Les excuses que je dois à mes patients atteints de fibromyalgie

J’ai des excuses à faire.

Je tiens à m’excuser auprès de tous les patients que j’ai vus au cours de mes années de travail en soins d’urgence qui souffraient de douleurs chroniques dues à la fibromyalgie ou à une maladie auto-immune.

Je voudrais m’excuser de ne pas savoir, comprendre et, dans certains cas, ne même pas croire ce qui se passait.

Vous voyez, à l’école des assistants médicaux, tout comme à l’école de médecine, ils ne nous apprennent pas comment ces maladies affectent la vie de nos patients. Ils ne nous disent pas qu’il a été très fatigant pour notre patient de se rendre au bureau ou qu’il aura probablement besoin de se reposer et de récupérer pendant plusieurs jours par la suite. Ils ne nous disent pas que s’asseoir sur la chaise dans la salle d’attente fait mal à toutes les parties de votre corps qui entrent en contact avec la chaise, ou sur vos vêtements ou vos chaussures. Ils ne nous apprennent pas comment votre famille est affectée par votre incapacité à participer aux choses, à donner des soins et de l’attention aux conjoints ou aux enfants, ou même à préparer le dîner.

Mais maintenant je sais. Et je suis désolé.

Je le sais parce que je lutte depuis quelques années avec la fibro et un autre problème auto-immun qui n’a pas encore été identifié. Je le sais parce que j’ai dû apprendre à mon petit fils à faire des câlins doucement. Je le sais parce que j’ai entendu ses amis commenter le temps que je passe au lit. Je le sais parce que je peux supporter physiquement de ne plus voir de patients dans un bureau (heureusement, j’ai pu travailler à domicile dans le domaine émergent de la télémédecine). Et je sais pourquoi ce bon vieux « brouillard fibro » donne souvent l’impression que mon téléphone se coupe alors que j’ai du mal à me souvenir des mots que je voulais dire au patient que j’essaie d’aider.

Au départ, je voulais cacher mon diagnostic à mes collègues. Il y avait encore tellement de prestataires qui ne croyaient même pas que la fibro était un véritable trouble (j’étais l’un d’entre eux). Mais au cours des deux dernières années d’orientations incessantes vers des spécialistes, d’essais avec des réponses particulières mais pas claires, d’essais d’un médicament après l’autre, j’ai appris que même si la communauté médicale s’ouvre à la réalité que c’est réel, “que « Ils ne comprennent toujours pas.

Cela m’a encore frappé il y a deux jours alors que j’étais assis à un rendez-vous avec un rhumatologue qui a dit « je ne vois rien d’inquiétant » quatre fois au cours de notre visite. Vraiment? Ne pensez-vous pas que devoir faire mon travail depuis mon lit certains jours est inquiétant ? Ne trouvez-vous pas que l’isolement causé par le fait de ne pas pouvoir aller faire et voir des choses avec ma famille est inquiétant ?

Il est temps pour les fournisseurs d’arrêter de regarder les résultats de laboratoire et de commencer à regarder l’ensemble du tableau. Même si les prestataires n’ont pas de remède, une simple reconnaissance de ce que les patients vivent réellement contribuerait grandement à combler le fossé entre leur réalité et la mienne.

Leave a Comment