Tiffany Mazars har lidd av fibromyalgi siden ungdomsårene. Denne kroniske sykdommen manifesterer seg gjennom utbredte muskel- og leddsmerter i hele kroppen, men diagnostiseres ikke ved noen medisinsk undersøkelse. Så hvordan kan vi akseptere det og snakke om det med de rundt oss? Tiffany gir oss 5 tips for å leve bedre med denne usynlige funksjonshemmingen.
« Fibromyalgi er en «avføringssykdom». Det finnes ingen test for å oppdage det, og det finnes ingen behandling », forklarer Tiffany Mazars, som fikk diagnosen i en alder av 22 år. Likevel er det en tilstand som rammer mange mennesker i Frankrike: 1,6 % av befolkningen ifølge den franske helseforsikringen.
Hva er fibromyalgi?
Det er fremfor alt et syndrom som kombinerer bein- og muskelsmerter samt stivhet ved bevegelse.
Bare en klinisk undersøkelse kan utføres av en behandlende lege eller en smertespesialist, etter å ha utelukket andre sykdommer som revmatoid artritt.
Hva er symptomene?
Symptomene varierer fra person til person, men kroniske smerter er den viktigste. De kan være lokaliserte, men de utvikler seg over tid og kan spre seg i hele kroppen. Denne smerten forverres av anstrengelse, kulde, følelser og mangel på søvn.
De mest følsomme områdene er nær ryggraden: nakke, skulder, skulderblad, korsrygg og hofte.
Men andre symptomer beskrives også av de berørte: følelser av stramme muskler, fordøyelsesproblemer, pustevansker, sensoriske, visuelle eller auditive problemer, osv.
I tillegg til disse symptomene er det korttidshukommelsesproblemer som kalles anterograd amnesi, og vansker med oppmerksomhet og læring.
Alle disse symptomene kan føre til angst, humørforstyrrelser og til og med depresjon.
Hvilke behandlinger?
Siden sykdommens opprinnelse er ukjent, finnes det ingen medikamentell behandling. Bare en personlig tilnærming kan være delvis effektiv.
Stilt overfor denne funksjonshemmingen kjempet Tiffany Mazars for å overleve profesjonelt, og satte seg selv i fare: utmattelse, utbrenthet … Prøvelser som gjorde at hun kunne akseptere funksjonshemmingen sin og forandre denne virkeligheten på en positiv måte. I dag er hun foredragsholder og formidler, og hun gir oss fem tips for å leve godt med funksjonshemmingen og gjenvinne selvtilliten.
/regions/2024/09/12/retouche-photo-169-66e2b1d1aaf10688997695.jpg)
Tips nr. 1: Ta kontakt med deg selv
Når vi opplever vanskelige tider, søker vi vår plass i samfunnet, men fremfor alt må vi finne vår egen vei for å få selvtillit og akseptere situasjonen. Selv om fenomenet fortsatt er vanskelig å forstå, tillot denne prøvelsen Tiffany å « møte seg selv ».
Tips nr. 2: Aksepter funksjonshemmingen din
Det er nødvendig å akseptere situasjonen som den er og ikke forestille seg hvordan den burde være, og heller ikke tenke på hvordan vi var før. Denne posisjoneringen lar oss frigjøre oss fra skyldfølelse, være oss selv og ikke lenger bekymre oss for hva andre tenker.
Tips nr. 3: Vær pedagogisk
Med andre ord: ikke rettferdiggjør deg selv, men forklar. Andre må forstå og akseptere hva vi går gjennom. På en veldig saklig måte kan vi forklare våre behov, våre begrensninger osv. Selv om de rundt oss ikke fullt ut kan forstå situasjonen vår, starter dette en reell forståelse.
Tips nr. 4: Våg å snakke om det
Våg å snakke om det for å bekjempe fraser som: « det er i hodet ditt », « det går over ». «Vi må snakke om det for å ikke lenger føle oss alene og bidra til å hjelpe de som har den samme patologien. Del tipsene dine, bidra til en positiv og optimistisk bevegelse, og hvorfor ikke bidra til å få usynlige funksjonshemminger anerkjent i loven.»
Tips nr. 5: Få hjelp
Det er ikke lett å gjøre, men du må samarbeide med deg selv. Med selvinnsikt kan du oppnå store ting. Etter en periode hvor Tiffany trengte rullestol for å komme seg rundt, fant hun styrken til å bestige den legendariske Piton de la Fournaise, vulkanen på Réunion.