Se você convive com uma condição crônica como a fibromialgia, provavelmente já conhece bem os sintomas frustrantes e indesejados que ela pode causar. Embora não haja motivo para se envergonhar dos sintomas ou efeitos colaterais que você sente, ainda pode ser constrangedor quando a névoa mental faz você esquecer o que estava dizendo no meio de uma reunião de trabalho importante, ou quando uma dor repentina faz você esquecer o que estava dizendo no meio de uma reunião de trabalho importante. Seu queixo cai, e a louça que você estava guardando na cozinha…
Embora possa ser difícil falar sobre os sintomas menos glamorosos que a fibromialgia pode produzir, ser honesto e aberto sobre as muitas maneiras como ela pode afetar uma pessoa é um passo importante para aumentar a conscientização sobre essa condição complexa e frequentemente incompreendida. É por isso que pedimos à nossa comunidade Mighty que compartilhasse alguns dos sintomas “constrangedores” da fibromialgia que já experimentaram — sintomas sobre os quais não costumamos falar, mas que, ainda assim, merecem ser reconhecidos e compreendidos.
Embora os sintomas da fibromialgia (assim como alguns efeitos colaterais de medicamentos) possam estar completamente fora de controle, pode ser difícil lidar com os efeitos físicos, emocionais e cognitivos que a fibromialgia pode causar. Se você apresentar algum dos seguintes sintomas, saiba que não está sozinho.
Veja o que nossa comunidade nos disse:
1. Névoa Mental
“A névoa da fibromialgia é a melhor.” Não há nada mais constrangedor para mim do que falar com alguém ao telefone, ou com qualquer pessoa em geral, e usar constantemente palavras de preenchimento, porque tenho dificuldade em encontrar as palavras que preciso expressar durante a conversa. Uso muitos post-its e programo lembretes para quase tudo. -Bee E.
“Não ser capaz de entender o que alguém está lhe dizendo e parecer rude perguntando o que a pessoa disse mais de uma vez, porque ela pode estar falando coisas sem sentido para o seu cérebro.” – Dani S.
“Definitivamente, névoa cerebral. É tão constrangedor perder o fio da meada no meio de uma frase e não conseguir manter uma conversa inteligente, ou esquecer completamente algo que alguém me disse. É horrível.” – Molly S.
2. Suor excessivo
“Para mim, acho que é suor excessivo sem motivo aparente. A incapacidade de regular a própria temperatura corporal é frustrante.” – Rachel P.
“Suando! O menor movimento me faz superaquecer e o suor escorre pelo meu rosto. Estou em todo lugar no trabalho e sempre pegando fogo. Está tão frio lá fora e as outras meninas têm um aquecedor ao lado delas e aqui estou eu morrendo com um ventilador!” – Christina K.
“Como uma mulher de 27 anos com fibromialgia e endometriose, costumo sentir ondas de calor muito intensas. É constrangedor começar a me abanar de repente ou tirar certas peças de roupa para tentar aliviar o desconforto.” – Émilie G.
3. Necessidade de Cancelar Planos
“A coisa mais constrangedora é ter que cancelar planos porque não me sinto bem o suficiente para sair. No fim, você é rotulada como ‘aquela pessoa’.” – Lauren H.
“É constrangedor para mim ter que cancelar planos sem aviso prévio. A dor e/ou o cansaço são insuportáveis em alguns dias e tenho que cancelar algo que eu realmente queria fazer!” – Jan SP
4. Excesso Sensorial
“Quando há muita gente falando ao mesmo tempo ou muito barulho, minha cabeça fica sobrecarregada e fico tão cansada que corro o risco de explodir. É muito difícil esconder o quanto isso me afeta.” – Annie T.
“Uma coisa que não consigo mais fazer é assistir ‘O Preço Certo’. Tem muito barulho e gritaria. E chegou a um ponto em que simplesmente não consigo assistir como antes.” – Terri S.
5. Falta de energia
“Às vezes, não tenho energia suficiente para fazer coisas simples como tomar banho ou preparar o jantar para meus filhos, ou até mesmo em alguns dias. Não consigo sair da cama para fazer coisas com meus filhos.” – Skye L.
“A completa falta de energia. Eu entendo que é minha fibromialgia. Outros veem isso apenas como preguiça.” Michelle P.
“Fadiga. Quando acontece, tenho que me sentar imediatamente, não importa onde eu esteja.” – Lisa T.
6. Flutuações de Peso
“Estou farta do meu ganho de peso. Parece que não consigo me livrar dele e me sinto envergonhada quando vejo pessoas que me conheciam.” Léa M.
7. Sintomas gastrointestinais
“Problemas gastrointestinais. Sempre me sinto desconfortável falando com meu médico sobre meus sintomas gastrointestinais, sejam náuseas, constipação ou diarreia.” – Mattie M.
“Tenho diarreia. Meus problemas de estômago interferem constantemente na minha vida. No último Dia de Ação de Graças, consegui sentar e assistir todo mundo comendo. Eu estava com muito medo de comer por causa da diarreia. Ela nunca acaba. Às vezes, passo dias sem comer por causa disso.” – Melissa G.
“SII [síndrome do intestino irritável] e toda a beleza que a acompanha. Preciso evitar certos alimentos simplesmente porque me tornei muito sensível a eles. Não só pelos sintomas constrangedores que a acompanham, mas também pelas cólicas, dores de cabeça e erupções cutâneas que acompanham o consumo de ‘alimentos ruins’.” Ashley A.
8. Dor musculoesquelética
“Dor nas costas e nas pernas.” Não consigo ficar sentada, em pé ou andar por mais de 30 minutos seguidos. Estou sempre me movendo se estou em pé ou tenho que me curvar sobre algo. As pessoas acham que você é preguiçosa, mas minhas pernas literalmente querem desistir! – Meena N.
Gosto de ser ativa e visitar lugares como o zoológico ou parques de diversões com os amigos. Mas quando estou em um ambiente onde ando muito, é estranho ter que fazer pausas por causa dos meus joelhos e quadris. Aos 23 anos, pessoas da minha idade podem se incomodar com a minha necessidade de parar, às vezes recebendo olhares questionadores de pessoas mais velhas ou comentários como: ‘Você é muito jovem para sentir essa dor’. Geralmente tento me esforçar o máximo possível, mas isso só piora a dor quando finalmente desisto e faço uma pausa. – Shelby C.
9. Erupções cutâneas/urticárias
“A erupção vermelha que aparece no meu pescoço por causa do ar. Às vezes fica só num lugar, às vezes desaparece. Quando estou na rua, as pessoas às vezes acham que tenho um chupão. É bem constrangedor.” – Krystina KF
10. Problemas de equilíbrio
. “Meu equilíbrio piorou e eu caí quando deveria ter conseguido me salvar — a queda em frente à casa de um amigo, no canteiro de flores, foi a pior, pois eu estava em choque (não sei bem o que eu tenho).” — Lisa SECOND.
11. Sensibilidade a Odores
“Minha leve intolerância a calor, odores e fumaça. Como estou vestida adequadamente e ansiosa por um encontro social, o desconforto começa com suor abundante e tontura devido ao “calor” que meu corpo sente. Adicione o cheiro ou a fumaça da comida, seja em casa ou em um restaurante; churrasco é meu inimigo. Quero me entregar, mas meu corpo se recusa, e os outros me veem como uma estraga-prazeres ou simplesmente exigente demais.” – Vee Vee Y.
12. Sentir frio
. “Sentir tanto frio. O tempo todo. Moro no Texas. No verão, uso suéteres e sempre tenho que levar um casaco para onde quer que eu vá. Faz mais de 38 graus, então, onde quer que eu vá, o ar-condicionado está ligado e tento aquecer minhas mãos o suficiente para senti-las.” – Kristi R.
13. Contrações e espasmos musculares
“Espasmos. Contrações quase constantes, algumas das quais são enormes e as pessoas olham para você com gentileza, porque você não consegue controlar o próprio corpo.” – Rhian S.
“Meus pés e pernas tremem ou se contraem. Muitas vezes grito ou berro quando isso acontece porque dói. As pessoas me encaram e isso me deixa extremamente constrangida. Não consigo controlar.” – Élyse B.
Espasmos aleatórios nas costas que dificultam andar quando estou no meio de uma loja. Não gosto de ser o centro das atenções, e nada grita ‘olha para mim’ como se você não conseguisse se mexer. Megan M.
“Tenho espasmos musculares aleatórios. Isso me faz perder o controle com frequência.” – Danika S.
14. Ter o “escorrimento nasal”
“O constante fungar/tosse/boca seca causado pela minha medicação. Muito desconfortável em algumas áreas, tossindo e fungando. Quando minha irmã deu à luz, eu estava segurando ela e fungando, e algumas pessoas pensaram que eu estava doente e segurando um recém-nascido! Não! Desculpe, é só a minha medicação que me faz falar assim!” – Grenat D.
15. Sensibilidade ao toque
“Quando alguém vai me tocar, eu sempre recuo porque sei que vai doer.” – Amanda P.
“Quando eu tiver que contar às pessoas, por favor, não me abracem nem me digam adeus, porque dói muito.” – Audrey M.
16. Fraqueza muscular
“Perda de aderência e movimento na minha mão, resultando em muitas quedas por choque. Enquanto faço compras no supermercado, fico parada no meio do caminho, chorando de frustração, sem me importar em não conseguir abrir uma lata ou garrafa de refrigerante.” – Anne W.
“Quando tenho uma erupção cutânea, meus músculos ficam rígidos e fracos. Começo a andar de um jeito estranho e fica muito difícil abrir portas, me abaixar, etc. As pessoas ficam muito preocupadas e perguntam o que há de errado. Elas me viram e eu estava bem há um dia ou uma hora. É chocante para elas e quase impossível de explicar. Então, bum, um dia, uma semana. Enfim, depois, pareço estar bem.” – Katrina R.
17. Dificuldade para falar
“Não conseguir falar. Eu esquecia as palavras, tropeçava nelas, dizia palavras que não faziam sentido. O pior é que trabalho com crianças e os pais às vezes olham para mim e eu me sinto tão [idiota] por não conseguir expressar meus pensamentos com fluência. Só para escrever isso, levei 15 minutos, porque tive que voltar e reescrever palavras com erros ortográficos ou que não faziam sentido.” – Marissa E.
“Eu misturo as palavras e sai muito estranho! As pessoas me olham estranho porque às vezes pareço tão boba. A névoa fibromiálgica é a pior! Uma vez, eu ficava dizendo batatas em vez de donuts. Que vergonha.” – Eloise T.
“Confusão mental… quando não consigo me lembrar das palavras. Você pode olhar para algo e não conseguir se lembrar do nome. Está ali na ponta da minha língua, mas as palavras não saem.” – Paula D.
18. Incontinência
“Incontinência! É super constrangedor, tenho que usar protetores diários o tempo todo. E como se isso não bastasse, tenho cólicas urinárias aleatórias. Do nada, minha bexiga começa a doer e eu tenho que sair imediatamente. Isso já me causou acidentes.” Morgane V.
“Na verdade, consigo fazer xixi a cada 15 minutos. Achei que fosse só comigo, não sabia que era por causa da fibromialgia! Viagens de carro são um saco!” – Shelby LS
19. Emoções Exacerbadas
“Com a dor, quando ela é muito forte, fico com raiva, por causa da dor, de mim mesma e dos outros. Tento avisar as pessoas com quem trabalho, num dia em que a dor é intensa, que, se eu chorar ou ficar com raiva, não são elas, é a dor.” – Trish G.
20. Gás
“Gás…” já diz tudo. “-Cindy J.
21. Reagindo à Dor Súbita
“O sintoma mais constrangedor é a dor repentina e lancinante que automaticamente me faz mudar de expressão e parar o que estou fazendo, seja no trabalho ou com a família. Quando isso acontece, todos percebem a mudança repentina e se perguntam o que há de errado, porque eu sempre pareço “em forma” ou “saudável”. – Katherine L.
“Dores agudas, espontâneas e às vezes incapacitantes.” Posso estar tendo um ótimo dia e uma dor aguda surge do nada, me fazendo estremecer ou até gritar de dor. – DeAnna AC
“Quando meu corpo para de funcionar de repente, ou quando não consigo me levantar do sofá sem soltar um grunhido constrangedor, muitas vezes me pergunto se as pessoas percebem o esforço que me dá fazer essas coisas.” Terri SA
22. Exaustão
“Exaustão. Não consigo fazer nada por muito tempo ou estou tão cansada que dói manter os olhos abertos. Tive que reduzir minhas horas de trabalho e mal consigo me virar. Preciso tirar um cochilo para aguentar o dia.” – Kirsten MR
Exaustão e isolamento. A fibromialgia me deixa muito cansada e, por isso, me isolo porque me sinto envergonhada por não poder fazer coisas como encontrar amigos e familiares depois de trabalhar o dia todo. – Koroleva V.
