Tiffany Mazars leidet seit ihrer Jugend an Fibromyalgie. Diese chronische Krankheit äußert sich durch weit verbreitete Muskel- und Gelenkschmerzen im ganzen Körper, wird aber durch keine medizinische Untersuchung diagnostiziert. Wie können wir sie also akzeptieren und mit unseren Mitmenschen darüber sprechen? Tiffany gibt uns 5 Tipps, um mit dieser unsichtbaren Behinderung besser zu leben.
„ Fibromyalgie ist eine ‚Abfallkrankheit‘. Es gibt keinen Test, um sie festzustellen, und es gibt keine Behandlung “, erklärt Tiffany Mazars, bei der die Krankheit im Alter von 22 Jahren diagnostiziert wurde. Dennoch ist es eine Krankheit, die in Frankreich viele Menschen betrifft: Laut der französischen Krankenkasse sind es 1,6 % der Bevölkerung.
Was ist Fibromyalgie?
Es handelt sich vor allem um ein Syndrom, das Knochen- und Muskelschmerzen sowie Steifheit bei Bewegungen kombiniert.
Lediglich eine klinische Untersuchung durch einen behandelnden Arzt oder Schmerzspezialisten kann nach Ausschluss anderer Erkrankungen wie beispielsweise rheumatoider Arthritis erfolgen.
Was sind die Symptome?
Die Symptome variieren von Person zu Person, aber chronische Schmerzen sind die häufigsten. Sie können lokal begrenzt sein, sich aber mit der Zeit verschlimmern und sich im ganzen Körper ausbreiten. Diese Schmerzen werden durch Anstrengung, Kälte, Emotionen und Schlafmangel verstärkt.
Die empfindlichsten Bereiche liegen in der Nähe der Wirbelsäule: Nacken, Schulter, Schulterblätter, unterer Rücken und Hüfte.
Aber auch andere Symptome werden von Betroffenen beschrieben: Muskelverspannungen, Verdauungsprobleme, Atembeschwerden, Sinnes-, Seh- oder Hörprobleme usw.
Zusätzlich zu diesen Symptomen gibt es Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis (anterograde Amnesie) sowie Konzentrations- und Lernschwierigkeiten.
Alle diese Symptome können zu Angstzuständen, Stimmungsstörungen und sogar Depressionen führen.
Welche Behandlungen?
Da der Ursprung der Krankheit unbekannt ist, gibt es keine medikamentöse Behandlung. Nur ein personalisierter Ansatz kann teilweise wirksam sein.
Angesichts dieser Behinderung kämpfte Tiffany Mazars um ihre berufliche Existenz und setzte sich dabei sogar Gefahren aus: Erschöpfung, Burnout … Herausforderungen, die es ihr ermöglichten, ihre Behinderung zu akzeptieren und diese Realität positiv zu verändern. Heute ist sie Rednerin und Kommunikatorin und gibt uns 5 Tipps, wie man mit seiner Behinderung gut leben und sein Selbstvertrauen zurückgewinnen kann.
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Tipp Nr. 1: Verbinde dich mit dir selbst
In schwierigen Zeiten suchen wir unseren Platz in der Gesellschaft, aber vor allem müssen wir unseren eigenen Weg finden, um Selbstvertrauen zu gewinnen und die Situation zu akzeptieren. Auch wenn das Phänomen schwer zu verstehen bleibt, ermöglichte diese Tortur Tiffany, sich selbst zu begegnen .
Tipp Nr. 2: Akzeptieren Sie Ihre Behinderung
Es ist wichtig, die Situation so zu akzeptieren, wie sie ist, und sich nicht vorzustellen, wie sie sein sollte, noch darüber nachzudenken, wie wir vorher waren. Diese Haltung ermöglicht es uns, uns von Schuldgefühlen zu befreien, wir selbst zu sein und uns nicht mehr darum zu sorgen, was andere denken.
Tipp Nr. 3: Seien Sie pädagogisch
Mit anderen Worten: Rechtfertige dich nicht, sondern erkläre es. Andere müssen verstehen und akzeptieren, was wir durchmachen. Wir können unsere Bedürfnisse, unsere Einschränkungen usw. ganz sachlich erklären. Auch wenn die Menschen um uns herum unsere Situation nicht vollständig verstehen, beginnt so ein echtes Verständnis.
Tipp #4: Trauen Sie sich, darüber zu sprechen
Trauen Sie sich, darüber zu sprechen, um Sätzen wie „ Das ist nur in deinem Kopf “ oder „ Das geht vorbei “ entgegenzuwirken. Wir müssen darüber sprechen, um uns nicht länger allein zu fühlen und Menschen mit derselben Krankheit zu helfen. Teilen Sie Ihre Tipps, tragen Sie zu einer positiven und optimistischen Bewegung bei und helfen Sie mit, unsichtbare Behinderungen gesetzlich anzuerkennen.
Tipp Nr. 5: Holen Sie sich Hilfe
Es ist nicht leicht, aber man muss sich zusammentun. Mit Selbsterkenntnis kann man Großes erreichen. Nachdem Tiffany eine Zeit lang auf einen Rollstuhl angewiesen war, fand sie die Kraft, den legendären Piton de la Fournaise, den Vulkan auf Réunion, zu besteigen.