Hvis du lider av en vedvarende lidelse som fibromyalgi, er du allerede godt klar over de irriterende og uønskede symptomene som følger med. Du burde ikke føle deg skamfull og elendig på grunn av symptomene og bivirkningene du opplever, men det vil føre til forlegenhet hvis du glemmer hva du sa midt i et viktig arbeidsmøte på grunn av hjernetåke, eller du faller av og mister all oppvasken på kjøkkenet på grunn av et plutselig smerteutbrudd du følte.
Alle fibromyalgipasienter lider av forskjellige symptomer, så det er nødvendig å snakke om de mindre glamorøse symptomene for å øke bevisstheten blant folk for å løse kompleksiteten ved denne tilstanden. Derfor deler Mighty-fellesskapet noen av de “pinlige” fibromyalgisymptomene de har gått gjennom – disse symptomene som oftest forblir skjulte, men som absolutt fortjener anerkjennelse og vurdering.
Symptomer på fibromyalgi, inkludert fibrotåke og negative effekter av medisiner, kan forårsake fysiske, emosjonelle og kognitive problemer. Hvis du opplever noen av de følgende symptomene, er du ikke alene.
Her er hva det mektige fellesskapet fortalte:
1. Hjernetåke
«Fibro-tåke tar kaka for meg. Det er ingenting mer pinlig for meg enn å snakke med noen på telefonen, eller egentlig hvem som helst generelt, og stadig bruke fyllord fordi jeg har problemer med å finne ordene jeg trenger for å formidle meg selv under samtalen. Jeg bruker mange Post-it-lapper og setter påminnelser for omtrent alt.» – Bee E.
«Å ikke kunne bearbeide hva noen sier til deg, og så se frekk ut fordi du spør hva de sa mer enn én gang, fordi hjernen din kan like gjerne snakke vrøvl.» – Dani S.
«Definitivt hjernetåken. Det er så flaut å miste tankerekken midt i en setning og ikke være i stand til å føre en intelligent samtale eller glemme helt noe noen har fortalt meg. Det er forferdelig.» – Molly S.
2. For mye svetting
«For meg tror jeg det er overdreven svetting uten noen åpenbar grunn. Manglende evne til å regulere din egen kroppstemperatur er frustrerende.» – Rachel P.
« Svette! Den minste bevegelse, og jeg er overopphetet, og svetten drypper nedover ansiktet mitt. Jeg er overalt på jobb og brenner meg alltid. Det er iskaldt ute, og de andre jentene har en ekstra varmeovn ved siden av seg, og her sitter jeg og dør med en vifte på meg!» – Christina K.
«Som en 27 år gammel kvinne [med] både fibromyalgi og endometriose lider jeg ofte av skikkelig kraftige hetetokter. Det er flaut å plutselig begynne å vifte meg selv eller ta av meg visse klesplagg i et forsøk på å lindre ubehaget.» – Emily G.
3. Avbryt alltid planer
«Det mest pinlige er å måtte avlyse planer fordi jeg ikke føler meg bra nok til å gå ut. Til slutt blir du stemplet som «den personen».» – Lauren H.
«Det er flaut for meg å måtte avlyse planer med lite varsel. Smerten og/eller trettheten er mer enn jeg kan takle noen dager, og jeg må avlyse noe jeg virkelig ville gjøre!» – Jan SP
4. Sensorisk overdrive
«Når det er for mange som snakker samtidig, eller det er for mye støy, går hodet mitt på høygir, og jeg blir så stresset at jeg kan eksplodere. Det er så vanskelig å skjule hvordan det påvirker meg.» – Annie T.
«Én ting jeg ikke kan gjøre så mye lenger, er å se på «Price Is Right». Det er for mye støy og skriking. Og jeg begynner å komme dit hvor jeg rett og slett ikke kan se på den slik jeg pleide.» – Terri S.
5. Utmattelse
«Av og til har jeg ikke nok energi til å gjøre enkle daglige ting som å dusje eller lage middag til barna mine, eller noen dager klarer jeg ikke å stå opp av sengen for å gjøre ting med barna mine.» – Skye L.
«Den fullstendige mangelen på energi. Jeg forstår at det er fibromyalgien min. Andre ser bare på det som latskap.» – Michelle P.
«Trettheten. Når den slår til, må jeg sette meg ned umiddelbart, uansett hvor jeg er. Morgenutmattelsen suger.» – Lisa T.
6. Endring i vekt
«Jeg er lei av vektøkningen min. Jeg klarer ikke å legge den fra meg, og jeg blir flau når jeg ser folk som kjente meg fra før.» – Leah M.
7. Mage-tarmproblemer
«Mage-tarmproblemer. Jeg føler meg alltid rar når jeg forteller legene mine om mage-tarmsymptomene mine, enten det er kvalme, forstoppelse eller diaré.» – Mattie M.
«Jeg har diaré. Mageproblemene mine forstyrrer livet mitt hele tiden. Forrige Thanksgiving måtte jeg sitte og se på at alle spiste. Jeg var for livredd til å spise selv på grunn av diaréen. Det tar aldri slutt. Noen ganger går det dager uten at jeg spiser på grunn av det.» – Melissa G.
«IBS [irritabel tarmsyndrom] og all den herligheten det medfører. Jeg må unngå visse matvarer bare fordi jeg har blitt så følsom for dem. Ikke bare på grunn av de pinlige symptomene det medfører, men også kramper, hodepine og oppblussinger som følger med å spise ‘dårlig mat’.» – Ashley A.
8. Smerter i korsryggen og bena
«Smertene i ryggen og bena. Jeg kan ikke sitte, stå eller gå i mer enn 30 minutter av gangen. Jeg er i konstant bevegelse hvis jeg står eller må lene meg over noe. Folk tror du er lat, men beina mine vil bokstavelig talt gi opp!» – Meena N.
«Jeg elsker å være aktiv og dra til steder som dyrehagen eller fornøyelsesparker med venner. Men når jeg er i et miljø der jeg går mye, blir det flaut å måtte ta pauser hele tiden på grunn av knærne og hoftene mine. Som 23-åring kan folk på min egen alder bli irritert over at jeg må stoppe, og jeg får noen ganger spørrende blikk fra eldre mennesker eller kommentarer som «du er for ung til å ha de smertene». Jeg prøver vanligvis å presse meg selv så mye som mulig, men det gjør bare smerten verre når jeg endelig gir etter og tar en pause.» – Shelby C.
9. Utslett/urtikaria
«Det røde utslettet jeg får på halsen ut av løse luften. Noen ganger er det bare på ett sted, noen ganger er det over. Når det er på ett sted, tror folk noen ganger at jeg har hickey. Det er litt flaut.» – Krystina KF
10. Svimmelhet og balanseproblemer
« Balansen min . Den har blitt verre, og jeg har falt når jeg burde ha klart å redde meg selv – den ene utenfor huset til en venninne og ned i blomsterbedet hennes var verst, siden hun fikk sjokk (vet egentlig ikke hva jeg har).» – Lisa B.
11. Overfølsomhet for sensoriske stimuli
«Min stakkars intoleranse for varme, lukt og røyk. Som om jeg er passende pyntet og ivrig etter et sosialt sammenkomst, så kommer følelsen av ubehag med kraftig svetting og ørhet på grunn av «varmen» kroppen min oppfatter. Legg til lukten eller røyken fra et kjøkken, enten det er hjemme eller på en restaurant; grilling er min nemesis. Jeg vil kose meg, men kroppen min nekter, og andre ser meg som en gledesdreper eller bare for kresen.» – Vee Vee Y.
12. Temperaturfølsomhet
«Det er så kaldt. Hele tiden. Jeg bor i Texas. Om sommeren bruker jeg gensere og må alltid ha med meg en jakke uansett hvor jeg går. Det er over 38 grader ute, så alle steder har klimaanlegget på høyt, og jeg prøver å varme hendene mine nok til å ha følelse i dem.» – Kristi R.
13. Utbredte muskelrykninger og smerter
«Kramper. Nesten konstante rykninger, noen av dem enorme , og folk ser rare på deg fordi du ikke kan kontrollere din egen kropp.» – Rhian S.
«Føttene og beina mine rykker eller rykker. Jeg piper eller hyler ofte når det skjer fordi det gjør vondt. Folk stirrer, og det gjør meg utrolig selvbevisst. Jeg klarer ikke å kontrollere det.» – Elyse B.
«De tilfeldige ryggspasmene som gjør at jeg ikke kan gå midt i en butikk. Jeg liker ikke å være midtpunktet, og ingenting roper «se på meg» som å ikke kunne bevege meg.» – Megan M.
«Jeg får tilfeldige muskelspasmer. Det fører til at jeg mister ting ofte.» – Danika S.
14. Å ha «sniffles»
«Den konstante snufsen/hosten/munntørrheten medisinene mine forårsaker. Det er veldig pinlig å være bestemte steder og hoste og snufse. Da søsteren min fikk babyen sin, holdt jeg henne og snufset, og noen trodde jeg var syk og holdt en nyfødt! Nei! Beklager, det er bare medisinene mine som får meg til å høres sånn ut!» – Garnet D.
15. Hudfølsomhet for berøring
«Når noen skal ta på meg, rykker jeg alltid til, fordi jeg vet at det kommer til å gjøre vondt.» – Amanda P.
«Når jeg må si til folk at de skal være så snill, ikke gi meg en klem, farvel eller hei, for det gjør for vondt.» – Audrey M.
16. Problemer med tale
«Jeg klarer ikke å snakke. Jeg glemmer ord, snubler over dem, sier ord som ikke gir mening. Det som er verre er at jeg jobber med barn, og foreldrene bare ser på meg noen ganger, og jeg føler meg så [dum] at jeg ikke klarer å få tankene mine frem jevnt. Bare det å skrive dette har tatt meg 15 minutter fordi jeg har måttet gå tilbake og skrive om ord som var alvorlig feilstavet eller ikke ga mening.» – Marissa E.
«Jeg blander ord, og det blir så rart! Folk ser rart på meg fordi det høres så [tullete] ut noen ganger. Fibrotåke er det verste! En gang sa jeg poteter i stedet for smultringer. Så flaut.» – Eloise T.
«Hjernetåke … Når jeg ikke husker ordene. Det kan være at jeg ser rett på noe og ikke klarer å huske hva det heter. Det er rett der på tungespissen min, men ordene kommer ikke.» – Paula D.
17. Urininkontinens
«Inkontinens! Det er superflaut, jeg må bruke truseinnlegg hele tiden. Og som om det ikke er ille nok, får jeg tilfeldige blærekramper. Plutselig og ut av ingenting får jeg blærekramper, og jeg må gå umiddelbart. Det har ført til ulykker.» – Morgan V.
«Jeg kan faktisk tisse hvert 15. minutt. Jeg trodde det bare var meg, ante ikke at det var på grunn av fibromyalgien! Bilturer er helt rått!» – Shelby LS
18. Emosjonell følsomhet
«Når det er veldig vondt med smerte, blir jeg sint – på smerten, på meg selv og på andre. Jeg prøver å advare menneskene jeg jobber med på en dag med dårlig smerte, om at hvis jeg bryter ut i gråt eller virker irritert, er det ikke dem, det er smerten.» – Trish G.
19. Reaksjon på plutselig smerte
«Det mest pinlige symptomet mitt er de plutselige stikkende smertene som får meg til å automatisk endre ansiktsuttrykk og stoppe hva jeg enn gjør, enten jeg er på jobb eller med familien. Når det skjer, legger alle merke til den plutselige endringen og spør deretter hva som er galt, fordi jeg fortsatt ser «i form» eller «sunn» ut.» – Katherine L.
«Spontan, stikkende smerte som noen ganger er svekkende. Jeg kan ha en helt fin dag, og så kommer en skarp smerte fra ingensteds, noe som får meg til å krympe meg eller til og med gråte av smerte.» – DeAnna AC
«Når kroppen min låser seg plutselig, eller når jeg ikke kan reise meg fra sofaen uten å lage en pinlig gryntende lyd. Jeg lurer ofte på om folk legger merke til hvor mye innsats det krever for meg å gjøre disse tingene.» – Terri SA
20. Tretthet
«Utmattelsen. Jeg klarer ikke å gjøre noe for lenge, eller jeg blir så sliten at det blir vondt å holde øynene åpne. Jeg har måttet redusere arbeidstiden min, og jeg klarer det så vidt. Jeg må ta en lur for å komme meg gjennom dagen.» – Kirsten MR
«Utmattelse og tilbaketrukkethet. Fibromyalgi gjør meg alvorlig utmattet, og jeg isolerer meg igjen fordi jeg er flau over at jeg ikke kan gjøre ting som å møte venner og familie til middag etter å ha jobbet hele dagen.» – Koroleva V.