Si padeces una enfermedad crónica como la fibromialgia, ya conoces bien los molestos y adversos síntomas que conlleva. No deberías sentirte avergonzado ni triste por los síntomas y efectos secundarios que experimentas, pero sí te resultará incómodo olvidar lo que estabas diciendo en medio de una reunión de trabajo importante por la confusión mental, o caerte de la cocina por un repentino dolor.
Cada paciente con fibromialgia presenta síntomas diferentes, por lo que es necesario hablar sobre sus síntomas menos llamativos para concientizar a la gente y abordar la complejidad de esta condición. Por eso, la comunidad Mighty, para abordar el problema, comparte algunos de los síntomas vergonzosos de la fibromialgia que han experimentado: esos síntomas que la mayoría de las veces permanecen ocultos, pero que sin duda merecen reconocimiento y consideración.
Los síntomas de la fibromialgia, como la fibroniebla y los efectos negativos de la medicación, pueden causar problemas físicos, emocionales y cognitivos. Si experimenta alguno de los siguientes síntomas, sepa que no está solo.
Esto es lo que dijo la poderosa comunidad:
1. Niebla mental
La fibroniebla es lo máximo para mí. No hay nada más vergonzoso para mí que hablar con alguien por teléfono, o con cualquier persona en general, y usar constantemente muletillas porque me cuesta encontrar las palabras que necesito para expresarme durante la conversación. Uso muchas notas adhesivas y pongo recordatorios para casi todo. – Bee E.
“No poder procesar lo que alguien te dice y luego parecer grosero por preguntar qué dijo más de una vez porque para tu cerebro es como si estuviera diciendo un galimatías”. – Dani S.
Definitivamente, la niebla mental. Es muy vergonzoso perder el hilo a mitad de una frase y ser incapaz de mantener una conversación inteligente u olvidar por completo algo que alguien me dijo. Es horrible. – Molly S.
2. Sudoración excesiva
En mi caso, creo que es la sudoración excesiva sin motivo aparente. La incapacidad de regular la temperatura corporal es frustrante. – Rachel P.
¡ Sudor! Con el más mínimo movimiento, me acaloro y el sudor me gotea por la cara. Estoy por todas partes en el trabajo y siempre ardiendo. Hace un frío glacial afuera y las otras chicas tienen una estufa extra al lado, ¡y aquí estoy yo, muriéndome con un ventilador encima! – Christina K.
Como mujer de 27 años con fibromialgia y endometriosis, a menudo sufro sofocos muy fuertes. Me da vergüenza empezar de repente a abanicarme o a quitarme algunas prendas para intentar aliviar las molestias. – Emily G.
3. Cancela siempre los planes
Lo más vergonzoso es tener que cancelar planes porque no me siento lo suficientemente bien como para salir. Al final, te etiquetan como ‘esa persona’. – Lauren H.
Me da vergüenza tener que cancelar planes sin avisar con mucha antelación. Hay días en que el dolor y/o el cansancio me superan y tengo que cancelar algo que tenía muchas ganas de hacer. – Jan SP
4. Sobrecarga sensorial
Cuando hay demasiada gente hablando a la vez o hay demasiado ruido, mi mente se acelera y me estreso tanto que podría explotar. Es tan difícil ocultar cómo me afecta. – Annie T.
“Una cosa que ya no puedo hacer mucho es ver ‘El Precio Justo’. Hay demasiado ruido y gritos. Y estoy llegando al punto en que ya no puedo verla como antes.” – Terri S.
5. Agotamiento
“A veces no tengo suficiente energía para hacer cosas cotidianas simples como ducharme o cocinar la cena para mis hijos o incluso algunos días no puedo levantarme de la cama para hacer cosas con mis hijos”. – Skye L.
La falta total de energía. Entiendo que es mi fibromialgia. Otros simplemente la ven como pereza. – Michelle P.
El cansancio. Cuando me ataca, tengo que sentarme enseguida, esté donde esté. El cansancio matutino es un rollo. – Lisa T.
6. Cambio de peso
Estoy harta de mi aumento de peso. No puedo evitarlo y me da vergüenza ver a gente que me conocía de antes. – Leah M.
7. Problemas gastrointestinales
Problemas gastrointestinales. Siempre me siento incómoda al hablar con mis médicos sobre mis síntomas gastrointestinales, ya sean náuseas, estreñimiento o diarrea. – Mattie M.
Tengo diarrea. Mis problemas estomacales interfieren en mi vida constantemente. El pasado Día de Acción de Gracias tuve que sentarme a ver a todos comer. Tenía demasiado miedo de comer por la diarrea. No se me quita nunca. A veces paso días sin comer por eso. – Melissa G.
El SII [síndrome del intestino irritable] y todo lo bueno que conlleva. Tengo que evitar ciertos alimentos porque me he vuelto muy sensible a ellos. No solo por los síntomas vergonzosos que produce, sino también por los calambres, dolores de cabeza y brotes que acompañan a comer un alimento ‘malo’. – Ashley A.
8. Dolor lumbar y en las piernas
Dolor de espalda y piernas. No puedo sentarme, estar de pie ni caminar más de 30 minutos seguidos. Me muevo constantemente si estoy de pie o tengo que apoyarme en algo. La gente piensa que eres perezosa, ¡pero mis piernas literalmente se me doblan! – Meena N.
Me encanta estar activa e ir a lugares como el zoológico o parques de diversiones con mis amigos. Pero cuando camino mucho, me da vergüenza tener que descansar constantemente por las rodillas y las caderas. A los 23 años, a la gente de mi edad le molesta que tenga que parar, y a veces recibo miradas inquisitivas de gente mayor o comentarios como “eres demasiado joven para tener esos dolores”. Normalmente intento esforzarme al máximo, pero eso solo empeora el dolor cuando finalmente cedo y me tomo un descanso. – Shelby C.
9. Erupciones/urticaria
El sarpullido rojo que me sale en el cuello sin motivo aparente. A veces solo está en un punto, a veces está por todo el cuerpo. Cuando está en un punto, a veces piensan que tengo un chupetón. Es un poco vergonzoso. – Krystina KF
10. Mareos y problemas de equilibrio
Mi equilibrio … Ha empeorado y me he caído cuando debería haber podido salvarme. La caída fuera de la casa de una amiga sobre su parterre fue la peor, porque estaba en shock (no sabe realmente qué tengo). – Lisa B.
11. Hipersensibilidad a los estímulos sensoriales
Mi terrible intolerancia al calor, los olores y el humo. Como si estuviera apropiadamente vestida y ansiosa por una reunión social, de repente me invade la incomodidad con sudoración intensa y mareos debido al calor que percibe mi cuerpo. A eso hay que sumarle el olor o el humo de la cocina, ya sea en casa o en un restaurante; la barbacoa es mi némesis. Quiero disfrutar, pero mi cuerpo se niega y los demás me ven como una aguafiestas o simplemente demasiado quisquillosa. – Vee Vee Y.
12. Sensibilidad a la temperatura
Tengo mucho frío. Siempre. Vivo en Texas. En verano uso suéteres y siempre tengo que llevar una chaqueta adondequiera que vaya. Hace más de 38 grados, así que en todos lados tienen el aire acondicionado a tope y trato de calentarme las manos lo suficiente para que no se sientan. – Kristi R.
13. Espasmos musculares generalizados y dolor
Espasmos. Tirones casi constantes, algunos muy fuertes , y la gente te mira raro porque no puedes controlar tu propio cuerpo. – Rhian S.
Mis pies y piernas se sacuden o se contraen. A menudo chillo o grito cuando me pasa porque me duele. La gente me mira fijamente y me da mucha vergüenza. No puedo controlarlo. – Elyse B.
Los espasmos de espalda repentinos que me impiden caminar en medio de una tienda. No me gusta ser el centro de atención y nada grita “¡Mírame!” como no poder moverme. – Megan M.
Tengo espasmos musculares repentinos. Me hacen dejar caer cosas con frecuencia. – Danika S.
14. Tener resfriados
Los constantes mocos, tos y sequedad bucal que me causan mis medicamentos. Es muy incómodo estar en ciertos lugares y toser y moquear. Cuando mi hermana tuvo a su bebé, la sostenía y moqueaba, ¡y algunos pensaron que estaba enferma y sostenía a un recién nacido! ¡No! Lo siento, ¡solo son mis medicamentos los que me hacen parecerlo! – Garnet D.
15. Sensibilidad de la piel al tacto
“Cuando alguien va a tocarme, siempre me estremezco porque sé que me va a doler”. – Amanda P.
“Cuando tengo que decirle a la gente que por favor no me abrace al despedirme ni al saludarme porque duele demasiado.” – Audrey M.
16. Problemas con el habla
No poder hablar. Olvido las palabras, me trabo, digo palabras sin sentido. Lo peor es que trabajo con niños y a veces los padres me miran y me siento tan [tonta] al no poder expresar mis ideas con fluidez. Tan solo escribir esto me ha llevado 15 minutos porque he tenido que reescribir palabras con graves errores ortográficos o sin sentido. – Marissa E.
¡Confundo las palabras y me sale tan raro! A veces la gente me mira raro porque suena tan [tonto]. ¡La fibroniebla es lo peor! Una vez decía patatas en lugar de donas. ¡Qué vergüenza! – Eloise T.
Niebla mental… Cuando no recuerdo las palabras. Puedo estar mirando algo directamente y no recordar cómo se llama. Lo tengo en la punta de la lengua, pero no me salen las palabras. – Paula D.
17. Incontinencia urinaria
¡Incontinencia! Es súper vergonzoso, tengo que usar protectores diarios todo el tiempo. Y por si fuera poco, tengo calambres de vejiga repentinos. De repente, sin previo aviso, me dan calambres y tengo que ir al baño inmediatamente. Me ha causado accidentes. – Morgan V.
De hecho, puedo orinar cada 15 minutos. ¡Pensé que era solo yo, no tenía ni idea de que era por la fibromialgia! ¡Los viajes en coche son una mierda! – Shelby LS
18. Sensibilidad emocional
Con el dolor, cuando es muy intenso, me enojo: con el dolor, conmigo misma y con los demás. Intento advertir a mis compañeros de trabajo cuando tengo un día muy intenso que, si rompo a llorar o parezco irritada, no son ellos, es el dolor. – Trish G.
19. Reaccionar al dolor repentino
El síntoma más vergonzoso para mí son los dolores repentinos y punzantes que me hacen cambiar de expresión automáticamente y dejar de hacer lo que esté haciendo, ya sea en el trabajo o con la familia. Cuando eso sucede, todos notan el cambio repentino y luego preguntan qué me pasa, porque todavía me veo ‘en forma’ o ‘saludable’. – Katherine L.
Dolor punzante espontáneo que a veces me debilita. Puedo tener un día perfecto y un dolor agudo surge de repente, haciéndome estremecer o incluso gritar de dolor. – DeAnna AC
Cuando mi cuerpo se bloquea de repente, o cuando no puedo levantarme del sofá sin emitir un gruñido vergonzoso, a menudo me pregunto si la gente se da cuenta del esfuerzo que me supone hacer estas cosas. – Terri SA
20. Cansancio
El agotamiento. No puedo hacer nada por mucho tiempo o me canso tanto que me duele mantener los ojos abiertos. He tenido que reducir mis horas de trabajo y apenas llego a fin de mes. Necesito dormir la siesta para aguantar el día. – Kirsten MR
Agotamiento y aislamiento. La fibromialgia me causa un agotamiento extremo y, a su vez, me aíslo porque me da vergüenza no poder salir a cenar con amigos y familiares después de trabajar todo el día. – Koroleva V.