Typisch 24 uur met fibromyalgie

Dag in het leven met fibromyalgiesymptomen

Drie jaar geleden zei mijn dokter het F-woord… dat klopt, fibromyalgie. Ik negeerde haar. Maar het afgelopen jaar heb ik constant pijn gehad en het is erg moeilijk voor mij om me op iets anders te concentreren dan het vinden van pijnverlichting of het vinden van een nieuwe behandeling die echt een verschil kan maken. 

Ik heb niet echt over pijn geschreven. Iedereen in mijn leven weet dat ik nekpijn en hoofdpijn heb. Sommige mensen denken dat het mijn rug is die pijn doet.

Ook al hebben we allemaal pijntjes gehad in delen van het lichaam, het feit is dat iedereen die weken, maanden of jaren geen ononderbroken wijdverbreide pijn heeft gehad, echt geen idee heeft hoe deze ervaring is geweest. 

Ik had het gevoel dat erover schrijven zou eindigen als een zeurderig schrijven over boe hoo, arme ik, het doet pijn. Of dat de bedoeling achter het schrijven zou zijn om sympathie te zoeken. Ik maak me ook zorgen dat ik niet weet hoe ik mijn ervaring op een korte en bondige manier moet uitleggen. Ik was bang dat het saai, repetitief en te lang zou worden om te lezen.

Nu denk ik dat het iets is dat ik moet doen. Ik denk dat ik moet schrijven over fysieke pijn en de emotionele kosten ervan. 

kunstwerk van een vrouw die haar nek vasthoudt, achteraanzicht, door fox tales

Ik dacht dat de gemakkelijkste manier om mijn ervaring uit te leggen zou zijn om de typische 24 uur per dag in mijn leven door te nemen. 

Het is negen uur ‘s avonds en ik lig op de bank met mijn vingers tegen mijn nek en de basis van mijn schedel, in een poging de verlichtingsbehandeling die ik heb gekregen na te bootsen. Ik probeerde een deel van het bonzen in mijn nek en het bonzen in mijn hoofd te verzachten. Op de een of andere manier heb ik mezelf ervan overtuigd dat ik tot 10 uur op moet blijven. Als 10 eindelijk arriveert, ga ik de trap op, maak me klaar om naar bed te gaan en zak in, naar ik hoop, de meest comfortabele plek in huis. Het kost me enkele minuten en verschillende pogingen om mezelf te herpositioneren. Voelt mijn nek recht en uitgelijnd met mijn ruggengraat? Zal de kloppende pijn in mijn dijbeen stoppen als ik iets naar rechts beweeg? Als ik me omdraai, zal het dan de pijn in die heup verlichten? 

Dankzij de magie van kalmerende middelen val ik binnen een redelijke tijd in slaap. Helaas is een deel van mijn ziekte de overactiviteit van mijn hersenen. Hallo neuronen, kunnen jullie nu alsjeblieft stoppen met vuren? Ik kom niet in een diepe slaaptoestand, waar rust en herstel plaatsvindt. In plaats daarvan glijd ik in en uit een lichte slaap en krijg ik nooit genoeg rust. Ik word verschillende keren wakker en herpositioneer mijn lichaam om de minst pijnlijke positie te vinden. 

Eindelijk, rond 4 of 5 uur ‘s ochtends, heeft mijn lichaam te lang in bed gelegen. De druk van mijn eigen lichaam tegen de matras bezorgt me pijn die ik niet meer kan verdragen. Dus ik sta op, ga naar de badkamer, rek me een beetje uit en ga weer een paar uur naar bed. Mijn wekker gaat en ik druk op de snooze-knop. En ik slaap vaak voorbij de tijd die ik had gepland om op te staan. Om 8 uur kan ik meestal niet meer naar bed. De pijn heeft zich opgebouwd en mijn lichaam schreeuwt tegen me.

vrouw klimmen met handen en armen

Maar ik weet dat boven beter zal zijn. Dus ik stap uit bed om de dag te beginnen. Elke stap onder de douche is pijnlijk omdat mijn lichaam voelt alsof het de dag ervoor met een hamer is geraakt. 

Tegen de tijd dat ik in de keuken kom, is de meeste stijfheid weg. Vaak doet mijn hoofd minder pijn. En ik blijf zitten met dat algemene onaangename gevoel dat je krijgt als je griep hebt. Terwijl ik me klaarmaak voor mijn werk, schreeuwt mijn lichaam tegen me dat ik er aandacht aan moet schenken. Ik heb op veel verschillende plaatsen scherpe pijnen.

De drive om te werken kent zijn eigen uitdagingen. De scherpe steek in mijn rechterdij doet het gas en de traan pijn doen. En mijn blinde vlekken controleren voordat ik me omdraai, betekent een stekende pijn door mijn nek naar mijn schouders sturen. 

Als ik eindelijk op mijn werk ben, stap ik uit de auto en het gebouw in, ik ben al uitgeput en het is pas half negen in de ochtend. 

De werkdag is een strijd tussen doen wat ik moet doen op het gebied van werk en doen wat ik moet doen voor mijn lichaam en geest. 

De hele dag door neem ik pauzes om uit te rekken, te rusten, diep adem te halen, te mediteren, te hydrateren, een houding te vinden die zowel redelijk is om te werken als om mijn pijnniveau niet te verergeren. 

Ik moet onthouden dat ik me altijd bewust moet zijn van mijn lichaamshouding en spierspanning. Mijn hoofd moet worden uitgelijnd met mijn ruggengraat en naar voren gericht. Ik kan lange tijd niet omhoog, omlaag of opzij kijken, anders zal ik veel later lijden. Ik heb een ezel op mijn bureau, zodat ik kan schrijven zonder te bukken. 

Tegen lunchtijd is het gepiep in mijn oren luider dan comfortabel geworden. Het voelt alsof er een aardbeving is achter mijn ogen. Ik heb nog steeds het gevoel dat ik griep heb. Mijn hele lichaam doet pijn. Ik heb spierkrampen op verschillende plaatsen. En ineens voelt het alsof er te veel prikkels zijn. Ik wil dat het donker en stil is. 

tekening van een vrouw die haar kaak vasthoudt

Plotseling doet mijn kaak pijn en realiseer ik me dat ik niet meer oplette en mijn tanden op elkaar klemde om de rest van mijn lichaam te negeren. Mijn ogen branden en prikken weer, maar nu zijn ze ook waterig. En ik kan niet bedenken wat ik had moeten doen. De hele ochtend was ik woorden vergeten of misbruikte woorden, voornamelijk omdat mijn hersenen het te druk hadden met het verwerken van pijnsignalen en in een constante staat van stressreactie waren.

De lunch is voorbij en het is tijd om weer aan het werk te gaan. Ondanks dat ik de nacht ervoor 10 uur heb ‘geslapen’, word ik getroffen door een plotselinge en extreme aanval van vermoeidheid. Mijn lichaam stopt gewoon. Mijn oogleden willen sluiten. Ik gaap en gaap en ik ben ervan overtuigd dat ik het einde van de dag niet kan halen. 

Als ik een manier kan vinden om 15 minuten in een donkere hoek te gaan liggen, besluit mijn lichaam toch niet mee te willen werken aan rust. Mijn benen beginnen raar aan te voelen… In het begin heb ik het gevoel dat er    iets    in mijn benen kruipt. Op en neer van de voeten tot de dijen. Maar dan lijkt dat ding, dat ik de Kremlars heb genoemd, al zijn vrienden wakker te maken en de kremlars beginnen in mijn benen te rennen, kronkelend en bewegend en zo veel pijn en ongemak veroorzakend dat    ik moet    opstaan ​​en lopen om het te proberen. om de kremlars weer in slaap te brengen. 

Nu is het einde van de werkdag en ik verdraag de pijn van het rijden en naar huis gaan. Dit is de tijd om ‘alle dingen te doen’. Boodschappen doen, koken, schoonmaken, de hond uitlaten, met de kitten spelen, sms’jes beantwoorden van mensen die ik denk dat ik negeer, studentenwerk beoordelen, lessen plannen, refrein oefenen, tekenen, schrijven, ontspannen… al die pijn voelen die ik al heb gezegd dat ik ervaar. 

Het is weer 21:00 uur. En ik lig opgerold op de bank met een verwarmingskussen, een shiatsu-apparaat, kamillethee, mijn “deken”, mijn TENS-apparaat (transcutane elektrische zenuwstimulatie), huilend en proberend een lijst te maken van dingen waar ik dankbaar voor ben . . voor: liefde, vriendschap, zon, kunst, muziek, lachen, mojito’s, laat mijn poes op me slapen, meloen, appels, lachende baby’s, knuffels, echt koud water, woorden en nog veel meer. 

Ondanks de pijntjes, ondanks het feit dat mijn geheugen onstabiel wordt, ondanks mijn “goede dagen” waar de pijn er is, maar het is draaglijk … Ik denk dat het moeilijkste om onder ogen te zien is dat ik mijn leven niet kan leven zoals ik wil . Niet in staat zijn om alle dingen te doen die ik eerder deed zonder rust- en hersteltijd te plannen. Niet alles op één dag kunnen doen. Niet in staat zijn om uit te gaan met vrienden wanneer ik dat wil. Mensen teleurstellen toen ik zei dat ik iets zou doen. Wetende dat dit voor het leven is. Dat ik grote veranderingen moet doorvoeren in de manier waarop ik leef. En constant zorgen maken dat ik een onverantwoordelijke, onbetrouwbare, luie lafaard lijk die zijn afspraken niet nakomt.

tekening van vrouw die maag omhoog trekt

Dat is een typische dag voor mij. Ik wil dit stuk afsluiten met iets positiefs en inspirerends. Ik wil de persoon zijn waarvan mensen zeggen “deed dat ondanks…” maar zo is het niet. Ik heb niets positiefs te zeggen over fibromyalgie. Het enige wat ik kan doen is voor mezelf zorgen en proberen te genieten van de kleine momenten zoals een zondagochtend met een warme kop thee.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *