Tiffany Mazars padece fibromialgia desde la adolescencia. Esta enfermedad crónica se manifiesta con dolor muscular y articular generalizado en todo el cuerpo, pero no se diagnostica mediante ningún examen médico. Entonces, ¿cómo podemos aceptarla y hablar de ella con quienes nos rodean? Tiffany nos da 5 consejos para vivir mejor con esta discapacidad invisible.
« La fibromialgia es una enfermedad degenerativa. No existe ninguna prueba que la detecte ni tratamiento », explica Tiffany Mazars, diagnosticada a los 22 años. Sin embargo, es una afección que afecta a muchas personas en Francia: el 1,6 % de la población, según el Seguro de Salud francés.
¿Qué es la fibromialgia?
Se trata ante todo de un síndrome que combina dolores óseos y musculares así como rigidez al moverse.
Sólo un examen clínico puede ser realizado por un médico tratante o un especialista en dolor, después de descartar otras enfermedades como la artritis reumatoide.
¿Cuales son los síntomas?
Los síntomas varían de persona a persona, pero el dolor crónico es el principal. Puede ser localizado, pero progresa con el tiempo y puede extenderse por todo el cuerpo. Este dolor se agrava con el esfuerzo, el frío, las emociones y la falta de sueño.
Las zonas más sensibles son las cercanas a la columna: cuello, hombros, omoplatos, espalda baja y cadera.
Pero también otros síntomas son descritos por los afectados: sensaciones de contracturas musculares, problemas digestivos, dificultades respiratorias, problemas sensoriales, visuales o auditivos, etc.
Además de estos síntomas, existen problemas de memoria a corto plazo llamados amnesia anterógrada y dificultades de atención y aprendizaje.
Todos estos síntomas pueden provocar ansiedad, trastornos del estado de ánimo e incluso depresión.
¿Qué tratamientos?
Dado que se desconoce el origen de la enfermedad, no existen tratamientos farmacológicos. Solo un enfoque personalizado puede ser parcialmente eficaz.
Ante esta discapacidad, Tiffany Mazars luchó por su vida profesional, incluso poniéndose en peligro: agotamiento, burnout… Pruebas que le permitieron aceptar su discapacidad y transformar esta realidad de forma positiva. Hoy, es conferenciante y comunicadora, y nos da 5 consejos para vivir bien con la discapacidad y recuperar la confianza en uno mismo.
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Consejo n.° 1: Conéctate contigo mismo
Cuando atravesamos momentos difíciles, buscamos nuestro lugar en la sociedad, pero sobre todo, debemos encontrar nuestro propio camino para ganar confianza y aceptar la situación. Aunque el fenómeno siga siendo difícil de comprender, esta experiencia le permitió a Tiffany ” encontrarse consigo misma “.
Consejo n.° 2: Acepta tu discapacidad
Es necesario aceptar la situación tal como es y no imaginar cómo debería ser ni pensar en cómo éramos antes. Este posicionamiento nos permite liberarnos de la culpa, ser nosotros mismos y dejar de preocuparnos por lo que piensen los demás.
Consejo n.° 3: Sea pedagógico
En otras palabras: no te justifiques, sino explícalo. Los demás necesitan comprender y aceptar lo que estamos viviendo. De forma objetiva, podemos explicar nuestras necesidades, nuestras limitaciones, etc. Aunque quienes nos rodean no puedan comprender del todo nuestra situación, esto inicia una verdadera comprensión.
Consejo #4: Atrévete a hablar de ello
Atrévete a hablar de ello para combatir frases como: ” Está en tu cabeza “, ” ya pasará “. Debemos hablar de ello para dejar de sentirnos solos y contribuir a ayudar a quienes tienen la misma patología. Comparte tus consejos, contribuye a un movimiento positivo y optimista, y ¿por qué no?, ayuda a que las discapacidades invisibles sean reconocidas por la ley.
Consejo n.° 5: Obtenga ayuda
No es fácil, pero hay que hacer equipo contigo mismo. Con autoconocimiento, se pueden lograr grandes cosas. Tras un período en el que Tiffany necesitó una silla de ruedas para desplazarse, encontró la fuerza para escalar el legendario Pitón de la Fournaise, el volcán de la Isla Reunión.