Tiffany Mazars sofre de fibromialgia desde a adolescência. Essa doença crônica se manifesta por meio de dores musculares e articulares generalizadas por todo o corpo, mas não é diagnosticada por nenhum exame médico. Então, como podemos aceitá-la e conversar sobre ela com as pessoas ao nosso redor? Tiffany nos dá 5 dicas para viver melhor com essa deficiência invisível.
” A fibromialgia é uma ‘doença residual’. Não há teste para detectá-la e não há tratamento “, explica Tiffany Mazars, que foi diagnosticada aos 22 anos. No entanto, é uma condição que afeta muitas pessoas na França: 1,6% da população, segundo o Seguro de Saúde Francês.
O que é fibromialgia?
É acima de tudo uma síndrome que combina dores ósseas e musculares, bem como rigidez ao se movimentar.
Somente um exame clínico pode ser realizado por um médico assistente ou um especialista em dor, após descartar outras doenças, como artrite reumatoide.
Quais são os sintomas?
Os sintomas variam de pessoa para pessoa, mas a dor crônica é o principal. Pode ser localizada, mas progride com o tempo e pode se espalhar por todo o corpo. Essa dor é agravada por esforço, frio, emoções e falta de sono.
As áreas mais sensíveis ficam perto da coluna: pescoço, ombros, escápulas, parte inferior das costas e quadril.
Mas outros sintomas também são descritos pelos afetados: sensações de músculos tensos, problemas digestivos, dificuldades respiratórias, problemas sensoriais, visuais ou auditivos, etc.
Além desses sintomas, há problemas de memória de curto prazo, chamados amnésia anterógrada, e dificuldades de atenção e aprendizagem.
Todos esses sintomas podem levar à ansiedade, transtornos de humor e até depressão.
Quais tratamentos?
Como a origem da doença é desconhecida, não há tratamentos medicamentosos. Somente uma abordagem personalizada pode ser parcialmente eficaz.
Diante dessa deficiência, Tiffany Mazars lutou para sobreviver profissionalmente, mesmo se colocando em perigo: exaustão, burnout… Provas que lhe permitiram aceitar sua deficiência e transformar essa realidade de forma positiva. Hoje, ela é palestrante e comunicadora e nos dá 5 dicas para conviver bem com sua deficiência e recuperar a autoconfiança.
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Dica nº 1: Conecte-se consigo mesmo
Quando passamos por momentos difíceis, buscamos nosso lugar na sociedade, mas, acima de tudo, precisamos encontrar nosso próprio caminho para ganhar confiança e aceitar a situação. Mesmo que o fenômeno continue difícil de entender, essa provação permitiu que Tiffany ” se encontrasse “.
Dica nº 2: Aceite sua deficiência
É necessário aceitar a situação como ela é e não imaginar como deveria ser, nem pensar no que éramos antes. Esse posicionamento nos permite nos libertar da culpa, sermos nós mesmos e não nos preocuparmos mais com o que os outros pensam.
Dica nº 3: Seja pedagógico
Em outras palavras: não se justifique, mas explique. Os outros precisam entender e aceitar o que estamos passando. De uma forma bastante factual, podemos explicar nossas necessidades, nossas limitações, etc. Mesmo que aqueles ao nosso redor não consigam entender completamente a nossa situação, isso inicia um entendimento real.
Dica nº 4: Ouse falar sobre isso
Ouse falar sobre isso para combater frases como: ” está na sua cabeça “, ” vai passar “. Precisamos falar sobre isso para não nos sentirmos mais sozinhos e contribuir para ajudar quem tem a mesma patologia. Compartilhe suas dicas, contribua para um movimento positivo e otimista e, por que não, ajude a ter deficiências invisíveis reconhecidas em lei.
Dica nº 5: peça ajuda
Não é fácil, mas é preciso unir forças. Com autoconhecimento, você pode alcançar grandes feitos. Depois de um período em que Tiffany precisou de uma cadeira de rodas para se locomover, ela encontrou forças para escalar o lendário Piton de la Fournaise, o vulcão na Ilha da Reunião.