Hoewel fibromyalgie meer dan 500.000 Canadezen treft – ongeveer twee procent van de bevolking, volgens de Arthritis Society – en het vaakst vrouwen van middelbare leeftijd treft, weten we nog steeds niet wat de oorzaak is. de manier waarop de hersenen pijn verwerken. Onderzoek heeft de aandoening gelegitimeerd, hoewel het nog in de kinderschoenen staat als het gaat om studies naar de oorzaken, risicofactoren en behandeling. Dr. Fitzcharles zegt dat er voor sommige mensen een genetische component kan zijn, dus als iemand in uw familie het heeft, neemt uw kans op het ontwikkelen van fibromyalgie toe. Een ernstige virale infectie, chronische stress of zelfs een periode van intense stress kan de ziekte ook uitlokken.
Dr. Pamela Cuddihy, een anesthesist die gespecialiseerd is in fibromyalgie en de eigenaar van de Fibro Pain Clinic in Bolton, Ontario, zegt dat spierbiopten hebben aangetoond dat de mitochondriën, of krachtpatsers, van cellen die spieren voeden en ervoor zorgen dat ze worden uitgevoerd, zeldzamer zijn bij mensen met fibromyalgie, wat leidt tot verhoogde spiervermoeidheid.
En juist dat gebrek aan energie, naast pijn in de spieren en zachte weefsels, is ook een kenmerk van de ziekte. Nikki Albert was 20 jaar oud toen ze last kreeg van ernstige vermoeidheid, pijn en slapeloosheid. “Ik probeerde mensen van mijn leeftijd bij te houden”, zegt de vrouw uit Edmonton, nu 40, die blogt over fibromyalgie op brainlessblogger.net. Uiteindelijk bleef hij binnen terwijl zijn vrienden ‘s avonds laat studeerden of, als ze uitgingen, naar een nog teleurstellender feest gingen. “Ik kon het niet bijhouden.”
Na tests voor lupus, een chronische auto-immuunziekte, te hebben ondergaan, maakte Nikki een afspraak met een reumatoloog, die haar vertelde dat ze fibromyalgie had – een diagnose die haar vader op 35-jarige leeftijd had gekregen. fakkels en periodes van remissie manipuleren en proberen te vinden wat het beste werkt om uw symptomen te behandelen. Hij mediteert, oefent regelmatig en gaat naar een psycholoog die hem helpt zijn mentale pijn te reguleren. Ze neemt ook supplementen, zoals vitamine B12 en magnesium, en heeft medicijnen gekregen om haar te helpen slapen. “Zolang je eigen tempo en dingen gematigd zijn, kun je het redelijk goed aan”, zegt ze. “Als je geen eigen tempo hebt, gaat het erom dat je bij je terugkomt.”
Trakteer uzelf
Op dit moment is er geen wondermiddel voor verlichting van fibromyalgie, een functie van de relatief recente acceptatie van de ziekte door de medische gemeenschap en nog steeds voorlopig onderzoek. “Er komt geen nieuw medicijn aan de horizon”, zegt dr. Fitzcharles. In plaats daarvan moeten patiënten en hun artsen een geïndividualiseerde aanpak volgen om de aandoening te behandelen, vaak met vallen en opstaan.
“De essentie van alle behandelingen is zelfmanagement. Weet hoe u uw tempo kunt beheersen, hoe u stress kunt verminderen en wat uw triggers zijn, “beveelt Dr. Fitzcharles aan. Ze gelooft dat lichaamsbeweging alle andere mogelijkheden overtroeft. “Fysieke activiteit heeft het sterkste bewijs voor het effect”, zegt ze. Maar “het moet een fysieke activiteit zijn dat is comfortabel voor degene die het moet doen.” Ze is voorstander van tai chi en zegt dat meditatie een effectieve strategie is om pijn te beheersen. Dr. Cuddihy vertelt zijn patiënten om elke dag te beginnen met een kleine hoeveelheid aerobics, of het nu gaat om wandelen, fietsen of zwemmen, en tot 30 minuten per dag te werken, als uw uithoudingsvermogen het toelaat. “Het gaat erom binnen je huidige capaciteit te blijven en daarop voort te bouwen”, zegt ze. Ze adviseert haar patiënten, van wie de meesten ‘alles, altijd’-vrouwen zijn, ook om het niet te overdrijven, vooral niet op goede dagen wanneer hun symptomen minimaal zijn. “Anders wordt het een lang herstel.”
Slaapmanagement is ook een belangrijk onderdeel van fibromyalgie. Omdat slaap niet betrokken is bij de ziekte, schrijft Dr. Cuddihy vaak medicijnen voor om patiënten te helpen voldoende rust te krijgen.
Er zijn slechts twee medicijnen goedgekeurd door Health Canada voor de behandeling van fibromyalgie: duloxetine, een antidepressivum dat voor sommige mensen een energieboost geeft, en Lyrica, een anti-epilepticum dat ook off-label kan worden voorgeschreven om verlichting te bieden van pijn. Milde spierverslappers en opioïde analgetica kunnen ook off-label worden gebruikt om pijn onder controle te houden. Dr. Fitzcharles zegt echter dat opioïden 30 procent van fibromyalgie uitmaken.
Waarop te letten
Hoewel ieders geval uniek is, ervaren veel mensen met fibromyalgie deze symptomen.
– wijdverspreide spierpijn
– Slaapstoornissen of wakker worden zonder uitgerust te zijn
– Vermoeidheid en gebrek aan energie
– een onvermogen om zich te concentreren, ook bekend als “fibro-mist”
– spijsverteringsproblemen, zoals het prikkelbaredarmsyndroom of krampen
– Pijnlijke menstruaties
– Gevoelloosheid of tintelingen in de handen en voeten
– Restless Legs Syndroom
Hulp krijgen
Symptomen van fibromyalgie overlappen vaak met andere gezondheidsproblemen. En door het ontbreken van een definitieve test kan het moeilijk zijn om een diagnose te stellen. Maar als u symptomen ervaart, heeft u antwoorden nodig. Hier leest u hoe u ze kunt krijgen.
Luister naar je lichaam. Raadpleeg een arts als u pijn heeft en symptomen van het type fibromyalgie heeft.
Accepteer geen nee als antwoord. “Tot nu toe waren huisartsen onzeker over het stellen van een diagnose”, zegt dr. Mary-Ann Fitzcharles, universitair hoofddocent geneeskunde aan de McGill University in Montreal. Als dit u overkomt, verander dan van arts totdat u er een vindt die uw symptomen onderzoekt.
Wees volhardend. Paulette Zielinski uit Montreal en Nikki Albert uit Edmonton hebben allebei talloze dokters bezocht voordat ze de diagnose kregen.
Vergeet snelle oplossingen. “Er is geen behandeling die alle symptomen corrigeert”, zegt dr. Fitzcharles. “En iedereen reageert anders.”
Neem een actieve rol in uw behandeling. Start een trainingsroutine, houd een ritme aan en werk aan slaaphygiëne.
