Wenn Sie an einer chronischen Krankheit wie Fibromyalgie leiden, kennen Sie die damit verbundenen lästigen und unangenehmen Symptome bereits. Sie sollten sich aufgrund der Symptome und Nebenwirkungen nicht schämen oder unglücklich fühlen. Es wird jedoch peinlich sein, wenn Sie mitten in einem wichtigen Arbeitsmeeting aufgrund von Gedankennebel vergessen, was Sie gesagt haben, oder wenn Ihnen aufgrund eines plötzlichen Schmerzes das ganze Geschirr in der Küche herunterfällt.
Jeder Fibromyalgie-Patient leidet unter unterschiedlichen Symptomen. Daher ist es wichtig, über die weniger auffälligen Symptome zu sprechen, um das Bewusstsein für die Komplexität dieser Erkrankung zu schärfen. Deshalb teilt die Mighty Community , um das Problem zu lösen, einige der „peinlichen“ Fibromyalgie-Symptome, die sie erlebt haben – jene Symptome, die oft verborgen bleiben, aber dennoch Anerkennung und Beachtung verdienen.
Symptome der Fibromyalgie, einschließlich Fibronebel und negativer Medikamentenwirkungen, können körperliche, emotionale und kognitive Probleme verursachen. Wenn Sie eines der folgenden Symptome haben, wissen Sie, dass Sie nicht allein sind.
Hier ist, was die mächtige Community erzählte:
1. Gehirnnebel
„Der Fibro-Nebel ist für mich der absolute Hammer. Es gibt nichts Peinlicheres für mich, als mit jemandem am Telefon oder überhaupt mit irgendjemandem ständig Füllwörter zu benutzen, weil ich im Gespräch Schwierigkeiten habe, die richtigen Worte zu finden, um mich auszudrücken. Ich benutze viele Haftnotizen und setze mir für so ziemlich alles Erinnerungen.“ – Bee E.
„Nicht in der Lage zu sein, zu verarbeiten, was jemand zu Ihnen sagt, und dann unhöflich zu wirken, weil Sie mehr als einmal nachfragen, was er gesagt hat, denn in Ihren Augen könnte es genauso gut sein, dass er Kauderwelsch redet.“ – Dani S.
„Definitiv der Nebel im Kopf. Es ist so peinlich, mitten im Satz den Faden zu verlieren und unfähig zu sein, ein intelligentes Gespräch zu führen oder etwas komplett zu vergessen, was mir jemand erzählt hat. Es ist schrecklich.“ – Molly S.
2. Zu viel Schwitzen
„Ich glaube, es liegt am übermäßigen Schwitzen ohne ersichtlichen Grund. Die Unfähigkeit, die eigene Körpertemperatur zu regulieren, ist frustrierend.“ – Rachel P.
„ Schwitzen! Schon bei der kleinsten Bewegung bin ich überhitzt und der Schweiß läuft mir übers Gesicht. Bei der Arbeit bin ich ständig in Bewegung und brenne ständig. Draußen ist es eiskalt und die anderen Mädchen haben eine zusätzliche Heizung neben sich, und ich sterbe mit einem Ventilator auf mir!“ – Christina K.
„Als 27-jährige Frau mit Fibromyalgie und Endometriose leide ich oft unter starken Hitzewallungen. Es ist mir peinlich, plötzlich Luft zuzufächeln oder bestimmte Kleidungsstücke auszuziehen, um die Beschwerden zu lindern.“ – Emily G.
3. Pläne immer absagen
„Das Peinlichste ist, Pläne absagen zu müssen, weil ich mich nicht gut genug fühle, um auszugehen. Irgendwann wird man als ‚diese Person‘ abgestempelt.“ – Lauren H.
„Es ist mir peinlich, Pläne so kurzfristig absagen zu müssen. Die Schmerzen und/oder die Müdigkeit sind an manchen Tagen zu viel für mich, und ich muss etwas absagen, was ich unbedingt machen wollte!“ – Jan SP
4. Sensorische Überlastung
„Wenn zu viele Leute gleichzeitig reden oder es zu laut ist, dreht mein Kopf durch und ich werde so gestresst, dass ich explodieren könnte. Es ist so schwer zu verbergen, wie mich das beeinflusst.“ – Annie T.
„Ich kann mir ‚Der Preis ist heiß‘ nicht mehr so oft ansehen. Es ist zu laut und wird geschrien. Und ich komme langsam an den Punkt, an dem ich es einfach nicht mehr so anschauen kann wie früher.“ – Terri S.
5. Erschöpfung
„Manchmal habe ich nicht genug Energie für einfache alltägliche Dinge wie Duschen oder Abendessen für meine Kinder kochen, oder an manchen Tagen kann ich nicht aus dem Bett aufstehen, um etwas mit meinen Kindern zu unternehmen.“ – Skye L.
„Der völlige Energiemangel. Ich verstehe, dass es an meiner Fibromyalgie liegt. Andere sehen mich einfach nur faul.“ – Michelle P.
„Die Müdigkeit. Wenn sie mich überkommt, muss ich mich sofort hinsetzen, egal wo ich bin. Morgendliche Erschöpfung ist ätzend.“ – Lisa T.
6. Gewichtsveränderung
„Ich habe meine Gewichtszunahme satt. Ich kann sie einfach nicht abschütteln und es ist mir peinlich, wenn ich Leute treffe, die mich vorher kannten.“ – Leah M.
7. Magen-Darm-Probleme
„Magen-Darm-Probleme. Ich fühle mich immer unwohl, wenn ich meinen Ärzten von meinen Magen-Darm-Symptomen erzähle, sei es Übelkeit, Verstopfung oder Durchfall.“ – Mattie M.
„Ich habe Durchfall. Meine Magenprobleme beeinträchtigen mein Leben ständig. Letztes Thanksgiving musste ich sitzen und allen beim Essen zusehen. Ich hatte zu große Angst, selbst zu essen, weil ich Durchfall hatte. Es hört nie auf. Manchmal esse ich deswegen tagelang nichts.“ – Melissa G.
„Das Reizdarmsyndrom und all die damit verbundenen Annehmlichkeiten . Ich muss bestimmte Lebensmittel meiden, weil ich so empfindlich darauf reagiere. Nicht nur wegen der unangenehmen Symptome, sondern auch wegen der Krämpfe, Kopfschmerzen und Schübe, die mit dem Verzehr von ‚schlechtem Essen‘ einhergehen.“ – Ashley A.
8. Schmerzen im unteren Rücken und in den Beinen
„Die Rücken- und Beinschmerzen. Ich kann nicht länger als 30 Minuten am Stück sitzen, stehen oder gehen. Ich bin ständig in Bewegung, wenn ich stehe oder mich irgendwo hinlehnen muss. Manche Leute halten mich für faul, aber meine Beine geben buchstäblich nach!“ – Meena N.
Ich liebe es, aktiv zu sein und mit Freunden in den Zoo oder Freizeitparks zu gehen. Aber wenn ich viel laufe, wird es mir peinlich, wegen meiner Knie und Hüften ständig Pausen machen zu müssen. Als 23-Jährige kann es Gleichaltrige nerven, wenn ich anhalten muss, und manchmal ernte ich von älteren Leuten fragende Blicke oder Kommentare wie: „Du bist zu jung für solche Schmerzen.“ Normalerweise versuche ich, mich so weit wie möglich zu pushen, aber das macht die Schmerzen nur schlimmer, wenn ich schließlich nachgebe und eine Pause mache. – Shelby C.
9. Hautausschläge/Nesselsucht
„Der rote Ausschlag, den ich aus heiterem Himmel am Hals bekomme. Manchmal ist er nur an einer Stelle, manchmal überall. Wenn er nur an einer Stelle ist, denken die Leute manchmal, ich hätte einen Knutschfleck. Das ist irgendwie peinlich.“ – Krystina KF
10. Schwindel und Gleichgewichtsstörungen
„Mein Gleichgewicht . Es ist schlimmer geworden und ich bin hingefallen, als ich mich eigentlich hätte retten können – am schlimmsten war der Sturz vor dem Haus einer Freundin in ihr Blumenbeet, da sie einen Schock erlitt (weiß nicht wirklich, was ich habe).“ – Lisa B.
11. Überempfindlichkeit gegenüber sensorischen Reizen
Meine starke Unverträglichkeit gegenüber Hitze, Gerüchen und Rauch. Ich bin zwar schick angezogen und freue mich auf ein geselliges Beisammensein, aber dann setzt das Unwohlsein ein, mit starkem Schwitzen und Benommenheit aufgrund der Hitze, die mein Körper wahrnimmt. Dazu kommen noch der Geruch oder Rauch aus der Küche, sei es zu Hause oder im Restaurant; Grillen ist mein Feind. Ich möchte es genießen, aber mein Körper weigert sich, und andere halten mich für eine Spielverderberin oder einfach für zu wählerisch. – Vee Vee Y.
12. Temperaturempfindlichkeit
Mir ist so kalt. Ständig. Ich lebe in Texas. Im Sommer trage ich Pullover und muss immer eine Jacke dabei haben. Es sind über 38 Grad draußen, also läuft überall die Klimaanlage auf Hochtouren, und ich versuche, meine Hände so warm zu halten, dass ich noch etwas spüre. – Kristi R.
13. Weit verbreitete Muskelzuckungen und Schmerzen
„Krämpfe. Fast ständiges Zuckungen, manche davon heftig , und die Leute schauen dich komisch an, weil du deinen eigenen Körper nicht kontrollieren kannst.“ – Rhian S.
„Meine Füße und Beine zucken oder zucken. Oft quieke oder schreie ich, wenn es passiert, weil es wehtut. Die Leute starren mich an, und das macht mich unglaublich verunsichert. Ich kann es nicht kontrollieren.“ – Elyse B.
„Die plötzlichen Rückenkrämpfe, die mich mitten im Laden bewegungsunfähig machen. Ich stehe nicht gern im Mittelpunkt, und nichts schreit so sehr ‚Seht mich an‘ wie Bewegungslosigkeit.“ – Megan M.
„Ich bekomme ständig Muskelkrämpfe. Dadurch lasse ich ständig Dinge fallen.“ – Danika S.
14. Schnupfen
„Das ständige Schnupfen/Husten/der trockene Mund, das meine Medikamente verursachen. Es ist wirklich unangenehm, an bestimmten Orten zu sein und zu husten und zu schniefen. Als meine Schwester ihr Baby bekam, hielt ich sie im Arm und schniefte, und manche dachten, ich wäre krank und würde ein Neugeborenes im Arm halten! Nein! Entschuldigung, nur meine Medikamente lassen mich so klingen!“ – Garnet D.
15. Berührungsempfindlichkeit der Haut
„Wenn mich jemand berühren will, zucke ich immer zusammen, weil ich weiß, dass es wehtun wird.“ – Amanda P.
„Wenn ich den Leuten etwas sagen muss, umarmt mich bitte nicht zum Abschied oder zur Begrüßung, weil es zu weh tut.“ – Audrey M.
16. Probleme mit der Sprache
Ich kann nicht sprechen. Ich vergesse Wörter, stolpere über sie und sage Wörter, die keinen Sinn ergeben. Schlimmer noch: Ich arbeite mit Kindern, und die Eltern schauen mich manchmal nur an, und ich fühle mich so albern, weil ich meine Gedanken nicht flüssig ausdrücken kann. Allein das Tippen hat mich 15 Minuten gekostet, weil ich Wörter, die völlig falsch geschrieben waren oder keinen Sinn ergaben, neu schreiben musste. – Marissa E.
„Ich verwechsele Wörter und es klingt so komisch! Die Leute schauen mich manchmal komisch an, weil es so [albern] klingt. Fibro-Nebel ist das Schlimmste! Einmal habe ich ständig Kartoffeln statt Donuts gesagt. So peinlich.“ – Eloise T.
„Gehirnnebel… Wenn mir die Worte fehlen. Ich schaue auf etwas und kann mich nicht an den Namen erinnern. Es liegt mir auf der Zunge, aber die Worte kommen nicht.“ – Paula D.
17. Harninkontinenz
„Inkontinenz! Es ist echt peinlich, ich muss ständig Slipeinlagen tragen. Und als ob das nicht schon schlimm genug wäre, habe ich auch noch ständig Blasenkrämpfe. Ganz plötzlich und aus heiterem Himmel bekomme ich Blasenkrämpfe und muss sofort auf die Toilette. Ich habe deswegen schon öfters Blasenunfälle.“ – Morgan V.
„Ich kann tatsächlich alle 15 Minuten pinkeln. Ich dachte, es läge nur an mir, hatte keine Ahnung, dass es an der Fibromyalgie liegt! Roadtrips sind echt krass!“ – Shelby LS
18. Emotionale Sensibilität
„Wenn die Schmerzen richtig stark sind, werde ich wütend – auf die Schmerzen, auf mich selbst und auf andere. An Tagen mit starken Schmerzen versuche ich, meine Kollegen zu warnen: Wenn ich in Tränen ausbreche oder gereizt wirke, liegt es nicht an ihnen, sondern an den Schmerzen.“ – Trish G.
19. Reaktion auf plötzliche Schmerzen
„Mein peinlichstes Symptom sind die plötzlichen stechenden Schmerzen, die mich automatisch meinen Gesichtsausdruck ändern und alles stehen und liegen lassen lassen, egal ob ich auf der Arbeit oder mit meiner Familie bin. Wenn das passiert, bemerkt jeder die plötzliche Veränderung und fragt, was los ist, weil ich immer noch ‚fit‘ oder ‚gesund‘ aussehe.“ – Katherine L.
„Spontane, stechende Schmerzen, die manchmal lähmend sind. Ich kann einen perfekten Tag haben und trotzdem kommt aus dem Nichts ein stechender Schmerz, der mich zusammenzucken oder sogar vor Schmerzen schreien lässt.“ – DeAnna AC
„Wenn mein Körper plötzlich blockiert oder ich nicht ohne peinliches Grunzen vom Sofa aufstehen kann. Ich frage mich oft, ob die Leute merken, wie viel Mühe es mich kostet, diese Dinge zu tun.“ – Terri SA
20. Müdigkeit
Die Erschöpfung. Ich kann nichts lange tun, sonst werde ich so müde, dass es mir schwerfällt, die Augen offen zu halten. Ich musste meine Arbeitszeit reduzieren und komme kaum über die Runden. Ich brauche ein Nickerchen, um den Tag zu überstehen. – Kirsten MR
„Erschöpfung und Abgeschiedenheit. Fibromyalgie führt dazu, dass ich mich stark erschöpfe und mich deshalb abschotte, weil es mir peinlich ist, nach einem langen Arbeitstag nicht mit Freunden und Familie essen zu gehen.“ – Koroleva V.