Douleurs chroniques généralisées, spasmes et faiblesse musculaires, migraines, raideurs matinales, sensibilité au toucher, insomnie et confusion mentale sont des symptômes reconnaissables de la fibromyalgie. Mais ce ne sont pas les seuls problèmes associés à ce syndrome. Voici six aspects de la maladie chronique que les médecins ne vous dévoilent pas.
Honte
Être diagnostiqué avec une maladie chronique n’a rien de honteux, et pourtant, de nombreux patients restent perplexes lorsqu’ils en parlent. Combien de fois consultez-vous un spécialiste et entendez-vous : « Avez-vous fait du yoga ? » ou « Mangez-vous encore du gluten ? » Cela affecte notre cerveau, comme si nous avions fait une erreur et étions punis.
Perte d’amis
Malheureusement, les personnes atteintes de maladies chroniques perdent bien plus que leur normalité de vie. La plupart n’acceptent les excuses pour ne pas assister à des événements que quelques fois avant de cesser de les demander. J’ai constaté que la tolérance dure d’un à trois jours avant que les gens s’attendent à ce que vous fonctionniez « normalement ». Lorsque vous ne répondez pas à ces attentes, la frustration grandit. Finalement, ces amitiés s’estompent et vous vous retrouvez seul face à la situation. Ce n’est pas que vos amis soient mauvais. Ils ont juste du mal à comprendre ce qu’ils n’ont pas vécu personnellement.
Les médicaments sont un jeu de hasard
En réalité, la fibromyalgie présente des symptômes très variés qui affectent chaque personne différemment. Il est donc difficile pour les médecins de prescrire un cocktail de médicaments miracle. Pour les personnes en situation de handicap, trouver le bon dosage peut demander des années d’essais et d’erreurs. Chaque médicament a son lot d’effets secondaires exceptionnels : vertiges, sécheresse buccale, prise de poids, dépression, nausées, vomissements, fatigue. D’après mon expérience, tout symptôme que je n’avais pas déjà, je l’ai développé grâce au médicament. J’ai commencé à prendre du Savella en 2009. Pendant six semaines, j’ai vomi tout sauf des biscuits salés. C’était un excellent moyen de perdre le poids dû à la prednisone, mais cela a fini par aggraver mes symptômes de fibromyalgie. Pour être honnête, on m’a prescrit les trois médicaments approuvés par la FDA. Aucun n’a eu d’effet significatif sur moi.
Dépression
Le grand D dont on déteste parler : la dépression. La dépression est normale avec toute maladie chronique. Réorganiser son monde après un diagnostic d’auto-immunité est dur pour l’ego. L’ego exige une affirmation et un apaisement constants, que la plupart d’entre nous trouvent dans notre famille et notre travail. Une maladie chronique nous prive systématiquement de la capacité à nourrir notre ego dans ces domaines. Ajoutez à cela la difficulté de gérer les tâches ménagères, la propreté, les relations et les loisirs, et vous avez tout pour développer une dépression. Je ne parle pas de la tristesse classique, mais de la dépression qui fait pleurer pendant des jours, qui nous empêche de sortir du lit et qui nous donne envie de rester dans un trou noir pour toujours. Vous savez que cette maladie ne va pas disparaître comme par magie. Vous savez que les symptômes physiques ne vont pas s’améliorer ni disparaître. Et, franchement, c’est dégueulasse.
Discrimination
L’autre grand défaut que nous prétendons ne pas exister : la discrimination. J’ai eu un patron qui, lorsque je lui ai parlé de mon handicap (et la plupart des maladies chroniques sont des handicaps reconnus par l’ADA) et que j’ai demandé des aménagements raisonnables, m’a répondu : « Tout ira bien. » Waouh ! Merci de m’avoir fait savoir que marcher 210 mètres de plus ne me clouerait pas au lit pendant trois jours. Vous êtes géniaux ! Ça, mes amis, c’est de la discrimination. Et ça arrive. Tout. Le. Temps. Ce même patron a ensuite dénoncé mon incapacité imprévisible à marcher vite, à tenir un stylo, à taper ou à réfléchir en réunion d’équipe, ce qui était embarrassant et humiliant (bonjour, la honte).
Invalidité
Et enfin, le troisième grand D : l’invalidité. De nombreuses maladies chroniques sont reconnues comme des handicaps par l’ADA. Pourtant, il reste difficile pour beaucoup d’obtenir une invalidité de la sécurité sociale. La plupart de ceux qui finissent par obtenir gain de cause le font en raison d’un handicap mental, et non d’un simple handicap physique. La fibromyalgie a été reconnue ces dernières années. La sécurité sociale a publié des critères en 2012, mais il est encore très difficile d’obtenir une invalidité. Les symptômes varient d’un patient à l’autre et sont largement subjectifs, ce qui les rend difficiles à mesurer et à diagnostiquer. C’est l’un des aspects les plus frustrants de ces maladies. Nous sommes trop fonctionnels pour être handicapés, mais trop handicapés pour l’être.
Que votre diagnostic ait été posé il y a quelques semaines ou plusieurs décennies, sachez que vous n’êtes pas seul dans votre combat. Plus de 125 millions d’Américains vivent actuellement avec une maladie chronique (dont 5 millions de fibromyalgie). À mesure que les séquelles de ces maladies sont mises en lumière, la honte et la stigmatisation continueront de diminuer.