Esta síndrome, comemorada na terça-feira como Dia Mundial da Dor, é caracterizada por dor crônica. Os pacientes sentem que os tratamentos e cuidados são inadequados.
Fibromialgia: “Como ter dor óssea”
Blandine Bouedo chamou sua dor de “H21 “. “As outras três horas eram quando eu dormia. E eu dormia porque estava exausta”, diz ela . Esta enfermeira psiquiátrica de 55 anos sofre de fibromialgia. Uma síndrome caracterizada por dor crônica por todo o corpo, fadiga e distúrbios do sono, que é terça-feira. De acordo com a Autoridade Nacional Francesa de Saúde (HAS), entre 1,4% e 2,2% dos franceses sofrem de fibromialgia, com as mulheres representando 80% a 90% dos casos. “Parece que dói dentro dos ossos, como se você estivesse recebendo choques elétricos”, diz Blandine.
Suas primeiras dores apareceram no final da década de 1990, mas ele admite que não lhes dava muita atenção. Começaram a se tornar incapacitantes em 2007 e, na primavera de 2012, “vivi dezoito meses de descida ao inferno. Tudo era doloroso para mim, da raiz do meu cabelo às pontas dos meus pés. Você não podia mais me tocar, eu não conseguia andar. Eu estava exausto, acordava cansado ou mais do que deitado . Analgésicos, tomados em altas doses, não fazem nada. Blandine convive com uma intensidade de dor que ela classifica em 6 ou 7 em 10. Sem parar. “A única coisa que temos em mente é a dor, a única coisa sobre a qual podemos falar é a dor.”
“Isso coloca o médico diante de sua deficiência.”
A perda da vida social é comum na fibromialgia. Porque eles são excluídos de muitas atividades que causam dor e porque a procissão, às vezes incrédula, para e desaparece. “Se dizemos que temos enxaqueca ou dor de dente, as pessoas entendem.” Mas a dor constante e difusa que mal deixa você sem fôlego é inimaginável , explica Carole Robert, presidente da associação Fibromyalgia France. Treze anos atrás, eu pensava que tinha esclerose múltipla: por treze anos, despertei compaixão. Quando recebi o diagnóstico de fibromialgia, fiquei desconfiada. As pessoas me perguntavam: “Você tem certeza de que está doente?”
Esse mesmo ceticismo existe entre os médicos, que acreditam que a fibromialgia está apenas na cabeça. “Temos um treinamento focado na racionalidade. Mas aqui não temos causa nem tratamento, o que deixa o médico com sua deficiência”, explica o reumatologista Jean-Luc Renevier, que conhece muito bem a síndrome. Porque a fibromialgia permanece em grande parte um mistério. Existem “muitas hipóteses” sobre sua origem, mas “nenhuma comprovou sua realidade”, diz o reumatologista. O mais confuso é que não há lesão ou inflamação que explique essa dor persistente. Nas radiografias, tudo é normal. O que sabemos é que o cérebro com fibromialgia não filtra adequadamente a dor. A Organização Mundial da Saúde reconhece a fibromialgia desde 1992, a Academia Nacional de Medicina afirma que é uma luta a ser levada a sério e publicou um relatório sobre a política em 2010, que é confiável aos olhos de muitos médicos.
A enfermeira “me encaminhou para um hospital psiquiátrico de emergência”
Além da falta de conhecimento, “há uma relutância em tratar [os pacientes] porque leva tempo”, lamenta o Dr. Renevier . A resposta muitas vezes é feita com (muitos) medicamentos. Analgésicos, portanto, mas também antidepressivos. “Eles nos dão remédios, mas não nos ouvem “, denuncia Blandine Bouedo. Por causa de todos esses tratamentos, o fígado sofreu sérios danos, até mesmo médicos falaram de seu envolvimento. Tratamentos para fibromialgia não aprovados na França (ao contrário dos Estados Unidos, por exemplo) são frequentemente prescritos para depressão, o que não ajuda os pacientes a aceitar sua situação e se sentirem reconhecidos.
Os medicamentos para fibromialgia geralmente se resumem à sua síndrome — se você tem dor, se tem um problema, só pode ser devido à fibromialgia. “Em uma emergência, a partir do momento em que dizemos ‘fibro’, eles não cuidam mais da gente, nos injetam morfina e nos deixam encurralados”, lamenta Blandine Bouedo. Esse comportamento comum pode ser dramático. Carole Robert teve que ir ao pronto-socorro por causa de um problema cardíaco e, “às 13h30, a enfermeira me convenceu de que eu era vidente e me encaminhou para um hospital psiquiátrico de emergência. Todos concordaram que era minha cabeça “. Essa suposta condição cardíaca imaginária era, na verdade, fibrilação atrial. Alguns meses depois, Carole Robert teve um derrame.
A fibromialgia não tem cura e uma minoria de pacientes responde a analgésicos. No entanto, métodos não medicinais (relaxamento, qigong, balneoterapia, etc.) estão sendo cada vez mais testados. “Pensamos menos na dor, libertamos a mente”, explica Carole Robert. É justamente por isso que Blandine Bouedo fala sobre suas dores do passado. “Ainda sinto dor, mas não estou mais sofrendo.” “Não estou no fundo do poço com pensamentos sombrios.” Ela acolhe a incapacidade causada por sua síndrome e começou a treinar em Qigong, com o objetivo de criar uma associação para pessoas que sofrem de dores crônicas. Ela, que costumava gastar entre 300 e 400 euros por mês em medicamentos, agora paga apenas 38 euros por suas sessões de acupuntura.
