Ele está sempre exausto e sente dores constantes. Patrick Schutz, de Neuchâtel, sofre de fibromialgia, uma doença crônica que o seguro de invalidez não cobre.
Dor, dor, nada além de dor: Patrick Schuts (41), de Neuchâtel, ainda acha que está gripado – sem febre, mas com um cansaço imenso. Ele quer ficar na cama o dia todo e passar um tempo lá. “Todas as partes do meu corpo doem, felizmente não todas ao mesmo tempo”, disse ele à revista “L’illustré”.
Patrick Schutz e a filha de sua parceira, Naya, têm três anos.
Mesmo que brinque com ele por apenas 20 minutos, a energia acaba ao longo do dia. “Estou tão exausto quanto nunca estive dormindo, então acordo.” Ele perdeu muitos amigos que acham que ele está mentindo. Você não pode sair com eles à noite como costumava fazer, indo para a cama às 19h para relaxar.
Um ano depois, seu diagnóstico debilitante foi revelado: fibromialgia. Estima-se que 400.000 pessoas na Suíça sejam afetadas. O problema:
O seguro de invalidez (DI) não cobre fibromialgia. Não há evidências científicas: exames de sangue e radiografias não fornecem evidências. A fibromialgia é caracterizada por centenas de sintomas. É determinada pela ausência de outras doenças e por um teste: geralmente usando pontos fracos.
Se houver aumento do desconforto em pelo menos 11 dos 18 (pontos fracos), há risco de fibromialgia. Ambos os pontos diagnósticos são semelhantes à abordagem motora dos tendões. Como a causa da doença é desconhecida, os tratamentos clínicos podem apenas limitá-la.
Espera-se que a equipe de defesa de Patrick tome outros medicamentos: analgésicos, antibióticos, suplementos, medicamentos para proteção do estômago e colírios para olhos irritados ou secos. “É uma doença invisível”, disse a equipe de defesa. Ele quer alcançar o maior número possível de pessoas. Criou uma página no Facebook para conscientizar sobre a fibromialgia.
Patrick está desempregado há dois anos e depende de apoio social. Se a IV incluísse dor, pelo menos parcialmente, já teria sido registrada. Devido à sua ansiedade e fadiga crônica, ele precisa de apoio financeiro. Sua maior esperança é uma campanha que acaba de ser lançada, reivindicando o reconhecimento da fibromialgia como uma doença.
Ele brinca com a filha Naya, mas suas forças se esgotam após 20 minutos.
Para aliviar a dor, Patrick deita-se em um colchonete.
A relação entre Patrick e o parceiro de Sylvie também se complicou. Como ele está indo dormir cedo, não são apenas as músicas da TV que estão tocando. Naya fica chocada ao ver o pai adormecer na mesma hora. Patrick Schutz não sabe quanto tempo sua doença vai durar: “Tenho apenas 41 anos e vivo no corpo de um velho!”
Patrick acredita que o passado pode causar experiências mais traumáticas. Ele estava presente quando seu pai matou um homem com uma pedra na frente dos olhos, aos 17 anos.
Patrick não tem contato com ela. O nascimento da filha também foi ruim: mãe e filha quase morreram. Patrick: “Essas coisas me perturbam profundamente.” Ele espera fazer algo com a esposa e a filha, mas a pobreza e o pouco dinheiro que ganha não tornam esse sonho realidade.
