Questa sindrome, che si celebra martedì come Giornata Mondiale del Dolore, è caratterizzata da dolore cronico.   I pazienti ritengono che trattamenti e cure siano inadeguati.

Fibromialgia: “Come avere dolore alle ossa”

Blandine Bouedo chiamava il suo dolore “H21 “. “Le altre tre ore le ho passate dormendo. E ho dormito perché ero esausta”,  racconta . Quest’infermiera psichiatrica di 55 anni soffre di fibromialgia. Una sindrome caratterizzata da dolore cronico in tutto il corpo, affaticamento e disturbi del sonno, che si manifesta martedì. Secondo l’Autorità Nazionale per la Salute francese (HAS), tra l’1,4% e il 2,2% dei francesi soffre di fibromialgia, con le donne che rappresentano l’80-90% dei casi.   “Sembra un dolore all’interno delle ossa, come se si ricevessero delle scosse elettriche”, racconta Blandine.

I suoi primi dolori sono comparsi alla fine degli anni Novanta, ma ammette di non averci prestato molta attenzione. Hanno cominciato a diventare invalidanti nel 2007 e, nella primavera del 2012, “ho vissuto diciotto mesi di discesa agli inferi. Tutto era doloroso per me, dalla radice dei capelli alla punta dei piedi. Non potevi più toccarmi, non potevo camminare. Ero esausto, mi svegliavo stanco o addirittura sdraiato . Gli antidolorifici, assunti in dosi elevate, non fanno nulla”. Blandine vive con un’intensità di dolore che valuta 6 o 7 su 10. Senza sosta. “L’unica cosa che abbiamo in mente è il dolore, l’unica cosa di cui possiamo parlare è il dolore”.

“Questo mette il medico di fronte al suo handicap.”

La perdita della vita sociale è comune nella fibromialgia. Perché si è esclusi da molte attività che causano dolore, e perché il processo, a volte incredulo, si ferma e scompare. “Se diciamo di avere emicranie o mal di denti, la gente capisce”. Ma il dolore costante e diffuso che a malapena lascia senza fiato è inimmaginabile , spiega Carole Robert, presidente dell’associazione Fibromyalgia France.  Tredici anni fa, pensavo di avere la sclerosi multipla: per tredici anni avevo suscitato compassione. Quando ho ricevuto una diagnosi di fibromialgia, ero sospettosa. La gente mi chiedeva: “Sei sicura di essere malata?”

Lo stesso scetticismo esiste tra i medici, che credono che la fibromialgia sia tutta una questione di testa.   “Abbiamo una formazione incentrata sulla razionalità. Ma qui non abbiamo né causa né trattamento, il che lascia il medico con il suo handicap”, spiega il reumatologo Jean-Luc Renevier, molto esperto della sindrome. Perché la fibromialgia rimane in gran parte un mistero. Ci sono “molte ipotesi”   sulla sua origine, ma         “nessuna ne ha dimostrato la realtà”,   afferma il reumatologo. La cosa più confusa è che non c’è alcuna lesione o infiammazione che spieghi questo dolore persistente. Alle radiografie, tutto è normale. Quello che sappiamo è che il cervello con fibromialgia non filtra adeguatamente il dolore. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto la fibromialgia dal 1992, la National Academy of Medicine afferma che si tratta di una lotta da prendere sul serio e ha pubblicato un rapporto sulla politica nel 2010, che è credibile agli occhi di molti medici.

L’infermiera “mi ha mandato in un ospedale psichiatrico d’urgenza”

Oltre alla mancanza di conoscenza, “c’è una certa riluttanza a curare [i pazienti] perché richiede tempo”, lamenta la dottoressa Renevier . La risposta spesso si ottiene con (molti) farmaci. Antidolorifici, quindi, ma anche antidepressivi.  “Ci danno farmaci, ma non ci ascoltano “, denuncia Blandine Bouedo.  A causa di tutti questi trattamenti, il fegato ha subito gravi danni, persino i medici hanno parlato del suo coinvolgimento. I trattamenti per la fibromialgia non approvati in Francia (a differenza degli Stati Uniti, ad esempio) sono spesso prescritti per la depressione, il che non aiuta i pazienti ad accettare la loro situazione e a sentirsi riconosciuti.

I farmaci per la fibromialgia spesso si riducono alla sindrome: se hai dolore, se hai un problema, può essere dovuto solo alla fibromialgia.   “In caso di emergenza, dal momento in cui diciamo ‘fibro’, non si prendono più cura di noi, ci iniettano morfina e ci lasciano in un angolo”, si lamenta Blandine Bouedo. Questo comportamento comune può essere drammatico. Carole Robert dovette andare al pronto soccorso per un problema cardiaco e “alle 13:30, l’infermiera mi convinse che ero sensitiva e mi mandò in un ospedale psichiatrico d’urgenza. Tutti concordarono che fosse colpa della mia testa “. Questa presunta condizione cardiaca immaginaria era in realtà fibrillazione atriale. Pochi mesi dopo, Carole Robert ebbe un ictus.

La fibromialgia non può essere curata e una minoranza di pazienti risponde agli antidolorifici. Tuttavia, metodi non farmacologici (rilassamento, qigong, balneoterapia, ecc.) vengono sempre più sperimentati.   “Pensiamo meno al dolore, liberiamo la mente”, spiega Carole Robert. È proprio per questo che Blandine Bouedo parla del suo dolore passato.  “Sento ancora dolore, ma non soffro più”. Non sono a terra con pensieri cupi. Accoglie con favore la disabilità causata dalla sua sindrome e ha iniziato una formazione di qigong, con l’obiettivo di creare un’associazione per le persone che soffrono di dolore cronico. Lei, che prima spendeva tra i 300 e i 400 euro al mese in farmaci, ora paga solo 38 euro per le sue sedute di agopuntura.