Si vives con una enfermedad crónica como la fibromialgia, es posible que estés familiarizado con los síntomas frustrantes e indeseados que puede causar. Si bien no hay razón para avergonzarse de los síntomas o efectos secundarios que experimentas, puede ser vergonzoso cuando la niebla mental te hace olvidar lo que estabas diciendo en medio de una reunión de trabajo importante, o un repentino ataque de dolor te hace olvidar lo que estabas diciendo en medio de una reunión de trabajo importante. Te quedas boquiabierto, y los platos que estabas guardando en la cocina.
Aunque puede ser difícil hablar de los síntomas menos glamorosos que produce la fibromialgia, ser honesto y abierto sobre las múltiples maneras en que puede afectar a una persona es un paso importante para crear conciencia sobre esta afección compleja y a menudo incomprendida. Por eso, le pedimos a nuestra comunidad Mighty que compartiera algunos de los síntomas “vergonzosos” de la fibromialgia que han experimentado; síntomas de los que no solemos hablar, pero que, sin embargo, merecen ser reconocidos y comprendidos.
Aunque los síntomas de la fibromialgia (así como algunos efectos secundarios de los medicamentos) pueden estar completamente fuera de tu control, puede ser difícil controlar los efectos físicos, emocionales y cognitivos que esta puede causar. Si experimentas alguno de los siguientes síntomas, debes saber que no estás solo.
Esto es lo que nos dijo nuestra comunidad:
1. Niebla mental
. “La niebla mental es lo máximo”. No hay nada más vergonzoso para mí que hablar con alguien por teléfono, o con cualquier persona en general, y usar constantemente muletillas porque me cuesta encontrar las palabras que necesito expresar durante la conversación. Uso muchas notas adhesivas y pongo recordatorios para casi todo. -Bee E.
“No poder entender lo que alguien te está diciendo y parecer grosero al preguntarle más de una vez qué dijo, porque puede que te esté diciendo tonterías a tu cerebro”. -Dani S.
Definitivamente, niebla mental. Es muy vergonzoso perder el hilo a mitad de una frase y no poder mantener una conversación inteligente, o olvidar por completo algo que alguien me dijo. Es horrible. -Molly S.
2. Sudoración excesiva.
“En mi caso, creo que es sudoración excesiva sin razón aparente. La incapacidad de regular la temperatura corporal es frustrante.” -Rachel P.
¡Sudor! Al más mínimo movimiento me acaloro y el sudor me corre por la cara. Estoy en todas partes en el trabajo y siempre ardiendo. Hace muchísimo frío afuera y las otras chicas tienen una estufa al lado, ¡y aquí estoy yo, muriéndome con un ventilador! -Christina K.
Como mujer de 27 años con fibromialgia y endometriosis, a menudo sufro sofocos muy intensos. Me da vergüenza empezar a abanicarme o a quitarme algunas prendas de ropa de repente para intentar aliviar las molestias. – Émilie G.
3. Necesidad de cancelar planes.
“Lo más vergonzoso es tener que cancelar planes porque no me siento lo suficientemente bien para salir. Al final, te etiquetan como ‘esa persona’”. – Lauren H.
Me da vergüenza tener que cancelar planes sin previo aviso. Hay días en que el dolor y/o el cansancio me superan y tengo que cancelar algo que tenía muchas ganas de hacer. – Jan SP
4. Sobrecarga sensorial.
“Cuando hay demasiada gente hablando a la vez o demasiado ruido, mi mente se acelera y me canso tanto que corro el riesgo de explotar. Es muy difícil ocultar cuánto me afecta.” –Annie T.
“Una cosa que ya no puedo hacer es ver ‘El Precio Justo’. Hay demasiado ruido y gritos. Y ha llegado al punto en que ya no puedo verla como antes.” – Terri S.
5. Falta de energía.
“A veces no tengo suficiente energía para hacer cosas sencillas como ducharme o prepararles la cena a mis hijos, o incluso algunos días… No puedo levantarme de la cama para hacer cosas con mis hijos.” -Skye L.
La falta total de energía. Entiendo que es mi fibromialgia. Otros lo ven como pereza. Michelle P.
Fatiga. Cuando me pasa, tengo que sentarme de inmediato, esté donde esté. – Lisa T.
6. Fluctuaciones de peso.
“Estoy harta de subir de peso. No puedo bajarlo y me da vergüenza ver a gente que me conocía.” Léa M.
7. Síntomas gastrointestinales
. “Problemas gastrointestinales. Siempre me siento incómodo hablando con mi médico sobre mis síntomas gastrointestinales, ya sean náuseas, estreñimiento o diarrea.” – Mattie M.
Tengo diarrea. Mis problemas estomacales interfieren constantemente en mi vida. El pasado Día de Acción de Gracias, pude sentarme a ver a todos comer. Tenía demasiado miedo de comer por culpa de la diarrea. No se me quita nunca. A veces paso días sin comer por eso. – Melissa G.
El SII [síndrome del intestino irritable] y todo lo bueno que conlleva. Tengo que evitar ciertos alimentos simplemente porque me he vuelto muy sensible a ellos. No solo por los síntomas vergonzosos que conlleva, sino también por los calambres, dolores de cabeza y sarpullidos que acompañan a la comida “mala”. Ashley A.
8. Dolor musculoesquelético.
“Dolor de espalda y piernas”. No puedo sentarme, estar de pie ni caminar más de 30 minutos seguidos. Me muevo constantemente si estoy de pie o tengo que agacharme. La gente piensa que eres perezoso, ¡pero mis piernas literalmente se rinden! -Meena N.
Disfruto de la actividad física y de visitar lugares como el zoológico o parques de atracciones con amigos. Pero cuando camino mucho, me resulta incómodo tener que descansar por culpa de mis rodillas y caderas. A los 23 años, a la gente de mi edad le puede molestar mi necesidad de parar, y a veces recibo miradas inquisitivas de personas mayores o comentarios como: “Eres demasiado joven para tener este dolor”. Suelo esforzarme al máximo, pero el dolor solo empeora cuando finalmente cedo y me tomo un descanso. -Shelby C.
9. Erupciones/Urticaria:
“El sarpullido rojo que me sale en el cuello por el aire. A veces solo está en un punto, a veces desaparece. Cuando salgo, a veces la gente piensa que tengo un chupetón. Es bastante vergonzoso.” – Krystina KF
10. Problemas de equilibrio
. Mi equilibrio empeoró y me caí cuando debería haber podido salvarme. La caída frente a la casa de un amigo, en su parterre, fue la peor, porque estaba en shock (no sé qué tengo). – Lisa SEGUNDA.
11. Sensibilidad a los olores
: “Tengo una leve intolerancia al calor, los olores y el humo. Como voy vestida apropiadamente y tengo ganas de una reunión social, la incomodidad comienza con sudoración profusa y mareos debido al calor que siento. A eso hay que sumarle el olor o el humo de la comida, ya sea en casa o en un restaurante; la barbacoa es mi enemiga. Quiero darme un capricho, pero mi cuerpo se niega, y los demás me ven como una aguafiestas o simplemente demasiado exigente”. – Vee Vee Y.
12. Tener frío
. “Paso tanto frío. Todo el tiempo. Vivo en Texas. En verano, uso suéteres y siempre tengo que llevar una chaqueta a todas partes. Hace más de 38 grados, así que dondequiera que voy, tengo el aire acondicionado puesto y trato de calentarme las manos lo suficiente para sentirlas.” – Kristi R.
13. Contracciones y espasmos musculares
. «Espasmos. Contracciones casi constantes, algunas de las cuales son enormes y la gente te mira con desdén, porque no puedes controlar tu propio cuerpo». – Rhian S.
Me tiemblan o me tiemblan los pies y las piernas. A menudo grito cuando me pasa porque me duele. La gente me mira fijamente y me da mucha vergüenza ajena. No puedo controlarlo. – Élyse B.
Espasmos de espalda repentinos que me dificultan caminar cuando estoy en medio de una tienda. No me gusta ser el centro de atención, y nada dice “mírame” como no poder moverte. Megan M.
Tengo espasmos musculares repentinos. Me hacen perder el control con frecuencia. –Danika S.
14. Tener mocos.
“El mocoso, la tos y la boca seca constantes causados por la medicación. Me siento muy incómodo en algunas zonas, además de toser y mocoso. Cuando mi hermana dio a luz, la sostenía y mocoso, ¡y algunos pensaron que estaba enferma y sostenía a un recién nacido! ¡No! Lo siento, ¡es solo la medicación la que me hace sonar así!” – Grenat D.
15. Sensibilidad al tacto
“Cuando alguien va a tocarme, siempre me alejo porque sé que me va a doler”. -Amanda P.
“Cuando tengo que decírselo a la gente, por favor no me abracen ni me digan adiós porque me duele demasiado.” – Audrey M.
16. Debilidad muscular.
“Pérdida de agarre y movimiento en la mano, lo que me provoca muchas caídas por impacto. Mientras hago la compra, me quedo parada en medio, llorando de frustración, sin importarme que no pueda abrir una lata o una botella de refresco.” –Anne W.
Cuando me sale un sarpullido, mis músculos se ponen rígidos y débiles. Empiezo a caminar de forma extraña y me cuesta mucho abrir puertas, agacharme, etc. La gente se preocupa mucho y me pregunta qué me pasa. Me acaban de ver y estaba bien hace un día o una hora. Les impacta y es casi imposible de explicar. Y luego, ¡zas!, un día, una semana. En fin, después, parezco estar bien. -Katrina R.
17. Dificultad para hablar
. “No podía hablar. Olvidaba las palabras, me trababa, decía palabras sin sentido. Lo peor es que trabajo con niños y a veces los padres me miran y me siento tan [estúpida] por no poder expresar mis pensamientos con fluidez. Tan solo escribir esto me llevó 15 minutos porque tenía que reescribir las palabras mal escritas o las que no tenían sentido.” – Marissa E.
¡Confundo las palabras y me sale muy raro! A veces la gente me mira raro porque parezco tan tonta. ¡La fibromialgia es lo peor! Una vez, decía constantemente “papas” en lugar de “rosquillas”. ¡Qué vergüenza! – Eloise T.
Niebla mental… cuando no recuerdo las palabras. Puedes mirar algo y no recordar su nombre. Lo tengo en la punta de la lengua, pero no me salen las palabras. -Paula D.
18. Incontinencia.
“¡Incontinencia! Es súper vergonzoso, tengo que usar protectores diarios todo el tiempo. Y por si fuera poco, me dan calambres en la vejiga de repente. De repente, me dan calambres y tengo que irme enseguida. Me ha causado accidentes”. Morgane V.
De hecho, puedo orinar cada 15 minutos. Pensé que era solo yo, ¡no sabía que era por la fibromialgia! ¡Los viajes en coche son un rollo! -Shelby LS
19. Emociones Intensas.
“Cuando el dolor es muy intenso, me enojo, por el dolor, conmigo misma y con los demás. Intento advertir a mis compañeros de trabajo, los días que el dolor es intenso, que si lloro o me enojo, no son ellos, sino el dolor.” – Trish G.
20. Gas
“Gas…” dice suficiente. “-Cindy J.
21. Reacción ante un dolor repentino.
“El síntoma más vergonzoso es el dolor repentino y punzante que automáticamente me hace cambiar de expresión y dejar de hacer lo que estoy haciendo, ya sea en el trabajo o con mi familia. Cuando esto sucede, todos notan el cambio repentino y luego se preguntan qué pasa, porque siempre me veo “en forma” o “saludable”. –Katherine L.
Dolores espontáneos, a veces incapacitantes y punzantes. Puedo estar teniendo un día estupendo y, de repente, un dolor agudo me hace estremecer o incluso gritar de dolor. –DeAnna AC
Cuando mi cuerpo se apaga de repente, o cuando no puedo levantarme del sofá sin emitir un gruñido vergonzoso, a menudo me pregunto si la gente se da cuenta del esfuerzo que me supone hacer estas cosas. Terri SA
22. Agotamiento
. «Agotamiento. No puedo hacer nada por mucho tiempo o estoy tan cansada que me duele mantener los ojos abiertos. He tenido que reducir mis horas de trabajo y apenas puedo. Necesito dormir la siesta para aguantar el día». – Kirsten MR
Agotamiento y aislamiento. La fibromialgia me cansa mucho, y yo, a su vez, me retraigo porque me da vergüenza no poder hacer cosas como reunirme con amigos y familiares después de trabajar todo el día. – Koroleva V.
