Lorsque vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie, vous ressentez une douleur intense qui varie d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre. Que nous ne pouvons pas prédire. Nous voulons donc que vous sachiez qu’à la dernière minute, il faut parfois différer des choses et cela nous inquiète autant que vous-même.
Nous voulons que vous sachiez qu’avec ses limites, nous devons apprendre à accepter notre corps, et ce n’est pas facile. La fibromyalgie n’est pas guérie, mais chaque jour, nous cherchons à soulager les symptômes. Nous vous demandons de ne pas souffrir cela.
Nous nous sentons toujours dépassés et sommes incapables de faire face à plus de tension que nous. N’ajoutez pas plus de stress à mon corps si possible.
Nous ne nous sentons pas bien si nous voyons bien. La plupart du temps, nous avons appris à vivre avec une douleur constante. Cela ne signifie pas nécessairement que nous n’avons pas de problèmes lorsque vous nous voyez sourire, nous nous en occupons seulement. Certaines personnes pensent que si nous sommes bons, nous ne pouvons pas être aussi pervers. La douleur n’est pas C’est une maladie «invisible» chronique et nous ne l’avons pas facilement.
Parce que nous ne pouvons pas travailler et que nous ne sommes pas paresseux, comprenez s’il vous plaît. L’épuisement et la douleur sont imprévisibles et c’est pourquoi nous devons modifier notre mode de vie. Nous n’avons pas quelque chose qui semble simple et facile à faire et qui puisse nous causer beaucoup de fatigue et de douleur. Nous pouvons le faire aujourd’hui, pas nécessairement ce que nous avons fait hier, mais cela ne signifie pas que nous ne pouvons pas le faire non plus.
Nous sommes parfois en panne. Qui ne va pas être submergé par une douleur intense et constante? La dépression dans la fibromyalgie s’est produite avec la même intensité que dans tout autre état douloureux chronique. Cela nous fait mal d’être tristes, mais la douleur et l’incapacité de faire ce que nous avons utilisé nous paralysent. Nous nous sentons également mal si les médecins, la famille et les amis n’aident pas ou ne comprennent pas. Comprenez s’il vous plaît, ma souffrance sera atténuée avec votre soutien et votre aide.
Nous ne nous reposons pas assez pendant que nous dormons toute la nuit. Les patients atteints de fibromyalgie ont des performances de sommeil médiocres, ce qui amène le mauvais sommeil au pire inconfort diurne.
Ce n’est pas facile pour nous de rester longtemps au même endroit (même les sièges). Cela crée beaucoup de problèmes pour nous et il nous faut du temps pour nous rétablir. Nous savons que cet aspect va nous nuire, pourquoi ne pas abandonner certaines activités. Nous sommes parfois bien informés des conséquences que cela aura.
Lorsque nous oublions souvent des choses simples, ce que nous faisons, le nom de quelqu’un ou que nous disons le mauvais mot, nous ne devenons pas fous. Ce sont des difficultés cognitives qui font partie de la fibromyalgie, surtout les jours de forte douleur. Pour vous et moi, c’est quelque chose d’étrange. Mais ensemble, nous plaisantons et aidons à maintenir notre sens de l’humour.
Cette maladie est très commune à la plupart des personnes atteintes de fibromyalgie, à certains médecins et à d’autres, car nous avons été obligés de nous éduquer et de comprendre notre corps. Alors, je vous en prie, ne le faites pas si vous me vendez un «remède». Non pas parce que je n’apprécie pas votre soutien, ni pour celui que j’évalue, mais parce que je me tiens au courant et que j’ai essayé plusieurs choses.
Lorsque nous dormons, lorsque nous faisons quelque chose que nous n’avons pas accompli depuis longtemps, lorsque nous le comprenons, nous sommes très heureux lorsque nous passons une journée sans aucun préjudice.
Nous apprécions vraiment tout ce que vous avez fait et pouvez faire pour moi. y compris vos efforts de connaissance et de compréhension. Les petites choses comptent beaucoup pour moi et j’ai besoin de votre soutien. Soyez patient et gentil. Rappelez-vous que je suis toujours dans ce corps fatigué. J’essaie d’apprendre, dans mes défis actuels, à vivre au jour le jour et à garder espoir pour demain. Aidez-moi à sourire et à voir les merveilles que Dieu nous offre.
