Elke vezel van mijn lichaam schreeuwt geluidloos, alleen ik kan ze horen. Vermoeidheid is zo aanwezig dat zelfs ademen moeilijk is, slapen onmogelijk is, het leven moeilijk wordt als je de hele dag tegen je eigen lichaam vecht . Wij zijn de onzichtbare , alleen maar omdat de samenleving weigert te observeren. Wij zijn de fibromyalgie-patiënten .
Ten onrechte gestigmatiseerd, moeten we elke dag het misverstand van de samenleving onder ogen zien dat ons lui, nutteloos, leugenaars noemt . We laten ons leiden door het uitgangspunt dat wat niet kan worden gezien, niet bestaat en we kijken niet goed genoeg om te beseffen dat er tekenen zijnHelder als water, maar dat zou empathie betekenen.
En het probleem is niet de samenleving, het is niet onze omgeving (die ons soms de grootste verwondingen bezorgt door onszelf niet te begrijpen), uiteindelijk zijn het de gezondheidswerkers . Omdat degenen die gezworen hebben voor ons te zorgen de eersten zijn die ons minder behandelen, ons niet geloven, ons van specialist naar specialist laten gaan zonder een duidelijk antwoord te geven, ervan uitgaande dat ‘het dingen zijn die in ons hoofd zitten’ vanwege het simpele feit dat vrouw te zijn . Want ja, hoe erg het er ook is, studies tonen het aan: een man die over pijn klaagt, wordt serieuzer genomen.
Onze ziekte brengt ons bergafwaarts totdat we het geluk hebben een professional te vinden die vindt wat we hebben, maar tot die tijd hebben we al iatrogenese ondergaan
Sommigen van ons raken zelfs in paniek om terug te gaan naar een consult vanwege slechte ervaringen. Aan dit alles moeten we toevoegen dat, hoe invaliditeit ook wordt, het niet voldoende wordt geacht om ons een percentage van invaliditeit te geven .
Naast begrip hebben we de medische staf nodig om zichzelf bij te werken , de nieuwste onderzoeken te lezen, te begrijpen dat dit iets is dat steeds vaker wordt gediagnosticeerd en de reden is nog steeds niet bekend, noch is er een remedie gevonden, in plaats van het palliatieve middel voor pijn, wat niet altijd voldoende is.