Cher partenaire,
Eh bien nous y voilà, non seulement la vie telle que je la connais a changé, malheureusement, la vôtre aussi ! Nous sommes maintenant dans un nouveau voyage, pas amusant, pas très excitant, mais plutôt un voyage d’alpinisme avec de nombreux arrêts et détours à venir. Voici donc certaines choses à savoir avant ce voyage qui pourraient vous aider à faire face à moi. Comme vous le savez, j’ai une maladie chronique et la vie ne sera plus jamais la même pour chacun d’entre nous. Ce n’est pas une maladie qui peut voir, mais me voir dans les difficultés. Ce n’est pas une maladie que vous pouvez ressentir, mais voyez ma douleur. Ce n’est pas une maladie que vous pouvez comprendre, mais voyez ma frustration. Les choses ne seront plus jamais les mêmes mais vous pouvez essayer de les garder aussi “normales” que possible pour le bien de notre famille. Ensuite, Comment expliquer pleinement les défis qui nous attendent ? Il y a de nombreux aspects de la maladie/douleur chronique que je veux que vous compreniez donc nous allons commencer par le début et je vais l’expliquer au mieux de mes capacités afin que vous sachiez et puissiez pleinement comprendre ce que ce voyage sera comme. Il y a beaucoup de domaines différents à couvrir, alors accrochez-vous, ça va être un parcours cahoteux.
Alors, quelle est cette chose appelée fibromyalgie? Eh bien, il y a tellement de théories et de définitions de ce que c’est que toutes sortes de mailles ensemble et certaines définitions semblent totalement déroutantes et n’ont aucun sens tandis que d’autres le font ressembler à un tas de symptômes sans véritable signification ou définition donc un diagnostic doit être fait .être tout dans la tête, mais nous allons quand même lui donner un nom. Donc, tout d’abord, j’ai cette “condition” qui affecte la façon dont mon corps réagit à la douleur. La partie “amusante”, chaque jour peut être différent, vous pouvez donc avoir des douleurs articulaires un jour et des douleurs lancinantes dans les jambes un autre jour. Alors commençons par la douleur.
Ma douleur peut varier d’inconfortable à extrême d’un jour à l’autre et même d’une heure à l’autre. Parfois, il peut être difficile pour lui de vous dire exactement ce qui fait mal et comment ça fait mal, mais sachez simplement que c’est très inconfortable et que ça fait mal. Les journées “ennuyeuses” sont celles qui rendent très difficile pour moi de suivre les tâches quotidiennes de garder la maison fonctionnelle et propre. J’essaie aussi de gérer les autres projets qui s’additionnent. Ce sont généralement les jours où je me pousse au-delà de mes limites, donc je sais que si j’ai eu une journée bien remplie et que beaucoup de projets ont été réalisés, je pourrais être inconscient pendant quelques jours après. Les jours où je ressens une douleur extrême, je passe la majeure partie de mes journées sur le canapé, au lit ou sur la chaise à essayer de me mettre à l’aise.
Ce sont les jours où la lessive, la vaisselle, le nettoyage de la maison et de la cuisine devront attendre, ou qu’ils auront besoin d’aide. Il est probable que vous constaterez également que ce sont les jours où de nombreuses larmes sont versées. Des larmes de douleur, des larmes de douleur, des larmes de frustration et des larmes de savoir que je me laisse tomber, moi et ma famille. Mais comme je l’ai appris, tu connais ces larmes et tu es toujours prêt à me réconforter. Vous savez que c’est l’un de mes moments les plus vulnérables et laissez-moi le gérer du mieux que je peux, même si cela signifie que je dois manquer une autre réunion de famille.
Ces moments/jours de douleur qui peuvent aussi avoir beaucoup d’anxiété et de stress. Mais d’après ce que j’ai appris, tout le stress et l’anxiété ne s’expriment pas de la même manière ou de la manière typique que beaucoup de gens pensent, principalement la partie anxiété. Pour la plupart des gens, lorsqu’ils entendent des crises d’anxiété ou d’anxiété, ils imaginent des gens assis dans un coin, recroquevillés en boule se balançant d’avant en arrière en murmurant un tas de charabia en même temps. Ainsi, l’anxiété peut être exprimée ou résulter de différentes manières, dont la plupart sont quelque chose que j’ai appris de moi-même. Pour moi, les façons les plus courantes de montrer mon anxiété sont la colère et la colère. Les choses simples me rendent si frustré, contrarié, de mauvaise humeur et que peu importe à quel point vous essayez de rester calme, serein et agréable ; Je viens de me faire mordre par tout le monde et tout ce qui mène à des bagarres, des disputes et juste bouleversant pour le monde entier. Même si j’essaie de rester calme et sereine, de petites choses semblent me pousser sur les boutons et me bouleverser.
S’il vous plaît, je sais que j’essaie très fort de laisser ces choses sortir de mon dos et cela ne me cause pas de stress ou d’anxiété, je ne peux tout simplement pas m’en empêcher la plupart du temps, et c’est parce que physiquement je suis si mal à l’aise qu’il suffit parfois d’un seul regard particulier pour me rendre fou ! J’essaie très fort de ne pas perdre la tête et de ne pas laisser les choses me déranger, mais vous savez que parfois vous ne pouvez tout simplement pas suivre tout et êtes obligé de vomir avec le temps comme le Vésuve ! Vous avez également appris que lorsque vous avez des conversations avec vous-même, ou avec d’autres, qui donnent parfois l’impression que vous écumez à la bouche avec la conversation, parlez vite et parfois cela n’a pas beaucoup de sens, c’est aussi une façon de vivre et d’exprimer anxiété. J’essaie de respirer profondément
Ce ne sont pas nécessairement les personnes à qui je parle qui me causent du stress ou de l’anxiété, mais simplement la conversation générale qui peut faire voler mon anxiété. Lorsque je suis au milieu de cette anxiété, la socialisation peut être très difficile. Parfois, je devrai manquer des réunions de famille ou des fêtes en raison d’une anxiété et d’un chagrin accrus, mais gardez à l’esprit que ce n’est pas quelque chose que vous faites délibérément. Je ne veux pas me sentir à nouveau mis à l’écart par mes symptômes ou laisser tout cela dicter ma vie, mais cela a un impact énorme sur ma vie maintenant et sur la façon dont je la vis et pourtant il semble toujours savoir quand j’ai vraiment besoin d’un “temps out” pour capter et me concentrer sur le calme de tout le chaos qui se passe dans ma tête.
La fatigue est un autre acteur majeur dans tout cela. La meilleure description de la fatigue que j’ai est la fatigue qu’aucune quantité de sommeil que j’ai eue n’aidera. C’est tellement vrai. La douleur elle-même cause de la fatigue. Maintenant, ajoutez le stress, l’anxiété, la dépression et le syndrome de fatigue chronique à tout cela, et parfois même prendre une douche est la plus grande tâche que je puisse accomplir toute la semaine !
La fatigue chronique due à la maladie peut se résumer à être si fatigué que vous avez l’impression de ne pas avoir dormi depuis plus d’une semaine, mais vous devez continuer à accomplir toutes les tâches que vous faites habituellement de façon régulière. La fatigue seule peut causer tous nos autres symptômes que vous pourriez ressentir en quadruple ce que vous pourriez ressentir « normalement ». Ajoutez ensuite l’insomnie ou les habitudes de sommeil variées des personnes atteintes de maladies chroniques, c’est la recette de la souffrance. Oui, nous sommes littéralement fatigués tout le temps. Quand nous disons que nous sommes “fatigués”, ce n’est pas seulement dire que nous avons eu une mauvaise nuit de sommeil, c’est dire que certains jours nous sommes si fatigués que même la plus petite tâche épuisera toutes les réserves dont nous disposons. Et une fois de plus,
Le chômage fait maintenant partie de notre vocabulaire et de notre réalité aussi. Je ne peux pas contribuer à notre plan financier est aussi maintenant un gros problème dans nos vies. Cela rend les deux stress en regardant notre avenir. Les choses ne sont plus aussi accessibles qu’avant et les priorités ont changé. Cependant, avec tout cela ajouté à ce à quoi nous sommes confrontés, il continue de me soutenir et je suis assuré qu’il survivra. Nous allons devoir dire non à plus de choses auxquelles nous disons oui, mais nous allons faire en sorte que cela fonctionne d’une manière ou d’une autre. Mes rêves futurs, mes aspirations et ma carrière ont dû être mis en attente, alors parfois, quand cela devient trop lourd à supporter pour moi, cela me tient debout et me fait savoir que je devrais toujours être fier de ce que j’ai accompli. , mais je prends le réconfort de savoir que tel que je le vois,
Il peut me sembler qu’ils se plaignent tout le temps des choses qui me dérangent, de la douleur que j’ai, de la fatigue qui a pris le dessus, mais ils sont toujours là, me tenant la main, me frottant les épaules, m’encourageant à continuer à me battre . Lorsque nous ou un conjoint et/ou un membre de la famille avons cette condition, il semble avoir tout ce que nous avons à donner. Mais vous soutenir mon est le plus beau cadeau que vous ayez à offrir.
La patience est une vertue; la capacité de réconfort est un don, et la compréhension ainsi que l’empathie sont vraiment une chose rare. Cependant, heureusement pour moi, il a toutes ces choses. Et peu importe ce que notre histoire a prévu, votre capacité à comprendre ma condition, à être patiente avec mes limites et à me réconforter dans mes moments les plus sombres m’a donné la capacité de continuer à persévérer. Jour après jour, même heure après heure, c’est le mieux que je puisse faire. Mais, savoir que la vie sera différente pour nous et être capable de s’adapter à ce que nous avons maintenant sera le plus grand cadeau que vous puissiez me faire, et s’il vous plaît, continuez à être patient, à comprendre et à prendre soin de ce qui pourrait être la nôtre nouvelle réalité. Et surtout, merci de comprendre que ce diagnostic/condition est légitime. Votre amour et votre soutien sont ce qui me permet de continuer dans ce monde fou. Je continuerai à faire de mon mieux, mais nous apprécions votre soutien dans cette entreprise !