Se você sofre de uma doença crônica como a fibromialgia, já conhece bem os sintomas incômodos e adversos que ela traz. Você não deve se sentir envergonhado e infeliz por causa dos sintomas e efeitos colaterais que está sentindo, mas será constrangedor se você se esquecer do que estava dizendo no meio de uma reunião de trabalho importante por causa da névoa mental, ou se você cair e deixar cair todos os pratos na cozinha devido a uma dor repentina.
Cada paciente com fibromialgia sofre de sintomas diferentes, por isso é necessário falar sobre seus sintomas menos glamorosos, com o objetivo de conscientizar as pessoas e solucionar a complexidade dessa condição. É por isso que a comunidade Mighty, para solucionar o problema, compartilha alguns dos sintomas “constrangedores” da fibromialgia que elas vivenciaram – sintomas que, na maioria das vezes, permanecem ocultos, mas que certamente merecem reconhecimento e consideração.
Os sintomas da fibromialgia, incluindo a névoa fibrosa e os efeitos negativos da medicação, podem causar problemas físicos, emocionais e cognitivos. Se você está passando por algum dos seguintes sintomas, saiba que não está sozinho.
Aqui está o que a poderosa comunidade disse:
1. Névoa cerebral
“A névoa da fibromialgia é a minha maior culpa. Não há nada mais constrangedor para mim do que falar com alguém ao telefone, ou com qualquer pessoa em geral, e usar constantemente palavras de preenchimento porque tenho dificuldade em encontrar as palavras certas para me expressar durante a conversa. Uso muitos post-its e programo lembretes para praticamente tudo.” – Bee E.
“Não ser capaz de processar o que alguém está dizendo a você e então parecer rude por perguntar o que essa pessoa disse mais de uma vez, porque para o seu cérebro ela pode muito bem estar falando bobagens.” – Dani S.
“Com certeza, a névoa mental. É tão constrangedor perder o fio da meada no meio de uma frase e ser incapaz de manter uma conversa inteligente ou esquecer completamente algo que alguém me disse. É horrível.” – Molly S.
2. Muita transpiração
“Para mim, acho que é a transpiração excessiva sem motivo aparente. A incapacidade de regular a própria temperatura corporal é frustrante.” – Rachel P.
“ Suando! O menor movimento e eu fico superaquecida e com suor escorrendo pelo meu rosto. Estou em todo lugar no trabalho e sempre queimando. Está congelando lá fora e as outras meninas têm um aquecedor extra ao lado delas e aqui estou eu morrendo com um ventilador em cima de mim!” – Christina K.
“Como uma mulher de 27 anos com fibromialgia e endometriose, frequentemente sofro de ondas de calor muito fortes. É constrangedor começar a me abanar de repente ou tirar certas peças de roupa na tentativa de aliviar o desconforto.” – Emily G.
3. Cancele sempre os planos
“A parte mais constrangedora é ter que cancelar planos porque não me sinto bem o suficiente para sair. No fim, você acaba sendo rotulada como ‘aquela pessoa’.” – Lauren H.
“É constrangedor para mim ter que cancelar planos sem aviso prévio. A dor e/ou o cansaço são insuportáveis em alguns dias, e tenho que cancelar algo que eu realmente queria fazer!” – Jan SP
4. Excesso sensorial
“Quando tem muita gente falando ao mesmo tempo ou muito barulho, minha cabeça fica a mil e fico tão estressada que posso explodir. É muito difícil esconder como isso me afeta.” – Annie T.
“Uma coisa que não consigo mais fazer é assistir ‘O Preço Certo’. Tem muito barulho e gritos. E estou chegando a um ponto em que simplesmente não consigo mais assistir como antes.” – Terri S.
5. Exaustão
“Às vezes não tenho energia suficiente para fazer coisas simples do dia a dia, como tomar banho ou preparar o jantar para meus filhos, ou até mesmo alguns dias não consigo sair da cama para fazer coisas com meus filhos.” – Skye L.
“A completa falta de energia. Eu entendo que é a minha fibromialgia. Os outros só veem preguiça.” – Michelle P.
“O cansaço. Quando ele ataca, tenho que me sentar imediatamente, não importa onde eu esteja. A exaustão matinal é horrível.” – Lisa T.
6. Mudança de peso
“Estou cansada do meu ganho de peso. Não consigo me livrar dele e fico envergonhada quando vejo pessoas que me conheciam antes.” – Leah M.
7. Problemas gastrointestinais
“Problemas gastrointestinais. Sempre me sinto constrangida em contar aos meus médicos sobre meus sintomas gastrointestinais, sejam náuseas, constipação ou diarreia.” – Mattie M.
“Estou com diarreia. Meus problemas de estômago interferem constantemente na minha vida. No último Dia de Ação de Graças, tive que ficar sentada assistindo todo mundo comer. Eu estava com muito medo de comer por causa da diarreia. Ela nunca acaba. Às vezes, passo dias sem comer por causa disso.” – Melissa G.
“SII [síndrome do intestino irritável] e toda a beleza que isso traz. Tenho que evitar certos alimentos só porque me tornei muito sensível a eles. Não só pelos sintomas constrangedores que traz, mas também pelas cólicas, dores de cabeça e crises que acompanham o consumo de um ‘alimento ruim’.” – Ashley A.
8. Dor lombar e nas pernas
“Dor nas costas e nas pernas. Não consigo ficar sentada, em pé ou andar por mais de 30 minutos seguidos. Estou sempre me mexendo se estou em pé ou preciso me apoiar em alguma coisa. As pessoas acham que você é preguiçosa, mas minhas pernas literalmente querem ceder!” – Meena N.
Adoro ser ativa e ir a lugares como o zoológico ou parques de diversões com os amigos. Mas quando estou em um ambiente onde caminho muito, fica constrangedor ter que ficar fazendo pausas por causa dos meus joelhos e quadris. Aos 23 anos, pessoas da minha idade podem se irritar com a minha necessidade de parar, e às vezes recebo olhares questionadores de pessoas mais velhas ou comentários como “você é muito jovem para ter essas dores”. Geralmente tento me esforçar o máximo possível, mas isso só piora a dor quando finalmente desisto e faço uma pausa. – Shelby C.
9. Erupções cutâneas/urticária
“A erupção vermelha que aparece no meu pescoço por causa do ar rarefeito. Às vezes é só num ponto, às vezes é espalhada por todo o corpo. Quando fica num ponto só, as pessoas às vezes acham que eu tenho um chupão. É meio constrangedor.” – Krystina KF
10. Tonturas e problemas de equilíbrio
“Meu equilíbrio piorou e eu já caí quando deveria ter conseguido me salvar – a pior foi a que aconteceu do lado de fora da casa de uma amiga, no canteiro de flores dela, porque ela ficou em choque (ela não sabe bem o que eu tenho).” – Lisa B.
11. Hipersensibilidade a estímulos sensoriais
“Minha terrível intolerância a calor, odores e fumaça. Como se eu estivesse devidamente arrumada e ansiosa para um encontro social, então a sensação de desconforto surge com suor intenso e tontura devido ao ‘calor’ que meu corpo está percebendo. Adicione o cheiro ou a fumaça da cozinha, seja em casa ou em um restaurante; churrasco é meu inimigo. Quero aproveitar, mas meu corpo se recusa e os outros me veem como uma chata ou simplesmente muito exigente.” – Vee Vee Y.
12. Sensibilidade à temperatura
“Com tanto frio. O tempo todo. Moro no Texas. No verão, uso suéteres e sempre preciso levar um casaco para onde quer que eu vá. Está mais de 38 graus lá fora, então em todos os lugares o ar-condicionado está ligado e estou tentando aquecer minhas mãos o suficiente para que elas sintam.” – Kristi R.
13. Espasmos e dores musculares generalizadas
Espasmos. Espasmos quase constantes, alguns dos quais são enormes e as pessoas te olham de um jeito estranho, porque você não consegue controlar o próprio corpo. – Rhian S.
“Meus pés e pernas tremem ou se contraem. Muitas vezes, dou um gritinho ou grito quando isso acontece, porque dói. As pessoas ficam olhando e isso me deixa incrivelmente constrangida. Não consigo controlar.” – Elyse B.
“Os espasmos aleatórios nas costas que me deixam sem conseguir andar no meio de uma loja. Não gosto de ser o centro das atenções e nada grita ‘olhe para mim’ como não conseguir me mexer.” – Megan M.
“Tenho espasmos musculares aleatórios. Isso me faz deixar as coisas caírem com frequência.” – Danika S.
14. Estar com o “escorrimento nasal”
“Os constantes espirros/tosse/boca seca que meus remédios causam. É muito estranho estar em certos lugares tossindo e fungando. Quando minha irmã teve o bebê, eu a segurava e fungava, e alguns achavam que eu estava doente e segurando um recém-nascido! Não! Desculpe, são os meus remédios que me fazem parecer doente!” – Garnet D.
15. Sensibilidade da pele ao toque
“Quando alguém tenta me tocar, eu sempre recuo porque sei que vai doer.” – Amanda P.
“Quando eu tiver que pedir às pessoas que não me abracem para dizer olá ou despedida, porque isso dói muito.” – Audrey M.
16. Problemas com a fala
“Não conseguir falar. Esqueço palavras, tropeço nelas, digo palavras que não fazem sentido. O pior é que trabalho com crianças e, às vezes, os pais só olham para mim e me sinto tão [boba] por não conseguir expressar meus pensamentos com fluidez. Só de digitar isso, já me levou 15 minutos, porque tive que voltar e reescrever palavras que estavam com erros graves de ortografia ou que não faziam sentido.” – Marissa E.
“Eu misturo as palavras e sai tão estranho! As pessoas me olham estranho porque às vezes soa tão [bobo]. Fibro nevoeiro é o pior! Uma vez eu ficava dizendo batatas em vez de donuts. Que vergonha.” – Eloise T.
“Confusão mental… Quando não consigo me lembrar das palavras. Posso estar olhando diretamente para algo e não conseguir me lembrar do nome. Está na ponta da língua, mas as palavras não saem.” – Paula D.
17. Incontinência urinária
“Incontinência! É superconstrangedor, tenho que usar protetores diários o tempo todo. E como se não bastasse, tenho cólicas urinárias aleatórias. De repente, do nada, sinto cólicas urinárias e preciso ir ao banheiro imediatamente. Isso já me causou acidentes.” – Morgan V.
“Na verdade, consigo fazer xixi a cada 15 minutos. Achei que fosse só comigo, mas não fazia ideia de que era por causa da fibromialgia! Viagens de carro são uma merda!” – Shelby LS
18. Sensibilidade Emocional
“Com a dor, quando ela é muito forte, fico com raiva — da dor, de mim mesma e dos outros. Tento avisar as pessoas com quem trabalho num dia de muita dor que, se eu começar a chorar ou parecer irritada, não são elas, é a dor.” – Trish G.
19. Reagindo à dor repentina
“O meu sintoma mais constrangedor são as dores agudas repentinas que me fazem mudar automaticamente de expressão e parar tudo o que estou fazendo, seja no trabalho ou com a família. Quando isso acontece, todos percebem a mudança repentina e perguntam o que há de errado, porque eu ainda pareço ’em forma’ ou ‘saudável’.” – Katherine L.
“Dor aguda e espontânea, às vezes debilitante. Posso ter um dia perfeitamente bom e uma dor aguda surgir do nada, me fazendo estremecer ou até gritar de dor.” – DeAnna AC
“Quando meu corpo trava de repente, ou quando não consigo me levantar do sofá sem soltar um grunhido constrangedor, muitas vezes me pergunto se as pessoas percebem o esforço que me dá fazer essas coisas.” – Terri SA
20. Cansaço
“A exaustão. Não consigo fazer nada por muito tempo, senão fico tão cansada que fica doloroso manter os olhos abertos. Tive que reduzir minha carga horária de trabalho e mal consigo sobreviver. Preciso tirar um cochilo para aguentar o dia.” – Kirsten MR
Exaustão e isolamento. A fibromialgia me deixa extremamente exausta e, por sua vez, me isolo porque tenho vergonha de não poder fazer coisas como encontrar amigos e familiares para jantar depois de trabalhar o dia todo. – Koroleva V.