Je suis un jeune de 22 ans atteint de fibromyalgie – et certains jours, j’aimerais pouvoir me détacher de mon corps

La douleur a commencé quand j’avais 16 ans. Cela a commencé dans les articulations de mes doigts, la douleur terne un moment et aiguë le suivant. Bientôt, la douleur est devenue plus répandue. Il a fait le tour de ce qui semblait être chaque articulation de mon corps. (Plus tard, j’apprendrais qu’il s’agissait de points sensibles entourant les articulations plutôt que les articulations elles-mêmes.) Chaque fois que je faisais un pas, je sentais un coup sec en réponse.

J’étais un lycéen à New York. Les SAT, les cours AP, les sports scolaires, la comédie musicale et les conseils universitaires ont occupé la majorité de mon temps. J’ai ignoré la douleur parce que je n’avais tout simplement ni l’énergie ni le temps pour y faire face. Quand je me permettais de me concentrer dessus, je me tournais vers Google. Ces séances de contrôle des symptômes de fin de soirée me laissaient généralement convaincu que j’étais sur le point de mourir. J’ai dit à mes parents que quelque chose n’allait pas, mais ils ont haussé les épaules et m’ont dit d’aller chez le médecin.

Dans et hors des salles d’attente

La première fois que j’ai expliqué ma douleur articulaire au médecin de famille que je voyais depuis des années, j’ai dit que je pensais que c’était peut-être une arthrite ou une leucémie. (Du moins, c’est ce que Google m’avait dit.) Mon médecin n’en était pas si sûr. Il m’a dit que j’étais stressé et que j’avais besoin de me détendre. Il m’a demandé si je me sentais déjà déprimé ou anxieux. J’acquiesçai, même si une grande partie de mon anxiété provenait uniquement de ma douleur inexpliquée. Il m’a renvoyé avec une prescription de Zoloft et n’a recommandé aucun spécialiste.

Je ne sais pas pourquoi les médecins semblent prescrire Zoloft en premier. Chaque fois que je parle à des amis qui se sont également vu prescrire des antidépresseurs ISRS, nous échangeons des regards sombres, nous rappelant notre premier essai sur Zoloft avant de trouver les prescriptions qui fonctionnaient réellement pour nous. Je me souviens encore de la sensation constante d’électricité qui me parcourait la tête, de la façon dont la drogue me faisait me concentrer sur certaines choses plutôt que de laisser disparaître l’anxiété. J’ai vécu comme ça pendant plus d’un an.

Toutes les autres visites chez le médecin auxquelles je suis allé semblaient se brouiller. Je me souviens être allé à un avec la même plainte que j’avais pour mon premier médecin, et il m’a dit que c’était dû au stress. Il m’a tapoté l’épaule et m’a souhaité bonne chance dans mes recherches universitaires. Il était gentil, mais il pensait clairement que la douleur était dans ma tête. J’ai insisté sur des tests – pour la maladie de Lyme, des analyses de sang – tout ce qui me dirait ce qui n’allait pas avec mon corps. Ils sont tous revenus négatifs.

Je suis allé à l’université à Boston. Au cours de mon premier semestre, j’ai pris le train pour rentrer chez moi deux fois pour voir mon médecin. La douleur était maintenant si intense que j’étais incapable de m’asseoir dans la bibliothèque pour étudier sans être agressée par des courbatures. Les recherches sur Google m’inquiétaient, car ces symptômes, combinés aux maux de tête, à la fatigue et à l’insomnie que je ressentais maintenant, m’ont amené à croire que quelque chose de grave se passait. Je suis allée encore et encore dans le cabinet de mon médecin avec le sentiment que mon corps m’avait trahi.

Enfin un diagnostic

L’année suivante, j’ai été transféré à l’Université de Virginie et j’étais maintenant plus loin de ma ville natale et de mon médecin. Je l’ai appelé plusieurs fois au téléphone pour me plaindre, mais finalement la ruée vers de nouvelles expériences à l’école m’a distrait de la douleur, même si elle était toujours là en arrière-plan.

Je n’ai pas parlé à la plupart des gens de la douleur qui me suivait quotidiennement. C’était probablement parce que je ne voulais pas paraître faible ou pitoyable, mais aussi parce que je refusais de lui donner un nom ou une voix. Si je ne reconnaissais pas la douleur, raisonnais-je, alors peut-être qu’elle n’existait pas après tout. Peut-être que c’était, comme mon médecin ne cessait d’insister, juste du stress.

Une chute, un ex-petit ami m’a convaincu de me sevrer de Zoloft. Mon anxiété empirait – suffisamment pour affecter sensiblement mes relations et mes amitiés – alors j’ai convenu qu’un changement de médicament pourrait être une bonne idée. Je suis allé au cabinet de mon médecin pendant les vacances d’hiver.

Alors que j’étais assis sur une chaise dans sa salle d’examen ce jour de décembre, je me souviens qu’il m’avait posé plus de questions sur mon anxiété et mon niveau de stress. Il a appliqué une pression sur mes articulations et m’a demandé où se trouvait la douleur. Finalement, il soupira et dit que j’avais l’air d’avoir la fibromyalgie, mais il ne s’en était pas douté avant parce que j’étais si jeune.

Qu’est-ce que la fibromyalgie?

Le mot était long et inconnu. Fibromyalgie . Je ne savais même pas comment l’épeler.

Ce que j’ai découvert plus tard, cependant, c’est que la fibromyalgie est un diagnostic insaisissable et déroutant. Selon la Mayo Clinic, la maladie affecte la façon dont le cerveau traite les signaux de douleur, amplifiant leur intensité et provoquant ainsi une douleur chronique et débilitante.

La fibromyalgie imite également de nombreuses autres conditions, y compris l’arthrite, le lupus et le cancer, c’est pourquoi il faut souvent des années pour obtenir un diagnostic. Il n’y a pas de test définitif pour cela; il est diagnostiqué par un processus d’élimination lorsque d’autres conditions sont exclues. Pendant des années, il a même été considéré comme un trouble de santé mentale. Ce n’est qu’en 2007 que des médicaments sont devenus disponibles pour traiter les symptômes et les effets secondaires. (La fibromyalgie n’a actuellement aucun remède.)

Mon médecin m’a dit que j’étais l’une des 3,7 millions d’Américains vivant avec la maladie, dont la majorité sont des femmes d’âge moyen. Il ne savait pas pourquoi la fibromyalgie m’affectait, d’autant plus que je suis des décennies plus jeune que la personne moyenne diagnostiquée. Bien que la fibromyalgie puisse être génétique, personne dans ma famille ne l’a. Il peut également être causé par un traumatisme physique ou émotionnel. Pourtant, au moment où je l’ai développé, j’étais au lycée, vivant une vie relativement insouciante de danser dans mon école musicale, de courir à la pratique du football et d’étudier pour les SAT.

Comment le trouble m’affecte au jour le jour

Mon médecin m’a prescrit Cymbalta pour traiter à la fois ma douleur et mon anxiété. Je me souviens être allé dans une pharmacie sans croire qu’un médicament pouvait lutter contre la douleur constante que je ressentais dans mes os et la nébulosité qui balayait mon cerveau comme un brouillard parcourant une vallée. Mais après des semaines de prise de médicaments, les accès de douleur sont devenus de moins en moins fréquents et mon anxiété beaucoup plus gérable.

Cela ne veut pas dire que la fibromyalgie ne m’affecte pas encore quotidiennement. Pendant la semaine à mon travail à Manhattan, je rédige des e-mails avec des articulations douloureuses. Un vendredi soir, mes amis et moi nous dirigerons vers la porte, et tout à coup je sentirai un coup sec dans mon bras. J’essaierai de l’ignorer, mais la douleur pulsera et se répandra dans tout mon corps. Je vais faire une excuse, dire quelque chose sur la façon dont j’ai besoin d’une nuit de soins personnels et me tremper dans un bain chaud pour soulager la douleur. Je vais suivre ce que mes amis font sur les réseaux sociaux, incapable de participer moi-même.

Certaines nuits, je peux me retrouver éveillé pendant des heures à cause de l’insomnie, me levant le matin avec des paupières lourdes. Des semaines plus tard, je me tiendrai dans la file d’attente de la pharmacie en attendant des médicaments. Je vais remettre ma carte de débit et tressaillir quand je vois le coût de la recharge. Même si j’ai une bonne assurance, le prix d’une réduction de la douleur est toujours trop élevé. Parfois, je ne comprends pas pourquoi la douleur est là en premier lieu, et je souhaite plus que tout pouvoir me détacher de mon corps, juste un instant.

Pourtant, malgré tout cela, il y a une paix qui vient avec le fait de savoir ce qui souffre dans mon corps. Je sais maintenant ce que sont les douleurs, les douleurs et le brouillard; ils ont un nom. Après des années à chercher une réponse, savoir que je vis avec la fibromyalgie et ce que cela signifie offre un sentiment de confort que je n’avais pas avant mon diagnostic.

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