Ondanks dat ze sinds 1992 door de WHO worden erkend, doen de meeste patiënten er jaren over om een diagnose te krijgen / Velen stoppen met werken omdat ze niet erkend worden voor medisch verlof of handicap
De activiteitenarmband die María José draagt, geeft aan dat ze twee en een half uur heeft geslapen. Maar dat weet ze al. De pijn die haar arbeidsongeschikt maakt, laat haar niet meer rusten. Zes jaar lang wordt bij haar acute fibromyalgie vastgesteld, die wordt behandeld met opiaten en momenteel met morfinepleisters. Er zijn dagen dat het zelfs dan niet kan werken en je naar de SEH moet gaan om de meest acute pijnpieken te kalmeren op basis van lekke banden.
Negen jaar geleden was zijn leven totaal anders. Met een zeer actieve commerciële carrière reisde hij door de provincie Alicante en legde tot 200 kilometer per dag met de auto af. Alles veranderde na een slechte rit op de weg. “In een tijdsbestek van drie maanden raakte een auto me van achteren en een vrachtwagen met een los wiel kwam met me in botsing. Vanaf dat moment begon ik pijntjes en kwalen op te merken, maar ik hechtte er niet meer aan “, legt hij uit.
De röntgenfoto’s werden gevolgd door MRI’s en een diagnose van fibromyalgie na ontslag, een ziekte waarvan haar huisarts het bestaan ontkende. «Een deel van hier kwam ook de depressie. Uiteindelijk begin je aan jezelf te twijfelen, je rust niet, je begint te denken dat het misschien in je hoofd zit, dat je het verzint… ». Desondanks werd ze, toen ze van arts veranderde, doorverwezen naar de gespecialiseerde afdeling van het Hospital de San Vicente del Raspeig waar ze een definitieve diagnose kreeg en een chronische behandeling kreeg, geconditioneerd door haar allergie voor bepaalde medicijnen.
In al die tijd -tussen ontslagen en ontslagen- heeft María José maar een jaar gewerkt. En hier gaat nog een van de lussen open die de ziekte hem heeft doen binnengaan. Ondanks de medische rapporten die haar diagnose ondersteunen en benadrukken dat ze door de medicijnen die ze moet innemen niet kan autorijden, blijkt uit de evaluaties van het Centrum voor Aandacht en Informatie van het Nationaal Instituut voor Sociale Zekerheid (CAISS) dat ze geschikt is om te werken. “Het is een paradox omdat de CAISS-doktoren zelf mijn handicapdossier twee keer openden zonder dat ik erom vroeg. Maar degene die tekent, zegt dat het goed gaat. Ik vertel het in het ziekenhuis en in het gezondheidscentrum en er worden kruisen gemaakt.
Geconfronteerd met deze situatie heeft María José haar medicatie verschillende keren ingenomen om in de auto te kunnen stappen en door te kunnen werken, hoewel de gevolgen erger zijn. “Ik beland in de SEH om iets geprikt te krijgen en de tweede keer vertellen ze me (met goede reden): kijk, kom niet terug, neem je medicatie want dat is wat je hebt en het is chronisch.” Ze is dit alles beu en heeft besloten te stoppen met autorijden, ook al heeft ze een medische ontslag en overweegt ze haar professionele carrière op te geven.
EEN HERHAALD GEVAL
Het geval van deze vrouw is niet uniek, maar reproduceert een patroon dat veel mensen met fibromyalgie treft (vooral veel vrouwen, onder wie het een hogere incidentie heeft). Dit zegt Harmonie Botella, voorzitter van de National Fibromyalgia Association ‘Fibro Protest Ya’. “Veel patiënten ondergaan jarenlange pelgrimsreizen om een diagnose te krijgen. Het aanvragen van een handicap is al een veel ingewikkelder verhaal, dat alleen wordt bereikt met experts en zeer goed gedocumenteerde medische rapporten, en zelfs dan lost het vaak niets op. De enige oplossing voor deze patiënten is om weer aan het werk te gaan en het risico te lopen onderweg te overlijden of te stoppen met werken en met niets thuis te blijven.
Bottle legt uit dat fibromyalgiepatiënten zichtbaarheid willen bereiken op zowel sociaal als medisch niveau. Vanuit de vereniging organiseren we informatietafels en sturen we brochures door heel Spanje zodat zowel gezondheidswerkers als zieken en niet-zieken de ziekte kennen. In maart kondigen ze een congres aan in Alicante met specialisten die de huidige situatie van de ziekte zullen bespreken en de nieuwe vorderingen zullen toelichten.
«We hebben contact met de San Vicente Martir Universiteit van Valencia of met de Universiteit van Navarra, die al jaren onderzoek doen. Het is een lange weg en wetenschappers stuiten op veel obstakels, ze zijn sterk afhankelijk van financiële bijdragen, beurzen … En dan moeten we in gedachten houden dat er op dit moment geen therapie of medicijn is. Het kan jaren duren voordat ontdekkingen worden gedaan, maar zo is het.
In die zin wijst hij erop dat mensen met de diagnose fibromyalgie nemen “wat de doktoren ons geven”, hoewel ze zich vaak als proefkonijnen voelen. “Ik gebruik opioïden en een medicijn voor epilepsie dat ik niet heb, er zijn andere mensen die diabetesmedicijnen gebruiken zonder er last van te hebben, spierverslappers … maar er is op dit moment niets specifieks.”
Hij betreurt ook dat veel artsen niet op de hoogte zijn van deze ziekte of andere, zoals myalgische encefalomyelitis (ook bekend als chronische vermoeidheid. “Neurologen zouden ons moeten begeleiden, maar de meesten hebben nog nooit van deze ziekten gehoord of hebben geen cursussen gevolgd om zichzelf bij te werken. Daarom hangt het af van de goede wil van elke professional ”, zegt hij.
Volgens Harmonie Botella is een van de dingen die het vaakst wordt herhaald bij een patiënt met fibromyalgie, dat de ziekte is uitgevonden. «Je luistert naar alles: dat het psychologisch is, dat je een trauma hebt en dat je het somatiseert. Ik had het geluk dat mijn dokter op de hoogte was van de ziekte en mij geloofde. Maar eerder hadden andere doktoren me verteld dat mijn pijn te wijten was aan nervositeit, omdat ik te veel werk had … De waarheid is dat ik niet naar meer doktoren of specialisten durfde te gaan »
