Este síndrome, que se celebra el martes como Día Mundial del Dolor, se caracteriza por dolor crónico.   Los pacientes consideran que los tratamientos y la atención son inadecuados.

Fibromialgia: ¿Cómo se produce dolor óseo?

Blandine Bouedo llamaba a su dolor “H21 “. “Las otras tres horas las dormí. Y dormí porque estaba agotada”,  dice . Esta enfermera psiquiátrica de 55 años padece fibromialgia. Un síndrome que se caracteriza por dolor crónico en todo el cuerpo, fatiga y alteraciones del sueño, que es el martes. Según la Autoridad Nacional de Salud de Francia (HAS), entre el 1,4 % y el 2,2 % de los franceses padece fibromialgia, y las mujeres representan entre el 80 % y el 90 % de los casos.   “Se siente como si doliera en los huesos, como si recibieras descargas eléctricas”, dice Blandine.

Sus primeros dolores aparecieron a finales de los 90, pero admite que no les prestó mucha atención. Empezaron a volverse incapacitantes en 2007, y para la primavera de 2012, “Viví dieciocho meses de descenso a los infiernos. Todo me dolía, desde la raíz del pelo hasta la punta de los dedos de los pies. Ya no podías tocarme, no podía caminar. Estaba agotado, me despertaba cansado o más que acostado . Los analgésicos, tomados en dosis altas, no hacen nada. Blandine vive con una intensidad de dolor que ella califica en 6 o 7 de 10. Sin parar. “Lo único que tenemos en mente es el dolor, lo único de lo que podemos hablar es del dolor”.

“Esto pone al médico por delante de su discapacidad”.

La pérdida de la vida social es común en la fibromialgia. Esto se debe a la exclusión de muchas actividades que causan dolor y a que la procesión, a veces incrédula, se detiene y desaparece. «Si decimos que tenemos migrañas o dolor de muelas, la gente lo entiende». Pero el dolor constante y difuso que apenas te deja sin aliento es inimaginable , explica Carole Robert, presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Francia.  Hace trece años, pensé que tenía esclerosis múltiple: durante trece años, desperté compasión. Cuando me diagnosticaron fibromialgia, desconfié. La gente me preguntaba: «¿Estás segura de que estás enferma?».

Este mismo escepticismo existe entre los médicos, quienes creen que la fibromialgia es solo una cuestión mental.   “Tenemos una formación centrada en la racionalidad. Pero aquí no tenemos ni causa ni tratamiento, lo que deja al médico con su desventaja”, explica el reumatólogo Jean-Luc Renevier, quien es muy consciente del síndrome. Porque la fibromialgia sigue siendo en gran medida un misterio. Hay “muchas hipótesis”   sobre su origen, pero         “ninguna ha demostrado su veracidad”,   dice el reumatólogo. Lo más confuso es que no hay ninguna lesión ni inflamación que explique este dolor persistente. En las radiografías, todo es normal. Lo que sí sabemos es que el cerebro con fibromialgia no filtra adecuadamente el dolor. La Organización Mundial de la Salud ha reconocido la fibromialgia desde 1992, la Academia Nacional de Medicina afirma que es una lucha que debe tomarse en serio y publicó un informe sobre la política en 2010 que es creíble a los ojos de muchos médicos.

La enfermera “me envió a un hospital psiquiátrico de emergencia”

Además de la falta de conocimiento, “existe reticencia a tratar [a los pacientes] porque lleva tiempo”, lamenta el Dr. Renevier . La respuesta suele ser con (muchos) medicamentos. Analgésicos, por lo tanto, pero también antidepresivos.  “Nos dan medicamentos, pero no nos escuchan “, denuncia Blandine Bouedo.  Debido a todos estos tratamientos, el hígado ha sufrido graves daños; incluso los médicos han hablado de su afectación. Los tratamientos para la fibromialgia no aprobados en Francia (a diferencia de Estados Unidos, por ejemplo) a menudo se recetan para la depresión, lo que no ayuda a los pacientes a aceptar su situación ni a sentirse reconocidos.

Los medicamentos para la fibromialgia suelen reducirse a tu síndrome: si tienes dolor, si tienes un problema, solo puede deberse a la fibromialgia.   “En una emergencia, desde el momento en que decimos ‘fibro’, ya no nos atienden, nos inyectan morfina y nos dejan arrinconados”, lamenta Blandine Bouedo. Este comportamiento común puede ser dramático. Carole Robert tuvo que ir a urgencias por una afección cardíaca y “a la 1:30 p. m., la enfermera me convenció de que era psíquica y me envió a un hospital psiquiátrico de urgencias. Todos coincidieron en que era mi cabeza “. Esta supuesta afección cardíaca imaginaria era en realidad fibrilación auricular. Unos meses después, Carole Robert sufrió un derrame cerebral.

La fibromialgia no tiene cura y una minoría de pacientes responde a los analgésicos. Sin embargo, cada vez se prueban más métodos no medicinales (relajación, qigong, balneoterapia, etc.).   “Pensamos menos en el dolor, liberamos la mente”, explica Carole Robert. Precisamente por eso Blandine Bouedo habla de su dolor pasado.  “Sigo sintiendo dolor, pero ya no sufro. No he tocado fondo con pensamientos sombríos”. Acepta la discapacidad que le causa su síndrome y ha comenzado a formarse en qigong con el objetivo de crear una asociación para personas que sufren dolor crónico. Antes gastaba entre 300 y 400 euros al mes en medicación, ahora paga solo 38 euros por sus sesiones de acupuntura.