Si vous souffrez d’une maladie chronique comme la fibromyalgie, vous connaissez déjà les symptômes gênants et indésirables qui en découlent. Ne vous sentez pas honteux ni malheureux à cause des symptômes et des effets secondaires que vous ressentez, mais vous serez gêné si vous oubliez ce que vous disiez au milieu d’une réunion de travail importante à cause d’un brouillard mental, ou si vous tombez ou faites tomber toute la vaisselle dans la cuisine à cause d’une soudaine douleur.
Chaque patient atteint de fibromyalgie présente des symptômes différents. Il est donc essentiel d’aborder les symptômes moins visibles afin de sensibiliser le public à la complexité de cette maladie. C’est pourquoi, pour résoudre ce problème, la communauté Mighty partage certains des symptômes « embarrassants » de la fibromyalgie qu’elle a vécus – des symptômes souvent cachés, mais qui méritent néanmoins d’être reconnus et pris en compte.
Les symptômes de la fibromyalgie, notamment le brouillard fibromyalgique et les effets indésirables des médicaments, peuvent entraîner des problèmes physiques, émotionnels et cognitifs. Si vous présentez l’un des symptômes suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.
Voici ce que la puissante communauté a dit :
1. Brouillard cérébral
« Le brouillard fibromyalgique est mon pire cauchemar. Il n’y a rien de plus embarrassant pour moi que de parler à quelqu’un au téléphone, ou à n’importe qui en général, et d’utiliser constamment des mots vides de sens parce que j’ai du mal à trouver les mots pour m’exprimer pendant la conversation. J’utilise beaucoup de Post-it et je me mets des rappels pour presque tout. » – Bee E.
« Ne pas être capable de comprendre ce que quelqu’un vous dit et avoir l’air impoli de lui demander ce qu’il a dit plus d’une fois, car pour votre cerveau, il pourrait aussi bien dire du charabia. » – Dani S.
« Sans aucun doute, le brouillard cérébral. C’est tellement gênant de perdre le fil de mes pensées au milieu d’une phrase, d’être incapable de tenir une conversation intelligente ou d’oublier complètement quelque chose qu’on m’a dit. C’est horrible. » – Molly S.
2. Trop de transpiration
« Pour moi, c’est la transpiration excessive sans raison apparente. L’incapacité à réguler sa température corporelle est frustrante. » – Rachel P.
« Je transpire ! Le moindre mouvement suffit à me brûler et à me faire couler du nez. Je suis partout au travail et je brûle tout le temps. Il fait un froid glacial dehors, les autres filles ont un radiateur d’appoint à côté d’elles et moi, je suis là, en train de mourir avec un ventilateur sur moi ! » – Christina K.
« En tant que femme de 27 ans atteinte à la fois de fibromyalgie et d’endométriose, je souffre souvent de fortes bouffées de chaleur. C’est gênant de devoir soudainement m’éventer ou retirer certains vêtements pour tenter de soulager la gêne. » – Emily G.
3. Annulez toujours vos plans
« Le plus embarrassant, c’est de devoir annuler des projets parce que je ne me sens pas assez bien pour sortir. On finit par être catalogué comme “cette personne”. » – Lauren H.
« C’est gênant de devoir annuler des projets sans préavis. La douleur et/ou la fatigue sont parfois insupportables, et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire ! » – Jan SP
4. Surmultiplication sensorielle
« Quand il y a trop de gens qui parlent en même temps ou trop de bruit, ma tête s’emballe et je suis tellement stressée que j’ai envie d’exploser. C’est tellement difficile de cacher l’impact que ça a sur moi. » – Annie T.
« S’il y a une chose que je ne peux plus vraiment faire, c’est regarder “Le Juste Prix”. Il y a trop de bruit et de cris. Et je commence à ne plus pouvoir le regarder comme avant. » – Terri S.
5. Épuisement
« Je n’ai parfois pas assez d’énergie pour faire des choses simples du quotidien comme prendre une douche ou préparer le dîner pour mes enfants, ou même certains jours, je ne peux pas sortir du lit pour faire des choses avec mes enfants. » – Skye L.
« Le manque total d’énergie. Je comprends que c’est dû à ma fibromyalgie. D’autres voient juste de la paresse. » – Michelle P.
« La fatigue. Quand elle frappe, je dois m’asseoir immédiatement, où que je sois. L’épuisement matinal, c’est pénible. » – Lisa T.
6. Changement de poids
« J’en ai assez de ma prise de poids. Je n’arrive pas à m’en remettre et j’ai honte de revoir des gens qui me connaissaient avant. » – Leah M.
7. Problèmes gastro-intestinaux
« Problèmes gastro-intestinaux. Je suis toujours gênée de parler à mon médecin de mes symptômes gastro-intestinaux, qu’il s’agisse de nausées, de constipation ou de diarrhée. » – Mattie M.
« J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac me perturbent constamment. Pour Thanksgiving dernier, j’ai dû regarder tout le monde manger. J’avais trop peur de manger moi-même à cause de la diarrhée. Ça n’en finit pas. Il m’arrive de passer des jours sans manger à cause de ça. » – Melissa G.
« Le syndrome du côlon irritable (SCI ) et tout ce que cela implique. Je dois éviter certains aliments simplement parce que j’y suis devenue très sensible. Non seulement à cause des symptômes gênants qu’ils provoquent, mais aussi des crampes, des maux de tête et des poussées qui accompagnent la consommation d’un « mauvais aliment ». » – Ashley A.
8. Douleurs dans le bas du dos et les jambes
« Maux de dos et de jambes. Je ne peux pas rester assise, debout ou marcher plus de 30 minutes d’affilée. Je bouge constamment quand je suis debout ou que je dois m’appuyer sur quelque chose. On me prend pour une paresseuse, mais mes jambes sont sur le point de lâcher ! » – Meena N.
J’adore être active et aller au zoo ou au parc d’attractions avec des amis. Mais quand je marche beaucoup, je suis gênée de devoir constamment faire des pauses à cause de mes genoux et de mes hanches. À 23 ans, les gens de mon âge peuvent être agacés par mon besoin de m’arrêter, et je reçois parfois des regards interrogateurs de la part de personnes plus âgées ou des commentaires du genre : “Tu es trop jeune pour avoir ces douleurs”. J’essaie généralement de me dépasser, mais cela ne fait qu’aggraver la douleur lorsque je cède enfin et que je fais une pause. – Shelby C.
9. Éruptions cutanées/urticaire
« Cette rougeur sur mon cou apparaît soudainement. Parfois, elle est localisée, parfois elle s’étend sur toute la surface. Quand elle est localisée, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. C’est assez gênant. » – Krystina KF
10. Vertiges et problèmes d’équilibre
« Mon équilibre … Ça a empiré et je suis tombée alors que j’aurais dû pouvoir me sauver. La pire, c’est celle qui est tombée dans son parterre de fleurs devant la maison d’une amie, car elle était sous le choc (elle ne sait pas vraiment ce que j’ai). » – Lisa B.
11. Hypersensibilité aux stimuli sensoriels
« Ma faible tolérance à la chaleur, aux odeurs et à la fumée. Je suis habillée comme il se doit et impatiente d’aller à une réunion, puis la sensation d’inconfort s’installe, accompagnée de fortes sueurs et de vertiges dus à la « chaleur » que mon corps perçoit. Ajoutez à cela l’odeur ou la fumée de la cuisine, que ce soit à la maison ou au restaurant ; le barbecue est mon ennemi juré. J’ai envie de me régaler, mais mon corps refuse et les autres me voient comme une rabat-joie ou tout simplement trop difficile. » – Vee Vee Y.
12. Sensibilité à la température
« Il fait tellement froid. Tout le temps. J’habite au Texas. L’été, je porte des pulls et je dois toujours avoir une veste avec moi. Il fait plus de 38 °C, alors la clim est à fond partout et j’essaie de me réchauffer les mains suffisamment pour avoir des sensations agréables. » – Kristi R.
13. Contractions et douleurs musculaires généralisées
Spasmes. Des spasmes quasi constants, parfois énormes , qui vous font regarder bizarrement, car vous ne pouvez pas contrôler votre corps. – Rhian S.
« Mes pieds et mes jambes ont des soubresauts. Je couine ou jappe souvent quand ça arrive, parce que ça fait mal. Les gens me fixent et ça me rend incroyablement gênée. Je n’arrive pas à me contrôler. » – Elyse B.
« Ces spasmes dorsaux soudains m’empêchent de marcher au milieu d’un magasin. Je n’aime pas être le centre de l’attention et rien ne me fait plus peur que de ne pas pouvoir bouger. » – Megan M.
« J’ai des spasmes musculaires soudains. Ça me fait souvent lâcher des objets. » – Danika S.
14. Avoir le « reniflement »
« Les reniflements, la toux et la bouche sèche constants causés par mes médicaments. C’est vraiment gênant d’être à certains endroits et de tousser et de renifler. Quand ma sœur a accouché, je la tenais dans mes bras et je reniflais, et certains ont cru que j’étais malade et que je tenais un nouveau-né ! Non ! Désolé, c’est juste mes médicaments qui me font penser ça ! » – Garnet D.
15. Sensibilité de la peau au toucher
« Quand quelqu’un essaie de me toucher, je sursaute toujours parce que je sais que ça va faire mal. » – Amanda P.
« Quand je dois dire aux gens « s’il vous plaît, ne me serrez pas dans vos bras pour me dire au revoir ou bonjour, car cela fait trop mal. » – Audrey M.
16. Problèmes d’élocution
« Je ne peux pas parler. J’oublie des mots, je trébuche dessus, je dis des mots qui n’ont aucun sens. Le pire, c’est que je travaille avec des enfants et que parfois, les parents me regardent et je me sens tellement ridicule de ne pas pouvoir exprimer mes pensées correctement. Rien que taper ceci m’a pris 15 minutes, car j’ai dû réécrire des mots gravement mal orthographiés ou dénués de sens. » – Marissa E.
« Je mélange les mots et ça sonne tellement bizarre ! Les gens me regardent bizarrement parce que ça sonne tellement ridicule parfois. Le brouillard fibromyalgique, c’est le pire ! Une fois, j’ai répété « pommes de terre » au lieu de « beignets ». C’était vraiment gênant. » – Eloise T.
« Brouillard cérébral… Quand je ne me souviens plus des mots. Je peux regarder quelque chose droit dans les yeux et ne plus me souvenir de son nom. J’ai l’idée sur le bout de la langue, mais les mots ne me viennent pas. » – Paula D.
17. Incontinence urinaire
« L’incontinence ! C’est vraiment gênant, je dois porter des protège-slips tout le temps. Et comme si ce n’était pas suffisant, j’ai des crampes urinaires intermittentes. Soudain, comme par magie, j’ai des crampes urinaires et je dois y aller immédiatement. Ça m’a déjà causé des accidents. » – Morgan V.
« J’arrive à faire pipi toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était juste moi, je ne savais pas que c’était à cause de la fibromyalgie ! Les voyages en voiture, c’est dingue ! » – Shelby LS
18. Sensibilité émotionnelle
« Quand la douleur est vraiment intense, je me mets en colère – contre la douleur, contre moi-même et contre les autres. J’essaie de prévenir mes collègues les jours où je souffre beaucoup que si je me mets à pleurer ou que je semble irritée, ce n’est pas eux, mais la douleur. » – Trish G.
19. Réagir à une douleur soudaine
« Mon symptôme le plus gênant, ce sont ces douleurs soudaines et lancinantes qui me font changer d’expression et interrompre ma vie, que ce soit au travail ou en famille. Quand cela arrive, tout le monde remarque ce changement soudain et se demande ce qui ne va pas, car j’ai toujours l’air “en forme” ou “en bonne santé”. » – Katherine L.
« Douleur lancinante spontanée, parfois invalidante. Je peux passer une excellente journée et une douleur aiguë surgit de nulle part, me faisant grimacer, voire hurler de douleur. » – DeAnna AC
« Quand mon corps se bloque soudainement, ou quand je n’arrive pas à me lever du canapé sans émettre un grognement gênant, je me demande souvent si les gens remarquent l’effort que cela me demande. » – Terri SA
20. Fatigue
« L’épuisement. Je ne peux rien faire trop longtemps ou je suis tellement fatiguée que j’ai du mal à garder les yeux ouverts. J’ai dû réduire mes heures de travail et j’arrive à peine à joindre les deux bouts. J’ai besoin de faire une sieste pour tenir la journée. » – Kirsten MR
« Épuisement et isolement. La fibromyalgie m’épuise énormément et, par conséquent, je m’isole, gênée de ne pas pouvoir aller dîner avec mes amis et ma famille après une journée de travail. » – Koroleva V.