De fleste tror ikke på fibromyalgi, de sier at alt foregår i hodet ditt. Du har også møtt slike mennesker i livet ditt. Noen ganger spør folk deg om sykdommen din, så det er vår tid til å forklare hvordan fibromyalgi er, fordi de ikke har opplevd det vi opplever. Fibromyalgi er det vanskeligste å håndtere som folk ikke forstår. Vi stilte spørsmålet til vårt nettbaserte Facebook-fellesskap « Å leve med fibromyalgi og kronisk sykdom »: Hvordan beskriver du følelsene dine rundt fibromyalgi?
Fibromyalgi er et flott insentiv til å leve for hver dag. Hvis du våkner og kan bevege deg, få mest mulig ut av det. Hvis du våkner og ikke kan bevege deg, så ikke gjør det. Få litt hvile, les en bok, se en film. Det er kanskje ikke det du ønsker, men det er det du må gjøre for den dagen. I morgen er en ny dag, og den kan godt være annerledes enn i går. Vær takknemlig for at du har morgendagen, for mange har ikke det. Jeg vet det er vanskelig å føle det slik når man er i konstant smerte, men det er alltid noe godt å gjøre i hver dag.
Det finnes ikke ord som kan beskrive hvor forferdelig det er, det er et levende helvete. Det føles som om jeg ikke har noe liv lenger. Men vi har samlet noen av smertebeskrivelsene som medlemmene våre har fortalt oss nedenfor.
Dette er hva fellesskapet deler med oss:
1. Tenk deg den verste influensaen du noen gang har hatt, gang det med 10. Tenk deg deretter å ha blitt slått eller påkjørt av en bil. Tenk deretter på den mest utmattede tiden du noen gang har vært, og gang det med 10. Kanskje du kan forestille deg hvordan det føles å leve med fibromyalgi. En dårlig dag trosser virkelig all forståelse.
2. Du har løpt 10 km, har influensa, og du klipper alt gresset for hånd med saks. Det er sårt. Men alle forventer at du skal gjøre det hele om igjen dagen etter fordi du ikke ser syk ut.
3. Smerte som beveger seg rundt i kroppen din. Den velger et sted, og du holder pusten til den går over, og så flytter den seg bare til et annet sted. Du kjemper for å late som om du ikke har vondt, og du prøver å ikke gråte eller bare gråte. Du føler deg sliten, men du kan ikke sove, bare en versjon av søvn der du hører alt, og du blir adrenalinladet og lys våken. Hjertet banker og er utmattet, og du går ned igjen hvis du i det hele tatt kan. Finger- og tåtuppene dine blir noen ganger numne, og du tåler ikke å fryse. Musklene dine knytter seg og vrir seg, og du prøver å slappe av og ikke la være å anspent, for en uutholdelig hodepine kan komme. Du har anfall av depresjon, og jeg personlig løper av gårde i musikk eller fantasi for å takle mye. Du klarer ikke å snakke ordentlig hele tiden, og du sliter med å tenke klart og fokusere. Ja, det er nok for nå. Bare en idé.
4. Beth W – det får meg til å føle meg som en blikkmann. Det er perfekt, blikkmannen som trenger å bli oljet i HVERT eneste ledd. Og noen som holder en fakkel mot ALLE mine verkende muskler. Med hodet i en skrustikke. Jepp, det oppsummerer det, for en elendig tilværelse.
5. Marjie C – Det får meg til å føle meg som en fange i min egen kropp! Å aldri vite hvilken tortur som kommer etterpå
6. Jessica C – Jeg føler meg som om jeg har blitt truffet av et balltre, musklene mine føles som om de blir revet og dratt i, jeg føler meg som om jeg har en 2×4 som sitter på skuldrene mine hele dagen mens jeg har influensa og svetter i hjel …
7. Vickie M – Jeg føler at jeg har en liten alv inni kroppen min som løper rundt med en isøks og stikker tilfeldig i leddene og musklene mine døgnet rundt.
8. Kimmie G – Som om en trippel trailer kjørte over meg; som om jeg trenger å bytte ut hoftene mine; kuttet av meg i livet fordi nedre halvdel rett og slett ikke brukes på en vennlig måte; din verste bakrus X er kvadrillion med den verste influensaen 2 rammet menneskeheten og et minne på størrelse med en knute … ellers føler jeg meg bra!
9. Tracey W – Jeg har et spøkelse som elsker å klemme kroppsdelene mine, som noen som graver fingrene inn i huden din og griper tak i musklene dine med et stramt skrustikkegrep .
10. En skrustikke holder hodet ditt, en 9 kilos ryggsekk tynger ned skuldrene, hoftene, knærne, anklene, føttene og hendene dine verker. På toppen av verken er en prikking som når foten sovner … bortsett fra at i stedet for bare foten, er den over hele kroppen. Øynene dine er såre av belastning, huden din er følsom for berøring, nesen din er følsom for lukter. Mangelen på god søvn holder deg omtåket og sliten.
11. Kerryn E – Det er som å være bakfull og full, men også syk som influensa etter en intens treningsøkt for hele kroppen og 10 runder med Mike Tyson, men fortapt og bosatt på en annen planet fordi jeg er en romvesen sammenlignet med andre, de kan ikke forstå livet mitt som
12. Det er et levende HELVETE! Du har vondt hver dag. Smerten beveger seg rundt hele tiden. Akkurat når du tror det ikke finnes noe annet sted som kan gjøre vondt, så gjør huden din vondt. Det er som om en Mack-lastebil har kjørt deg over og over igjen. Det tar meg timer å dusje, sminke meg og tørke håret. Når jeg er ferdig, må jeg sitte og hvile. Det er vanskelig å sove om natten fordi du ikke finner en stilling som ikke gjør vondt.
13. Smerte som intensiveres fra hodet til tærne, som om noen heller en varm væske ned i halsen din, og den beveger seg gjennom innsiden av kroppen din. Det vanskeligste er å prøve å forbli positiv gjennom alt. Du vet aldri om det vil manifestere seg som IBS den ene dagen, migrene den neste, og Epstein Barr-anfall. Så depresjon oppå det hele. Jeg har flere symptomer som dukker opp daglig. Jeg har disse forferdelige hudarrene fra der kløen ble så ille at jeg rev gjennom huden og fikk den til å blø. Det har etterlatt forferdelige merker som ser ut som jeg ble brent. Ironisk nok kommer svien innenfra.
14. Uutholdelig brennende smerte i hele kroppen, som føles som om jeg har blitt satt i brann. Stikkende smerte i føtter og hæler som føles som om jeg går på glasskår. Ta den mest slitne følelsen du noen gang har følt og gang det med 100. Influensa ganger 10. Brennende smerte når huden berøres. Smerte som ingen medisiner hjelper. Smerter og tretthet så alvorlig at jeg ikke kan jobbe. Jeg mister nesten alt jeg har jobbet så hardt for, og venter i 2 år på at uførheten min skal bli godkjent. Jeg lever med sterke, svekkende smerter og ser fortsatt normal ut, noe som får meg til å føle meg skyldig for at jeg ikke kan jobbe fordi folk behandler meg som om jeg er lat og bare ikke vil jobbe.
15. Sandra L – En tyv som har stjålet livet mitt. Ingen dager er like. Du vet aldri hva den vil kaste etter deg. Hver dag er noe nytt, en ny smerte, et nytt anfall. Å være sengeliggende. Du kjemper mot kroppen din bare for å komme deg gjennom dagen. Ingen burde måtte leve, ikke eksistere slik. Smerte er uutholdelig smerte som folk flest ikke takler, og vi har ikke noe annet valg enn å akseptere den. Det medisinske feltet har virkelig sviktet oss.
16. Tracy W – Som om noen fant trekksnorene til alle musklene og senene mine, og så dro dem opp på låret. Jeg føler det ofte slik, og jeg tror ikke det blir en wedgy.
17. Se for deg en nylonsnor. Vri den mot fiberretningen. Ser du de små åpningene? Hell knust glass og sand inni dem. Vri nå snoren igjen. Føl kornet som hindrer nylonen i å gå tilbake til det opprinnelige punktet? Se for deg at nylonsnoren er hver eneste muskelfiber, sene og leddbånd i fingrene, hendene, håndleddene, anklene, føttene og tærne dine. Ta på deg sko. Hansker. Er det ubehagelig?
Prøv nå å gå. Kjøre. Stå. Handle dagligvarer. Høres forferdelig ut, ikke sant? Tenk deg nå at du IKKE får lindring. Noen dager legger du alle deler av ryggen til listen. Legg til kvalme. Legg til migrene. Du vil bare sove, men søvnen kommer ikke.
Hodet ditt føles tåkete. Du mister ord, vanligvis midt i setningen. Du klarer ikke å tenke klart. Folk tror du er dum, selv om du ikke er det. Legg til psykiske helseproblemer i miksen. Føler du deg overveldet ennå? Dette er en god dag. I morgen kan bli verre. Du kan ikke planlegge for dette. Du får ingen form for advarsel.
18. Når jeg har et oppblussingsutbrudd, føles det som om syre strømmer gjennom meg og brenner meg innenfra og ut. Men på «vanlige» dager prøver jeg å ikke anerkjenne smerten; jeg gjør bare det jeg trenger å gjøre, men den er alltid der i ryggen og hindrer meg i å være alt jeg vet jeg kunne være.
Nervesmerter er forferdelige, og selv om jeg har smerter i nakken, hoftene, skuldrene, hendene og føttene som er ganske konstante, får jeg av og til et stikk i magen eller brystet som kommer ut av ingenting og tar pusten fra meg. Sist jeg følte meg bra var i en hel dag da legen satte meg på steroider. Jeg hadde ingen smerter, og det var fantastisk, så begynte det å brenne i magen og forårsake kramper. Jeg måtte slutte med medisinene. Hukommelsesproblemene og trettheten plaget meg mer. Kanskje fordi moren min har Alzheimers, og jeg er livredd for at det skal komme etter meg.
19. Janice R – Jeg føler meg som om jeg er bundet til to hester, og de går i forskjellige retninger. Armene mine til den ene hesten, beina mine til den andre. Leddhulene mine føles ute av ledd. Det blir forferdelig når jeg får anfall. Andre ganger ikke like ille, men det er fortsatt vondt.
20. juni J – Jeg føler at noen danser rundt i hjernen min og velger hva og når jeg blir døv, stum og svimmel.
