Als je aan een chronische aandoening zoals fibromyalgie lijdt, ben je je vast al bewust van de vervelende en nadelige symptomen die ermee gepaard gaan. Je hoeft je niet te schamen en ellendig te voelen vanwege de symptomen en bijwerkingen die je ervaart, maar het kan wel voor schaamte zorgen als je midden in een belangrijke vergadering vergeet wat je aan het zeggen was door hersenmist, of als je valt en alle afwas in de keuken laat vallen door een plotselinge pijnscheut.
Elke fibromyalgiepatiënt heeft andere symptomen, dus het is belangrijk om de minder opvallende symptomen te bespreken. Dit om mensen bewust te maken van de complexiteit van deze aandoening. Daarom deelt de Mighty-community , om het probleem op te lossen, enkele van de “gênante” fibromyalgiesymptomen die ze hebben ervaren – symptomen die meestal verborgen blijven, maar die zeker erkenning en aandacht verdienen.
Symptomen van fibromyalgie, waaronder fibromist en de negatieve effecten van medicatie, kunnen fysieke, emotionele en cognitieve problemen veroorzaken. Als u last heeft van een van de volgende symptomen, weet dan dat u niet de enige bent.
Dit is wat de machtige gemeenschap vertelde:
1. Hersenmist
Fibromist spant voor mij de kroon. Er is niets gênanter voor mij dan met iemand aan de telefoon te praten, of eigenlijk met wie dan ook in het algemeen, en constant stopwoorden te gebruiken omdat ik moeite heb om de juiste woorden te vinden om mezelf tijdens het gesprek over te brengen. Ik gebruik veel Post-its en zet voor bijna alles reminders in. – Bee E.
“Niet kunnen verwerken wat iemand tegen je zegt en dan onbeleefd overkomen als je meer dan één keer vraagt wat diegene zei, want in jouw ogen kan diegene net zo goed onzin uitkramen.” – Dani S.
“Zeker de hersenmist. Het is zo gênant om midden in een zin de draad kwijt te raken en geen intelligent gesprek meer te kunnen voeren, of iets wat iemand me verteld heeft helemaal te vergeten. Het is vreselijk.” – Molly S.
2. Te veel zweten
“Voor mij is het overmatig zweten zonder duidelijke reden. Het onvermogen om je eigen lichaamstemperatuur te reguleren is frustrerend.” – Rachel P.
” Zweten! De minste beweging en ik ben oververhit en het zweet druipt van mijn gezicht. Ik ben overal op mijn werk en brand altijd op. Het is ijskoud buiten en de andere meiden hebben een extra kacheltje naast zich staan en hier lig ik dan te sterven met een ventilator op me!” – Christina K.
“Als 27-jarige vrouw met zowel fibromyalgie als endometriose heb ik vaak last van hevige opvliegers. Het is gênant om mezelf plotseling koelte toe te wuiven of bepaalde kledingstukken uit te trekken in een poging het ongemak te verlichten.” – Emily G.
3. Annuleer altijd plannen
“Het meest gênante is dat ik plannen moet afzeggen omdat ik me niet goed genoeg voel om uit te gaan. Uiteindelijk word je dan als ‘die persoon’ bestempeld.” – Lauren H.
“Ik vind het gênant om plannen te moeten afzeggen zonder dat ik er lang van tevoren over nadenk. De pijn en/of vermoeidheid zijn soms zo erg dat ik het niet meer aankan en ik iets wat ik echt graag wilde doen, moet afzeggen!” – Jan SP
4. Sensorische overdrive
“Als er te veel mensen tegelijk praten of als er te veel lawaai is, schiet mijn hoofd in de hoogste versnelling en raak ik zo gestrest dat ik bijna ontploft. Het is zo moeilijk om te verbergen hoe het me beïnvloedt.” – Annie T.
“Eén ding wat ik niet meer kan doen, is ‘Price Is Right’ kijken. Er is te veel lawaai en geschreeuw. En ik kan er niet meer naar kijken zoals vroeger.” – Terri S.
5. Uitputting
“Soms heb ik niet genoeg energie om simpele dagelijkse dingen te doen, zoals douchen of koken voor mijn kinderen. Soms kan ik zelfs mijn bed niet uit om iets met mijn kinderen te doen.” – Skye L.
“Het complete gebrek aan energie. Ik begrijp dat het mijn fibromyalgie is. Anderen zien het gewoon als lui.” – Michelle P.
“De vermoeidheid. Als die toeslaat, moet ik meteen gaan zitten, waar ik ook ben. Ochtendmoeheid is vreselijk.” – Lisa T.
6. Gewichtsverandering
“Ik ben mijn gewichtstoename zat. Ik kan er niet vanaf komen en ik schaam me als ik mensen zie die me al kenden.” – Leah M.
7. Maag-darmproblemen
“Maag-darmklachten. Ik voel me altijd ongemakkelijk als ik mijn artsen vertel over mijn maag-darmklachten, of het nu misselijkheid, constipatie of diarree is.” – Mattie M.
Ik heb last van diarree. Mijn maagproblemen verstoren mijn leven constant. Afgelopen Thanksgiving moest ik zitten kijken hoe iedereen at. Ik was te bang om zelf te eten vanwege de diarree. Het houdt nooit op. Soms eet ik er dagenlang niet door. – Melissa G.
“PDS [prikkelbare darmsyndroom] en alle bijbehorende ongemakken . Ik moet bepaalde voedingsmiddelen vermijden, gewoon omdat ik er zo gevoelig voor ben geworden. Niet alleen vanwege de gênante symptomen die het met zich meebrengt, maar ook vanwege de krampen, hoofdpijn en opvlammingen die gepaard gaan met het eten van ‘slecht voedsel’.” – Ashley A.
8. Pijn in de onderrug en benen
De pijn in mijn rug en benen. Ik kan niet langer dan 30 minuten achter elkaar zitten, staan of lopen. Ik ben constant in beweging als ik sta of als ik ergens voor moet leunen. Mensen denken dat je lui bent, maar mijn benen willen het letterlijk begeven! – Meena N.
Ik ben dol op actief zijn en ga graag met vrienden naar bijvoorbeeld de dierentuin of pretparken. Maar als ik veel wandel, wordt het gênant om steeds pauzes te moeten nemen vanwege mijn knieën en heupen. Als 23-jarige kunnen mensen van mijn leeftijd zich ergeren aan mijn behoefte om te stoppen, en soms krijg ik vragende blikken van ouderen of opmerkingen als ‘je bent te jong om die pijn te hebben’. Meestal probeer ik mezelf zoveel mogelijk te pushen, maar dat maakt de pijn alleen maar erger als ik uiteindelijk toch toegeef en een pauze neem. – Shelby C.
9. Huiduitslag/urticaria
“De rode uitslag die ik uit het niets in mijn nek krijg. Soms zit het maar op één plek, soms is het overal. Als het op één plek zit, denken mensen soms dat ik een zuigzoen heb. Het is best gênant.” – Krystina KF
10. Duizeligheid en evenwichtsproblemen
“Mijn evenwicht . Het is erger geworden en ik ben gevallen terwijl ik mezelf had moeten kunnen redden – de val buiten het huis van een vriendin in haar bloemperk was het ergst, want ze was geschokt (ze weet eigenlijk niet wat ik heb).” – Lisa B.
11. Overgevoeligheid voor sensorische stimuli
“Mijn slechte intolerantie voor hitte, geuren en rook. Alsof ik netjes gekleed ben en zin heb in een gezellig samenzijn, dan slaat het ongemakkelijke gevoel toe met hevig zweten en een licht gevoel in mijn hoofd door de ‘hitte’ die mijn lichaam waarneemt. Tel daar de geur of rook uit een keuken bij op, of het nu thuis is of in een restaurant; barbecue is mijn vijand. Ik wil genieten, maar mijn lichaam weigert en anderen zien me als een spelbreker of gewoon te kieskeurig.” – Vee Vee Y.
12. Temperatuurgevoeligheid
“Het is zo koud. Altijd. Ik woon in Texas. In de zomer draag ik truien en heb ik altijd een jas bij me, waar ik ook ga. Het is meer dan 38 graden buiten, dus overal staat de airco hoog en ik probeer mijn handen warm genoeg te krijgen om er gevoel in te krijgen.” – Kristi R.
13. Wijdverspreide spiertrekkingen en pijn
Spasmen. Bijna constante spiertrekkingen, waarvan sommige enorm zijn en mensen je raar aankijken, omdat je je eigen lichaam niet onder controle hebt. – Rhian S.
“Mijn voeten en benen schokken of trillen. Ik piep of gil vaak als het gebeurt omdat het pijn doet. Mensen staren me aan en ik word er ongelooflijk onzeker van. Ik kan het niet beheersen.” – Elyse B.
“De willekeurige rugkrampen waardoor ik niet kan lopen terwijl ik midden in een winkel sta. Ik sta niet graag in het middelpunt van de belangstelling en niets schreeuwt ‘kijk naar mij’ zo hard als niet kunnen bewegen.” – Megan M.
“Ik krijg last van willekeurige spierkrampen. Daardoor laat ik vaak dingen vallen.” – Danika S.
14. Een ‘verkouden’ gevoel hebben
“Het constante gesnotter/hoesten/droge mond die mijn medicijnen veroorzaken. Het is echt gênant om op bepaalde plekken te zijn en te hoesten en te snotteren. Toen mijn zus beviel van haar baby, hield ik haar vast en snotterde ik, en sommigen dachten dat ik ziek was en een pasgeboren baby vasthield! Nee! Sorry, het zijn gewoon mijn medicijnen die me zo laten klinken!” – Garnet D.
15. Huidgevoeligheid bij aanraking
“Als iemand mij wil aanraken, schrik ik altijd, omdat ik weet dat het pijn gaat doen.” – Amanda P.
“Als ik het mensen moet vertellen, geef me dan alsjeblieft geen knuffel of hallo, want dat doet te veel pijn.” – Audrey M.
16. Problemen met spraak
Niet kunnen praten. Ik vergeet woorden, struikel erover, zeg woorden die nergens op slaan. Wat nog erger is, is dat ik met kinderen werk en de ouders me soms alleen maar aankijken en ik me zo [dom] voel dat ik mijn gedachten niet vloeiend kan overbrengen. Alleen al het typen hiervan heeft me 15 minuten gekost, omdat ik woorden die ernstig verkeerd gespeld waren of nergens op sloegen, moest herschrijven. – Marissa E.
“Ik haal woorden door elkaar en het komt er zo raar uit! Mensen kijken me soms raar aan omdat het zo [dom] klinkt. Fibromist is echt het ergst! Een keer zei ik steeds ‘aardappelen’ in plaats van ‘donuts’. Zo gênant.” – Eloise T.
“Hersenmist… Als ik de woorden niet meer weet. Ik kan ergens recht naar kijken en me niet herinneren hoe het heet. Het ligt op het puntje van mijn tong, maar de woorden komen niet.” – Paula D.
17. Urine-incontinentie
Incontinentie! Het is super gênant, ik moet de hele tijd inlegkruisjes dragen. En alsof dat nog niet erg genoeg is, heb ik ook nog eens last van willekeurige blaaskrampen. Zomaar, plotseling en uit het niets, krijg ik last van blaaskrampen en moet ik meteen naar het toilet. Daardoor heb ik al vaker ongelukjes gehad. – Morgan V.
“Ik kan eigenlijk elke 15 minuten plassen. Ik dacht dat het aan mij lag, ik had geen idee dat het door de fibromyalgie kwam! Roadtrips zijn vreselijk!” – Shelby LS
18. Emotionele gevoeligheid
“Als de pijn echt heel erg is, word ik boos – op de pijn, op mezelf en op anderen. Op een dag met veel pijn probeer ik de mensen met wie ik werk te waarschuwen dat als ik in huilen uitbarst of geïrriteerd lijk, het niet aan hen ligt, maar aan de pijn.” – Trish G.
19. Reageren op plotselinge pijn
“Mijn meest gênante symptoom zijn de plotselinge stekende pijnen waardoor ik automatisch van gezichtsuitdrukking verander en stop met wat ik ook doe, of ik nu op mijn werk ben of bij mijn familie. Als dat gebeurt, merkt iedereen de plotselinge verandering op en vraagt zich af wat er mis is, omdat ik er nog steeds ‘fit’ of ‘gezond’ uitzie.” – Katherine L.
“Spontane pijnscheuten die soms slopend zijn. Ik kan een prima dag hebben, maar dan komt er ineens een scherpe pijn uit het niets, waardoor ik ineenkrimp of zelfs schreeuw van de pijn.” – DeAnna AC
“Wanneer mijn lichaam plotseling vastloopt, of wanneer ik niet van de bank af kan komen zonder een gênant grommend geluid te maken. Ik vraag me vaak af of mensen wel merken hoeveel moeite het me kost om dit soort dingen te doen.” – Terri SA
20. Vermoeidheid
De uitputting. Ik kan niets te lang volhouden of ik word zo moe dat het pijn doet om mijn ogen open te houden. Ik heb mijn werkuren moeten inkorten en ik red het amper. Ik moet een dutje doen om de dag door te komen. – Kirsten MR
Uitputting en afzondering. Fibromyalgie zorgt ervoor dat ik ernstig uitgeput raak en me daardoor afzonder omdat ik me schaam dat ik na een hele dag werken niet met vrienden en familie kan gaan eten. – Koroleva V.