Tiffany Mazars lijdt al sinds haar adolescentie aan fibromyalgie. Deze chronische ziekte manifesteert zich in wijdverspreide spier- en gewrichtspijn door het hele lichaam, maar wordt niet door een medisch onderzoek vastgesteld. Dus, hoe kunnen we het accepteren en erover praten met de mensen om ons heen? Tiffany geeft ons 5 tips om beter te leven met deze onzichtbare handicap.
” Fibromyalgie is een ‘verspillingsziekte’. Er is geen test om het op te sporen en er is geen behandeling “, legt Tiffany Mazars uit, bij wie de diagnose op 22-jarige leeftijd werd gesteld. Toch is het een aandoening die veel mensen in Frankrijk treft: 1,6% van de bevolking volgens de Franse ziektekostenverzekering.
Wat is fibromyalgie?
Het is vooral een syndroom waarbij bot- en spierpijn en stijfheid bij het bewegen voorkomen.
Alleen een klinisch onderzoek kan worden uitgevoerd door een behandelend arts of een pijnspecialist, nadat andere ziekten, zoals reumatoïde artritis, zijn uitgesloten.
Wat zijn de symptomen?
De symptomen variëren van persoon tot persoon, maar chronische pijn is de belangrijkste. Deze kan lokaal zijn, maar kan zich in de loop van de tijd ontwikkelen en zich door het hele lichaam verspreiden. Deze pijn wordt verergerd door inspanning, kou, emoties en slaapgebrek.
De meest gevoelige plekken liggen vlak bij de wervelkolom: nek, schouders, schouderbladen, onderrug en heup.
Maar de getroffenen beschrijven ook andere symptomen: het gevoel van spierknopen, spijsverteringsproblemen, ademhalingsproblemen, sensorische, visuele of auditieve problemen, enzovoort.
Naast deze symptomen zijn er ook problemen met het kortetermijngeheugen (anterograde amnesie) en problemen met aandacht en leren.
Al deze symptomen kunnen leiden tot angst, stemmingsstoornissen en zelfs depressie.
Welke behandelingen?
Omdat de oorsprong van de ziekte onbekend is, zijn er geen medicijnen. Alleen een gepersonaliseerde aanpak kan gedeeltelijk effectief zijn.
Geconfronteerd met deze beperking vocht Tiffany Mazars om professioneel te overleven, zelfs door zichzelf in gevaar te brengen: uitputting, burn-out… Beproevingen die haar in staat stelden haar beperking te accepteren en deze realiteit op een positieve manier te transformeren. Vandaag de dag is ze spreker en communicator en geeft ze ons 5 tips om goed te leven met je beperking en je zelfvertrouwen terug te winnen.
/regions/2024/09/12/retouche-photo-169-66e2b1d1aaf10688997695.jpg)
Tip #1: Maak contact met jezelf
In moeilijke tijden zoeken we onze plek in de maatschappij, maar bovenal moeten we onze eigen weg vinden om zelfvertrouwen te krijgen en de situatie te accepteren. Ook al blijft het fenomeen moeilijk te begrijpen, deze beproeving stelde Tiffany in staat om ” zichzelf te ontmoeten “.
Tip #2: Accepteer je beperking
Het is noodzakelijk om de situatie te accepteren zoals die is en ons niet voor te stellen hoe het zou moeten zijn, noch na te denken over hoe we ervoor waren. Deze houding stelt ons in staat ons te bevrijden van schuldgevoelens, onszelf te zijn en ons niet langer zorgen te maken over wat anderen denken.
Tip #3: Wees pedagogisch
Met andere woorden: rechtvaardig jezelf niet, maar leg het uit. Anderen moeten begrijpen en accepteren wat we doormaken. Op een heel feitelijke manier kunnen we onze behoeften, onze beperkingen, enzovoort, uitleggen. Zelfs als de mensen om ons heen onze situatie niet volledig kunnen begrijpen, begint dit met echt begrip.
Tip #4: Durf erover te praten
Durf erover te praten om te vechten tegen uitspraken als: ” het zit tussen je oren “, ” het gaat wel over “. “We moeten erover praten om ons niet langer alleen te voelen en bij te dragen aan de hulp aan mensen met dezelfde pathologie. Deel je tips, draag bij aan een positieve en optimistische beweging en help mee om onzichtbare handicaps in de wet te laten erkennen.”
Tip #5: Zoek hulp
Het is niet makkelijk, maar je moet samenwerken met jezelf. Met zelfkennis kun je geweldige dingen bereiken. Na een periode waarin Tiffany een rolstoel nodig had om zich te verplaatsen, vond ze de kracht om de legendarische Piton de la Fournaise, de vulkaan op het eiland Réunion, te beklimmen.