« Les aspects « effrayants » de la fibromyalgie dont nous ne parlons pas

La fibromyalgie est souvent interprétée à tort comme un trouble douloureux, mais elle comprend en réalité un large éventail de symptômes pouvant avoir un impact significatif sur la vie quotidienne. Outre la douleur chronique, de nombreuses personnes souffrent de fatigue, de troubles du sommeil et de troubles cognitifs comme le brouillard cérébral, qui peuvent nuire à la concentration. Le coût émotionnel peut également être très inquiétant, l’anxiété et la dépression s’accompagnant souvent de symptômes physiques.

Vivre avec la fibromyalgie peut avoir un  impact  sur les relations, le travail et même l’identité personnelle, car il peut être difficile de s’adapter à un monde qui ne comprend pas toujours pleinement la maladie. La gérer nécessite souvent une approche holistique, intégrant non seulement des médicaments, mais aussi des changements de mode de vie, des thérapies et des réseaux de soutien. C’est un parcours complexe qui varie d’une personne à l’autre. Comment l’avez-vous vécu ?

Nous avons demandé aux membres de notre communauté fibromyalgique de partager les aspects effrayants de la fibromyalgie qu’ils vivent et comment ils la gèrent. Dites-nous si cela vous parle et si vous sentez que vous n’êtes pas seul dans ce combat. La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie associent  le brouillard cérébral ,  la costochondrite , l’imprévisibilité et le manque de soutien de leurs proches à leurs peurs.

La peur et  l’anxiété  sont des accompagnateurs fréquents chez les personnes atteintes de fibromyalgie. L’imprévisibilité des symptômes peut engendrer un sentiment constant d’incertitude, suscitant des inquiétudes quant à l’avenir, à la gestion des tâches quotidiennes et à la vie relationnelle et professionnelle. Cette tension émotionnelle peut être tout aussi éprouvante que les symptômes physiques.

Les gens sont souvent aux prises avec des sentiments d’isolement et de frustration, surtout lorsque leur entourage ne comprend pas pleinement leur situation. Il est crucial d’accepter ces sentiments et de rechercher du soutien, que ce soit par le biais d’une thérapie, de groupes de soutien ou de communautés en ligne. Développer des stratégies d’adaptation, comme la pleine conscience,  l’exercice physique ou des activités créatives, peut également aider à gérer l’anxiété et à améliorer le bien-être général.

Voici ce que notre communauté a partagé avec nous :

1. On ne peut pas dire ce qu’on essaie de dire et la douleur s’intensifie avec l’âge. J’ai 69 ans et mes amis me disent que je ne suis pas si vieille. Ils ne comprennent pas que j’ai l’impression d’avoir 100 ans, et certains jours, c’est pire.  – Rebecca K.
2. L’aspect le plus effrayant pour moi était de savoir comment j’allais vivre une vie à peu près normale, si tant est que j’en aie une, à côté de ma fibromyalgie. Après 12 ans, j’ai dû apprendre à vivre une nouvelle vie et à gérer ma vie différemment, mais au début, cela semblait un enfer impossible… et le plus ennuyeux, c’est que personne qui n’en souffre pas ou qui n’en souffre pas ne comprendra jamais vraiment les effets psychologiques, pas seulement les conséquences physiques que cela entraîne… Vous passeriez votre temps à expliquer que je ne comprends pas et que personne ne souffrira de fibromyalgie, ni des nombreux symptômes, ni de la façon dont cela vous affecte… Mes pages sur la fibromyalgie et ses nombreux abonnés m’ont aidée à traverser cette période de solitude et j’ai appris que je devais vivre une vie un peu différente des autres. Gérer et limiter mes tâches et mon travail, établir des priorités était indispensable car nous avons des limites que nous ne pouvons pas trop repousser d’une semaine à l’autre, de jour en jour, mais c’était un processus pour y arriver. Faire le deuil de l’ancien vous pour un nouveau vous, gérer le sommeil est un problème majeur. Si vous pouvez, une bonne routine de sommeil fait des merveilles, mais c’est difficile car cela peut devenir une porte tournante de la douleur, pas de bon sommeil, alors votre l’énergie est faible tous les jours.  – Destiny D.
3. La douleur peut être vraiment effrayante, mais ce qui m’effraie le plus dans la fibromyalgie, c’est le brouillard mental. Je vois des changements dans ma façon de penser, et ils surviennent rapidement. Je n’ai pas encore trouvé de solution, car cela m’a frappée durement et rapidement.  – Angela W.
4. Je sais que si je n’avais pas de travail, j’abandonnerais. Cette responsabilité me permet de rester concentré et de ne pas avoir le choix. Je pense que je me sentirais bien plus mal si je n’avais pas de travail.  Jacob S.
5. Incapacité à percevoir certaines sensations dans mon corps, sur-simulation de mes sens, 360° sur mes papilles… Je ne pouvais manger que des fruits et des choses sucrées-salées pendant des mois. Je n’ai jamais été une adepte des fruits, j’ai toujours été une adepte des légumes. Ma peau ne me correspondait plus. Une fatigue accablante. Une hypersensibilité aux bruits et aux lumières vives. Et le plus grave… les gens, les amis et la famille ne comprenaient pas ou ne voulaient pas comprendre.  – Michele O.
6. C’est imprévisible. Quand je sors, je me demande si je parviendrai à rentrer chez moi après une promenade ou à finir mes courses, etc.  – Anita M.
7. Avoir la sensation d’avoir la grippe tous les matins et le corps brûlant ! Ne pas pouvoir marcher longtemps à cause de la douleur… l’idée d’aller travailler en sachant qu’on va souffrir toute la journée ; palpitations, vertiges, essoufflement, frissons, insipide… la liste est longue…  Menna L.
8. Devoir demander de l’aide à quelqu’un. Je préfère lutter seule contre une douleur atroce plutôt que d’être un fardeau pour les autres. J’essaie juste de garder le contrôle et de continuer avec un sourire artificiel, comme si tout allait bien. Je souffre de fibromyalgie depuis une vingtaine d’années et, pour une raison inconnue, ces deux dernières années, la situation s’est nettement aggravée. –  Vickie F.
9. Je me masse généralement les flancs, sous les seins, et ça semble soulager la douleur. Il y a un muscle qui vous entoure et qui se contracte. Essayez aussi de bouger vos bras. Cela dépend de la gravité de la douleur. Voici quelques suggestions.  – Sharon D.
10. Cela peut paraître idiot, mais avoir besoin d’aides à la mobilité me fait peur. Avant, j’étais en pleine forme, je faisais du karaté, je faisais du vélo partout, je grimpais aux arbres. Une enfant comme les autres. Puis je suis tombée malade, j’ai subi des opérations et la fibromyalgie est arrivée. Il m’a fallu des années pour accepter que j’avais besoin de quelque chose de plus qu’une canne. Je n’arrive toujours pas à l’accepter. –  Janet W.
11. J’ai quasiment arrêté  de conduire pour  sortir de la ville, car je ne sais jamais comment je vais me sentir. Mon mari conduit, je roule avec une amie, et je ne conduis plus tard dans la journée que si je sens que je passe une bonne journée. –  Ashley P.
12. Ce qui m’agace le plus, c’est de ne pas être fiable. J’ai du mal à planifier quoi que ce soit dans la vie, car je ne sais pas à quel point je souffrirai ce jour-là. Je gère la situation en me laissant porter, car je n’y peux rien.  – Sharon O
13. C’est le mystère de la douleur intense, qui apparaît quelque part et persiste pendant une courte période, voire plus d’un an. Ces douleurs échappent à tout diagnostic, mais sont bien réelles. Lorsqu’elles disparaissent, et cela peut être immédiat, on ne retrouve aucune trace ni la raison de leur disparition.  – Amy L.
14. Au début, c’était terrifiant, mais maintenant je connais mon corps. J’ai mal en permanence. L’intensité de la douleur varie, mais elle est toujours présente. Je sais que si je fais quelque chose un jour, je serai en proie à une forte douleur le lendemain. Alors je ne prévois pas de faire les mêmes choses deux jours de suite. Et quand l’épuisement arrive, je reste au lit et je laisse mon corps guérir.  – Ericka W.
15. Mes pertes de mémoire et mon cerveau embrumé. J’ai l’impression de perdre des souvenirs et de ne jamais les retrouver.  – Amzy L.
16. Brouillard cérébral. C’est tellement effrayant. Je panique si on me pose une question inattendue. J’oublie ce que je dis. J’oublie le nom des gens. Outre la douleur et l’imprévisibilité, le brouillard cérébral est un vrai cauchemar ! –  Hilary F.
17. Le malate de magnésium, pris quotidiennement, soulage les douleurs musculaires, améliore le sommeil, réduit les douleurs articulaires, diminue le stress et améliore l’humeur. J’espère que cela vous sera utile. Il faut se donner du courage pour penser positivement, nos mots ont du pouvoir, alors soyez bienveillant envers vous-même.  – Lorrie H
18. Le brouillard de la fibromyalgie, surtout au travail, me fait me sentir complètement déprimée alors que j’étais si compétente avant. Et puis, je ne sais pas si je pourrai réaliser ce que j’ai prévu. Je déteste décevoir les gens. –  Sue T.
19. Tout ce qui précède, mais ce qui doit être effrayant, c’est la costochondrite (sp.). Ces spasmes musculaires dans la cage thoracique sont si douloureux qu’ils sont débilitants. –  Susan L
20. Costochondrite J’appelle cela ma douleur effrayante parce que j’ai l’impression de faire une  crise cardiaque , j’ai juste besoin d’arrêter ce que je fais et de respirer superficiellement pour mettre de la chaleur sur ma poitrine, jusqu’à ce que cela disparaisse.  – Donna D.