È sempre esausto e ha sempre dolori. Patrick Schutz, di Neuchâtel, soffre di fibromialgia, una malattia cronica non coperta dall’assicurazione invalidità.
Dolore, dolore, solo dolore: Patrick Schuts (41) di Neuchâtel pensa ancora di avere l’influenza, senza febbre, ma con una stanchezza immensa. Vorrebbe rimanere a letto tutto il giorno e trascorrere lì il tempo. “Mi fa male ogni parte del corpo, per fortuna non tutta insieme”, ha dichiarato alla rivista “L’illustré”.
Patrick Schutz e la figlia della sua compagna, Naya, hanno tre anni.
Anche se gioca con lui solo per 20 minuti, la corrente elettrica va via durante il giorno. “Sono esausto come non mai mentre dormo, quindi mi sveglio.” Ha perso molti amici che pensano che stia mentendo. Non puoi uscire con loro la sera come facevi prima, andando a letto alle 19:00 per rilassarti.
Un anno dopo, le è stata rivelata la sua debilitante diagnosi: fibromialgia. Si stima che in Svizzera ne siano affette circa 400.000 persone. Il problema:
L’assicurazione per l’invalidità (DI) non copre la fibromialgia. Non ci sono prove scientifiche: gli esami del sangue e le radiografie non forniscono alcuna prova. La fibromialgia è caratterizzata da centinaia di sintomi. È diagnosticata in assenza di altre malattie e tramite un test: solitamente utilizzando i punti deboli.
Se si verifica un aumento del fastidio in almeno 11 dei 18 punti deboli, si corre il rischio di fibromialgia. Entrambi i punti diagnostici sono simili all’approccio motorio tendineo. Poiché la causa della malattia è sconosciuta, i trattamenti clinici possono solo limitarla.
Si prevede che il team difensivo di Patrick assuma altri farmaci: antidolorifici, antibiotici, integratori, farmaci per la protezione dello stomaco e colliri per occhi irritati o secchi. “È una malattia invisibile”, ha affermato il team difensivo. Patrick vuole raggiungere quante più persone possibile. Ha creato una pagina Facebook per sensibilizzare sulla fibromialgia.
Patrick è disoccupato da due anni e fa affidamento sul sostegno sociale. Se la flebo avesse incluso anche solo una parte del dolore, sarebbe già stato registrato. A causa della sua ansia e della sua stanchezza cronica, ha bisogno di sostegno finanziario. La sua più grande speranza è una campagna appena lanciata, che chiede che la fibromialgia venga riconosciuta come patologia.
Gioca con sua figlia Naya, ma dopo 20 minuti le sue forze si esauriscono.
Per alleviare il dolore, Patrick si sdraia su un materassino.
Anche il rapporto tra Patrick e il compagno di Sylvie si è complicato. Da quando va a letto presto, non ascolta solo le canzoni in TV. Naya è scioccata dal fatto che anche suo padre si addormenti alla stessa ora. Patrick Schutz non sa quanto durerà la sua malattia: “Ho solo 41 anni e vivo nel corpo di un vecchio!”
Patrick crede che il passato possa causare esperienze ancora più traumatiche. Era presente quando suo padre uccise un uomo con una pietra davanti agli occhi all’età di 17 anni.
Patrick non ha contatti. Anche la nascita di sua figlia è stata un evento traumatico: sia la madre che la figlia hanno rischiato di morire. Patrick: “Queste cose mi hanno profondamente sconvolto”. Spera di fare qualcosa con sua moglie e sua figlia, ma la sua povertà e i pochi soldi che guadagna non rendono questo sogno realtà.
