Un écrivain nous dit tout sur la vie avec la fibromyalgie

fibromyalgie

Des signes avant-coureurs et des causes à la façon dont il peut être géré…

La fibromyalgie est une maladie qui a probablement passé inaperçue jusqu’à récemment, mais elle est en réalité plus répandue que vous ne le pensez, avec une personne sur 25 qui en souffrirait.

La maladie chronique affecte les os et les muscles, causant une douleur généralisée, mais elle n’est devenue un sujet de discussion viral que récemment lorsque la   présentatrice de Desert Island Discs , Kirsty Young, a annoncé qu’elle prendrait une pause de ses fonctions de présentation pendant un certain nombre de mois. ‘en raison de souffrir du syndrome.

Mais qu’est-ce que la fibromyalgie? Quels sont les signes avant-coureurs? Et pouvez-vous dire si vous en souffrez?

«En 2016, on m’a posé un diagnostic préliminaire de fibromyalgie trois ans avant d’avoir quarante ans, se souvient-elle de son état. «J’avais été dans une très bonne place dans ma vie.”

Quels ont été vos premiers symptômes de fibromyalgie?

Un peu plus d’un an après une crise de sepsie, j’ai commencé à ressentir de la douleur et des raideurs aux mains. C’était presque comme une grippe, mais aucune grippe n’est jamais arrivée. Certains jours, la douleur était telle que je ne pouvais pas tenir un stylo pour écrire ni taper. À l’époque, je travaillais comme journaliste et romancier, et cela rendait mon travail impossible. Il était impossible pour moi de prendre des notes au tribunal ou pendant les entretiens. Au début, je pensais que c’était une sorte de virus et quand je suis allé voir mon généraliste pour la première fois – après que les symptômes persistaient et commençaient à se propager – je m’attendais à ce qu’elle me le dise, mais cela me rassurerait de me remettre rapidement en pleine santé . Les cloches d’avertissement ont commencé à sonner avec moi cependant. J’étais de plus en plus épuisé au point que je ne pouvais tout simplement pas garder les yeux ouverts.

Les douleurs, douleurs et raideurs se sont propagées à mes jambes et à mes hanches. J’avais l’impression d’avoir fait tout le temps la journée de jambes la plus intense au gymnase. Avec la raideur, mes jambes tremblaient et il m’est arrivé de laisser ma fille (qui était alors âgée de sept ans) à l’école et de me retrouver chancelée sur le trajet de retour à la voiture. Je craignais de plus en plus que les gens croient que j’étais saoul.

Quels symptômes avez-vous éprouvés?

Au cours des deux dernières années et demie, j’ai eu tellement de symptômes – et ils changent et bougent tout le temps. De loin le plus persistant est la douleur constante de bas niveau, principalement dans les jambes et les bras. Cela peut se transformer à un point tel que le simple toucher de vêtements peut s’avérer douloureux. Mes muscles sont constamment tendus et tendus.

Mais avec la douleur, il y a d’autres symptômes. Le brouillard cérébral peut rendre la vie d’écrivain difficile. En plus de ne pas être capable de penser aux mots et expressions que je devrais connaître, il y a des moments où les mots restent coincés dans ma tête. Je peux visualiser les mots, les entendre dans ma tête même si je ne peux tout simplement pas les dire. La fatigue peut être débilitante – et parfois, la dépression m’empêche de faire ce que je veux ou ce que j’avais l’habitude de faire. La fibromyalgie peut également causer des problèmes gastriques, de sorte que les nausées peuvent aussi être un gros problème pour moi.

Selon vous, quelle est la cause de votre fibromyalgie?

En regardant en arrière, il m’est parfois arrivé de ressentir certains de ces symptômes avant la grande poussée de 2016. Il existe des preuves que le stress peut «activer» la prédisposition d’une personne à la fibromyalgie. Le début de l’année 2016 avait été particulièrement difficile pour moi. Nous avons subi un deuil, la perte de ma grand-mère bien-aimée après 12 années de lutte contre la maladie d’Alzheimer et j’ai trouvé très difficile de composer avec les émotions entourant sa mort. Je vivais aussi une période stressante sur le plan professionnel, tant en journalisme que dans ma carrière d’écrivain et je prenais de grandes décisions. Je pense aussi que mon expérience de sepsie l’année précédente a peut-être joué un rôle. De nombreuses personnes développent une fibromyalgie après une chirurgie ou une maladie grave.

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Comment gérez-vous votre fibromyalgie?

Pour être honnête, il s’agit d’un exercice d’équilibre constant. En premier lieu, je traite la maladie en prenant des analgésiques à dose assez forte (tramadol à libération lente) ainsi que de l’amitriptyiline, un antidépresseur traditionnel qui aide à soulager la douleur nerveuse matin et soir. Pour soulager la douleur, je peux compléter un peu avec le Tramadol à libération rapide, bien que je n’aime pas ce que je ressens quand je prends ça. Cela signifie que je ne suis pas en état de conduire et que je ne suis pas complètement «avec», ce qui limite beaucoup ce que je peux faire. Parfois, je dois surmonter la douleur liée aux responsabilités parentales / professionnelles. J’utilise également de l’huile de CBD, par gouttes ou par vapotage (je n’ai jamais fumé, j’ai donc dû apprendre à “fumer” pour utiliser une cigarette électronique), ce qui peut apporter un soulagement rapide et efficace. La médication n’est pas le facteur le plus important cependant. Je dois gérer ma vie, faire de l’exercice, mais pas trop. Essayez de garder mon niveau de stress relativement bas. Reste quand j’en ai besoin. Cela signifie parfois se reposer avant un grand événement ou une journée bien remplie, et prendre en compte le temps de repos pour ensuite.

Comment la fibromyalgie a-t-elle affecté votre vie quotidienne?

Cela a complètement transformé ma vie. J’ai quitté ma carrière de journaliste et je travaille maintenant chez moi pour pouvoir remédier à ma situation. Je peux me reposer quand j’en ai besoin et me calmer un peu mieux. La chose la plus difficile à propos de la condition est de ne pas pouvoir faire tout ce que je veux faire – et je ne parle pas seulement de choses amusantes. Je ne peux pas, par exemple, faire beaucoup de travaux ménagers sans provoquer une poussée de douleur. Je ne peux plus courir avec mes enfants comme avant, mes jambes ne fonctionnent tout simplement plus comme ça. Je dois souvent annuler des projets à la dernière minute, car une poussée peut frapper sans prévenir et essayer de la combattre peut aggraver la situation à long terme. Les tâches sont divisées en plusieurs morceaux de la taille d’une morsure gérable. Les jours difficiles, même une douche peut nécessiter des efforts gigantesques. Ma vie sociale a été particulièrement touchée. Chaque événement ou soirée doit être planifié, préparé en se reposant avant et prenant en compte le repos après. Cela laisse très peu de place à la spontanéité. Heureusement, j’ai des amis et une famille extrêmement favorables. Ma culpabilité en tant que mère est plus difficile à gérer. Quand les choses vont très mal, tout ce que je peux faire, c’est me reposer et ça me tue. Je ne peux pas faire tout ce que je pense qu’une mère devrait faire.

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Quelle est l’idée fausse la plus commune de la fibromyalgie?

Que ce n’est pas réel et que les malades ne sont que des hypocondriaques. J’aimerais vraiment, vraiment que ce ne soit pas réel et que je ne faisais que tout inventer! J’ai eu la chance d’avoir un généraliste qui apporte un soutien massif, mais je connais beaucoup de personnes dont les symptômes ont été congédiés. Les personnes atteintes de Fibro ne sont pas malignes – loin de là, mais on peut nous faire ressentir cela. Inversement, Fibro ne signifie pas la fin de votre monde. Votre vie va changer, mais vous pouvez toujours vivre une vie et travailler à vos objectifs. C’est juste différent. Je travaille toujours, même à la maison, presque tous les jours. Je réussis toujours à avoir une carrière d’écrivain. Je ne le laisserai pas gagner.

Quel soutien existe-t-il pour les personnes atteintes de fibromyalgie?

Pas autant qu’il devrait l’être. J’ai eu beaucoup de difficulté à trouver un réseau de soutien en face à face. La communauté en ligne est formidable – mais j’encourage toujours la prudence, car elle peut également être très décourageante pour une personne récemment diagnostiquée. L’expérience de Fibro est variée pour tout le monde, vous ne pouvez donc vraiment pas savoir ce que vous allez vivre en fonction de ce que quelqu’un d’autre a vécu. Il est très important d’essayer de conserver une certaine positivité, comme si vous espériez pouvoir surmonter cette épreuve. 
Pour en savoir plus, consultez https://www.marieclaire.co.uk/life/health-fitness/fibromyalgia-617729#FGJStv0rcpwxDxze.99

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