Beaucoup d’entre nous atteints de fibromyalgie ont “bonjour”, dont l’idée peut dérouter les personnes qui ne comprennent pas la maladie chronique. Passer une bonne journée ne signifie pas que vous êtes guéri de la fibromyalgie. Ma version d’une bonne journée n’est pas la même que celle d’une personne en bonne santé. Je comprends tout à fait comment les gens peuvent être confus, c’est pourquoi j’entends souvent des déclarations comme : « Tu n’as pas l’air malade », « Tu ressembles à l’image de santé » et « Tu vas mieux maintenant » ?
Certaines personnes n’apprécient pas les commentaires comme ceux-ci, car ils se sentent comme une insulte. Je le prends comme un compliment. J’adore le fait de pouvoir publier une photo sur les réseaux sociaux et cela ressemble à nouveau à “l’ancien Ness”. Souvent, cette photo est prise au début d’une bonne journée. J’ai reçu beaucoup de likes, de félicitations et un regain de confiance. Peu m’importe qu’à l’heure du déjeuner je sois de retour en pyjama et sur le canapé ou au lit, épuisé. J’ai eu ce petit coup de pouce et ça me remonte le moral.
Une bonne journée ne doit pas s’écarter beaucoup de ma routine habituelle. Je peux encore passer la journée à crocheter; Cependant, je souffre moins. Ma fatigue chronique ne faiblit pas, c’est la même chose tous les jours. Mais les bons jours, je vais m’endormir avec des traces de rouge à lèvres. Les mauvais jours, il n’y a pas de rouge à lèvres car je ne peux même pas faire un lavage et encore moins peindre ma guerre !
signifie une bonne journée
- Je me sens plus équilibré.
- J’aime ma nourriture.
- Je ris beaucoup plus.
- Je peux monter les escaliers un peu plus vite et avec moins de bruitages.
- Je souris plus largement avec un regain de confiance en moi.
- Je vais gérer un petit travail autour de la maison qui est sur ma liste. (Il peut s’agir de plier des vêtements dans le panier à linge ou de simples travaux.)
- Vous pouvez vous maquiller pour la course de l’école le matin.
- Je pourrai publier quelque chose sur les réseaux sociaux pour dire que c’était une bonne journée.
Une bonne journée ne signifie pas que je suis guéri. Je souffre toujours et je suis épuisé par la fatigue chronique, mais c’est à un niveau équilibré qui se sent mieux et pour lequel je suis reconnaissant.
Lors d’occasions spéciales, je peux “tramadol up”, lui permettant de sortir, mais après la chute, c’est difficile. La prise d’analgésiques pour masquer la douleur entraîne toujours une poussée. Je ne le fais généralement que pour des événements pour mes enfants. Ça vaut la peine, ils sont mon monde !
Si vous avez un proche atteint de fibromyalgie, ne gâchez pas ses bons jours en présumant qu’il est guéri. Avoir une maladie chronique signifie que nous ne sommes pas guéris. Certaines personnes peuvent entrer en rémission et ne plus avoir de symptômes, mais la rémission ne dure pas toujours éternellement.
Nous faisons de notre mieux pour trouver un équilibre dans nos journées, et certains jours sont un peu plus faciles que d’autres. C’est une bonne journée.