Se soffri di una malattia cronica come la fibromialgia, sei già ben consapevole dei sintomi fastidiosi e avversi che ne derivano. Non dovresti vergognarti e sentirti infelice a causa dei sintomi e degli effetti collaterali che stai sperimentando, ma ti sentirai in imbarazzo se dimenticherai ciò che stavi dicendo nel bel mezzo di un’importante riunione di lavoro a causa della confusione mentale, o se cadrai lasciando cadere tutti i piatti in cucina a causa di un’improvvisa fitta di dolore.
Ogni paziente affetto da fibromialgia soffre di sintomi diversi, quindi è necessario parlare anche dei sintomi meno appariscenti, al fine di sensibilizzare le persone e aiutarle a comprendere la complessità di questa condizione. Ecco perché la comunità di Mighty , per risolvere il problema, condivide alcuni dei sintomi “imbarazzanti” della fibromialgia che hanno sperimentato – quei sintomi che il più delle volte rimangono nascosti, ma che meritano comunque riconoscimento e considerazione.
I sintomi della fibromialgia, tra cui la nebbia fibrosa e gli effetti negativi dei farmaci, possono causare problemi fisici, emotivi e cognitivi. Se stai attraversando uno qualsiasi dei seguenti sintomi, sappi che non sei solo.
Ecco cosa ha detto la potente comunità:
1. Nebbia cerebrale
“Per me la nebbia fibrosa è la ciliegina sulla torta. Non c’è niente di più imbarazzante che parlare al telefono con qualcuno, o con chiunque in generale, e usare continuamente riempitivi perché faccio fatica a trovare le parole giuste per esprimermi durante la conversazione. Uso molti Post-it e imposto promemoria praticamente per ogni cosa.” – Bee E.
“Non essere in grado di elaborare ciò che qualcuno ti sta dicendo e poi sembrare maleducato chiedendo più di una volta cosa ha detto, perché per il tuo cervello è come se stesse dicendo un linguaggio incomprensibile.” – Dani S.
Sicuramente la nebbia mentale. È così imbarazzante perdere il filo del discorso a metà frase e non riuscire a sostenere una conversazione intelligente o dimenticare completamente qualcosa che qualcuno mi ha detto. È terribile. – Molly S.
2. Troppa sudorazione
“Per me, credo sia la sudorazione eccessiva senza una ragione apparente. L’incapacità di regolare la propria temperatura corporea è frustrante.” – Rachel P.
“ Sudorazione! Il minimo movimento e mi surriscaldo e il sudore mi cola sul viso. Sono tutta agitata al lavoro e brucio sempre. Fuori fa freddissimo e le altre ragazze hanno una stufa in più accanto a sé e io sto morendo con un ventilatore addosso!” – Christina K.
“Come donna di 27 anni con fibromialgia ed endometriosi, soffro spesso di fortissime vampate di calore. È imbarazzante iniziare improvvisamente a sventolarmi o a togliermi certi indumenti nel tentativo di alleviare il fastidio.” – Emily G.
3. Annullare sempre i piani
“La parte più imbarazzante è dover annullare i piani perché non mi sento abbastanza bene per uscire. Alla fine, vieni etichettata come ‘quella persona’.” – Lauren H.
“Mi imbarazza dover annullare impegni senza preavviso. A volte il dolore e/o la stanchezza sono insopportabili e devo rinunciare a qualcosa che volevo davvero fare!” – Jan SP
4. Sovraccarico sensoriale
“Quando ci sono troppe persone che parlano contemporaneamente o c’è troppo rumore, la mia testa va in overdrive e divento così stressata che potrei esplodere. È così difficile nascondere l’effetto che provo.” – Annie T.
Una cosa che ormai non riesco più a fare è guardare ‘Il prezzo è giusto’. C’è troppo rumore e urla. E sto arrivando al punto in cui non riesco più a guardarlo come facevo prima. – Terri S.
5. Esaurimento
“A volte non ho abbastanza energia per fare semplici cose quotidiane come farmi la doccia o preparare la cena per i miei figli, oppure ci sono giorni in cui non riesco ad alzarmi dal letto per fare qualcosa con i miei figli.” – Skye L.
“La totale mancanza di energia. Capisco che sia colpa della fibrosi. Altri mi vedono solo pigrizia.” – Michelle P.
“La stanchezza. Quando arriva, devo sedermi subito, ovunque mi trovi. La stanchezza mattutina è una tortura” – Lisa T.
6. Variazione del peso
“Sono stanca del mio aumento di peso. Non riesco a scrollarmelo di dosso e mi imbarazza vedere persone che mi conoscevano già.” – Leah M.
7. Problemi gastrointestinali
Problemi gastrointestinali. Mi sento sempre a disagio a parlare ai miei medici dei miei sintomi gastrointestinali, che si tratti di nausea, stitichezza o diarrea. – Mattie M.
Ho la diarrea. I miei problemi di stomaco interferiscono costantemente con la mia vita. Lo scorso Ringraziamento ho dovuto sedermi a guardare tutti mangiare. Ero troppo terrorizzata per mangiare io stessa a causa della diarrea. Non finisce mai. A volte passo giorni senza mangiare per questo. – Melissa G.
“La sindrome dell’intestino irritabile e tutta la bellezza che ne consegue. Devo evitare certi cibi solo perché sono diventata così sensibile. Non solo per i sintomi imbarazzanti che provoca, ma anche per i crampi, il mal di testa e le riacutizzazioni che derivano dal mangiare un ‘cibo cattivo’.” – Ashley A.
8. Dolore alla parte bassa della schiena e alle gambe
“Il dolore alla schiena e alle gambe. Non riesco a stare seduta, in piedi o a camminare per più di 30 minuti di fila. Mi muovo continuamente se sto in piedi o se devo appoggiarmi a qualcosa. La gente pensa che tu sia pigra, ma le mie gambe vogliono letteralmente cedere!” – Meena N.
Adoro essere attiva e andare in posti come lo zoo o i parchi di divertimento con gli amici. Ma quando mi trovo in un ambiente in cui cammino molto, diventa imbarazzante dover continuare a fare pause a causa delle ginocchia e delle anche. A 23 anni, le persone della mia età possono infastidirsi per il mio bisogno di fermarmi, e a volte ricevo sguardi interrogativi da parte di persone più anziane o commenti del tipo “sei troppo giovane per avere quei dolori”. Di solito cerco di spingermi il più possibile, ma questo non fa che peggiorare il dolore quando finalmente cedo e mi prendo una pausa. – Shelby C.
9. Eruzioni cutanee/orticaria
“L’eruzione cutanea rossa che mi viene sul collo dal nulla. A volte è solo in un punto, a volte è diffusa ovunque. Quando è in un punto solo, a volte la gente pensa che abbia un succhiotto. È piuttosto imbarazzante.” – Krystina KF
10. Vertigini e problemi di equilibrio
“Il mio equilibrio . È peggiorato e sono caduta quando avrei dovuto salvarmi. La caduta peggiore è stata quella fuori casa di un’amica, nella sua aiuola, perché lei è rimasta scioccata (non sa davvero cosa ho).” – Lisa B.
11. Ipersensibilità agli stimoli sensoriali
La mia scarsa intolleranza al caldo, agli odori e al fumo. Come se fossi ben vestita e desiderosa di un incontro sociale, poi subentra la sensazione di disagio, con sudorazione intensa e capogiri dovuti al “calore” che il mio corpo percepisce. Aggiungete l’odore o il fumo di una cucina, che sia a casa o al ristorante: il barbecue è la mia nemesi. Voglio godermela, ma il mio corpo si rifiuta e gli altri mi considerano una guastafeste o semplicemente troppo esigente. – Vee Vee Y.
12. Sensibilità alla temperatura
Fa così freddo. Sempre. Vivo in Texas. D’estate indosso maglioni e devo sempre avere una giacca ovunque vada. Ci sono più di 38 gradi, quindi ovunque c’è l’aria condizionata accesa e cerco di scaldarmi le mani abbastanza da sentirle. – Kristi R.
13. Spasmi muscolari e dolore diffusi
Spasmi. Contrazioni quasi costanti, alcune delle quali sono enormi e la gente ti guarda in modo strano, perché non riesci a controllare il tuo corpo. – Rhian S.
“I miei piedi e le mie gambe sussultano o si contraggono. Spesso scricchiolo o guaisco quando succede perché mi fa male. La gente mi fissa e questo mi rende incredibilmente in imbarazzo. Non riesco a controllarmi.” – Elyse B.
“Gli spasmi casuali alla schiena che mi impediscono di camminare mentre sono in mezzo a un negozio. Non mi piace essere al centro dell’attenzione e niente grida ‘guardami!’ come non riuscire a muovermi.” – Megan M.
“Ho spasmi muscolari casuali. Mi fanno cadere spesso le cose.” – Danika S.
14. Avere il raffreddore
“I continui raffreddori/tosse/secchezza delle fauci causati dalle mie medicine. È davvero imbarazzante essere in certi posti e tossire e raffreddare. Quando mia sorella ha avuto il suo bambino, la tenevo in braccio e raffreddavo, e alcuni pensavano che fossi malata e tenessi in braccio un neonato! No! Scusate, sono solo le mie medicine a farmi sembrare così!” – Garnet D.
15. Sensibilità della pelle al tatto
“Quando qualcuno prova a toccarmi, sussulto sempre perché so che mi farà male.” – Amanda P.
“Quando devo dire alla gente che sono qui, per favore non abbracciatemi per salutarmi o salutarmi perché mi fa troppo male.” – Audrey M.
16. Problemi di linguaggio
Non riuscire a parlare. Dimentico le parole, inciampo, dico parole senza senso. La cosa peggiore è che lavoro con i bambini e a volte i genitori mi guardano e mi sento così [sciocca] a non riuscire a esprimere i miei pensieri senza intoppi. Solo a scrivere questo mi ci sono voluti 15 minuti perché ho dovuto riscrivere parole che erano gravemente errate o che non avevano senso. – Marissa E.
“Confondo le parole e mi esce fuori così strano! A volte la gente mi guarda in modo strano perché suona così [sciocco]. La nebbia fibrosa è la cosa peggiore! Una volta continuavo a dire patate invece di ciambelle. Che imbarazzo.” – Eloise T.
“Nebbia mentale… Quando non riesco a ricordare le parole. Magari guardo qualcosa e non riesco a ricordare come si chiama. Ce l’ho sulla punta della lingua, ma le parole non mi vengono.” – Paula D.
17. Incontinenza urinaria
Incontinenza! È davvero imbarazzante, devo indossare sempre i salvaslip. E come se non bastasse, ho crampi alla vescica a intervalli. Improvvisamente, senza preavviso, mi vengono i crampi alla vescica e devo andare subito. Mi ha causato incidenti. – Morgan V.
“Riesco a fare pipì ogni 15 minuti. Pensavo fosse solo colpa mia, non avevo idea che fosse colpa della fibromialgia! I viaggi in macchina sono una schifezza!” – Shelby LS
18. Sensibilità emotiva
“Quando il dolore è davvero forte, mi arrabbio: con il dolore, con me stessa e con gli altri. Cerco di avvertire le persone con cui lavoro in una giornata con un forte dolore che se scoppio a piangere o sembro irritata, non sono loro, è il dolore.” – Trish G.
19. Reagire al dolore improvviso
“Il sintomo più imbarazzante che provo sono i dolori lancinanti improvvisi che mi fanno cambiare espressione e interrompere automaticamente qualsiasi cosa stia facendo, che sia al lavoro o con la famiglia. Quando succede, tutti notano il cambiamento improvviso e si chiedono cosa ci sia che non va, perché sembro ancora ‘in forma’ o ‘in salute’.” – Katherine L.
“Un dolore lancinante spontaneo, a volte debilitante. Posso avere una giornata perfettamente normale e poi un dolore acuto arriva dal nulla, facendomi trasalire o persino gridare di dolore.” – DeAnna AC
“Quando il mio corpo si blocca all’improvviso, o quando non riesco ad alzarmi dal divano senza emettere un grugnito imbarazzante, spesso mi chiedo se le persone notino quanto sforzo mi ci vuole per fare queste cose.” – Terri SA
20. Stanchezza
“La stanchezza. Non riesco a fare niente per troppo tempo o mi sento così stanca che diventa doloroso tenere gli occhi aperti. Ho dovuto ridurre le mie ore di lavoro e riesco a malapena ad arrivare a fine giornata. Ho bisogno di un pisolino per arrivare a fine giornata.” – Kirsten MR
“Esaurimento e isolamento. La fibromialgia mi rende estremamente esausta e, di conseguenza, mi isolo perché mi vergogno di non poter uscire a fare cose come incontrare amici e parenti a cena dopo aver lavorato tutto il giorno.” – Koroleva V.