Injustement stigmatisés, nous devons affronter chaque jour l’incompréhension de la société qui  nous qualifie de paresseux, inutiles, menteurs . Nous sommes guidés par la prémisse que ce qui ne peut pas être vu n’existe pas et nous ne regardons pas assez attentivement pour nous rendre compte qu’il  y a des signesClair comme de l’eau, mais cela signifierait avoir de l’empathie.

Et le problème n’est pas la société, ce n’est pas notre environnement (qui nous cause parfois les plus grandes blessures en ne nous comprenant pas),  ce sont finalement les professionnels de santé . Car ceux qui ont juré de prendre soin de nous sont les premiers à nous traiter moins, à ne pas nous croire, à nous faire passer de spécialiste en spécialiste sans donner de réponse claire, en supposant que “ce sont des choses qui sont dans nos têtes”  pour le simple fait que femme à être . Car oui, autant cela en dérange quelques-uns, les études le montrent: un homme qui se plaint de douleur est pris plus au sérieux.

Notre maladie nous fait descendre jusqu’à ce que nous ayons la chance de trouver un professionnel qui trouve ce que nous avons, mais jusque-là  nous avons déjà subi une iatrogénèse

 et certains d’entre nous paniquent même à l’idée de retourner en consultation à cause de mauvaises expériences. À tout cela, nous devons ajouter que, quelle que soit la gravité de la maladie, elle n’est pas considérée comme suffisante pour nous donner  un pourcentage d’invalidité .

En plus de comprendre, nous avons besoin que  le personnel médical se mette à jour , lise les dernières études, comprenne que c’est quelque chose qui est de plus en plus diagnostiqué et que la raison n’est toujours pas connue et qu’aucun remède n’a été trouvé, plutôt que le palliatif pour la douleur, ce qui ne suffit pas toujours.